Съставяне на пъзел, наречен Аутизъм
Защо не приехме тежката инвалидност на синовете с широко разпространено разстройство на развитието детски аутизъм F84.0? Нашето пътуване в търсене на изгубения блясък на очите на синовете. Награда за инат, постоянство и причина за създаването на този уебсайт.
Свят на аутизъм, който познавахме само от филмите
Мислехме, че сме нормално словашко семейство с планове да се разширим с друго потомство. Прекарвахме много време сред природата, спортувайки, поради алергии към някои видове храни се хранехме доста здравословно. И тъй като в нашата страна нямаше бонбони или шоколадови бонбони, всички имаха възможността да видят сина ни да тича да се смее от ухо до ухо, да държи морков, колраби или някакъв плод. Накратко, живейте сребро без никакви проблеми със здравето или развитието.
Промените в сина започват да се проявяват на възраст около 18 месеца. Постепенно се затвори в себе си, губейки зрителен контакт, губейки фини и груби двигателни умения, както и придобити умения, способност да говори или да издава звук. Търсеше часове само в ъглите. Това в крайна сметка беше придружено от ходене на пръсти, постоянно главоболие и коремна болка. Невъзможността да заспите или честото събуждане през нощта са станали рутина. Развива различни алергични реакции. С внезапна липса на витамин D краката му започнаха да се изкривяват до такава степен, че той трябваше да ги държи в ортези. Към това беше добавено повтарящо се (повтарящо се) поведение, самостимулация като включване и изключване на светлините, люлеене в страни или обръщане. По-късно агресията и самонараняването се комбинират.
Всеки родител, попаднал в подобна ситуация, знае дълбочината на значението на думите „прехапва устни в кръвта“. Когато не може да помогне без никакви знания, той просто наблюдава как детето се променя до неузнаваемост пред очите му.
И това беше само началото.
Когато лекарите нямат отговори
След много изследвания (фониатрия, психология, метаболитно консултиране, генетично консултиране, педопсихиатрия), накрая през лятото на 2012 г. MUDr. Яношикова в Трнава определи окончателната диагноза на сина си - тежка инвалидност с повсеместно разстройство на развитието детски аутизъм F84.0 (възраст около 30 месеца). Последва нов кръг посещения при различни специалисти, които очаквахме да ни помогнат да излекуваме сина си. Но ние не видяхме това. Неведнъж са ни обяснявали, че аутизмът не се лекува и е постоянно състояние. На сина му бяха предписани лекарства за облекчаване на болки в корема, главоболие, нарушения на съня или събуждане през нощта.
Здравият разум ни казваше, че има нещо нередно в църковния ред, че има начин да помогнем на сина ми, въпреки че все още нямахме представа по кой път да отидем и за кого. По-различно би било, ако имахме дете с увреждания. Но ако здраво дете, изпълнено с енергия и пакости, започне да се превръща от човек в седмица в човешки отломки - присъдата на лекарите изглежда най-странна.
За допълнителни съвети бяхме насочени към психологически консултативен център, където те направиха оценка на сина ни, написаха доклад и потвърдиха нелечимостта на аутизма. Те също препоръчаха книги, за да ни запознаят с диагнозата.
Накратко, случай, диагностициран и приключен. и родител, оставен с детето в средата на океана, без никаква допълнителна помощ, инструменти или решения.
Две изгубени години от прозорците на развитието на сина ни
Липсата на ефективни терапии или изчерпателна информация за това как да помогнем на диагностицираното дете с аутизъм възможно най-бързо ни остави да опипваме във вакуум от няколко месеца. Уловихме обаче всяка информация, която дойде при нас. Най-големият проблем беше, че всички докладваха за нещо друго. Някои споменаха обезпаразитяване. Второ отстраняване на тежки метали. По-нататъшно елиминиране на определени храни или използването на специални диети, или употребата на лекарства, ензими, аминокиселини, витамини, масла и други гарантирани чудотворни лекарства.
Накратко, нищо, което да има смисъл. Единственото нещо, което се открояваше от объркването с времето, беше един вид поведенческа терапия. Твърди се, че програмата му е пригодена за деца с аутизъм. Обещанието е, че детето с аутизъм може отново да бъде здраво с интензивна терапия. По-точно, интелектуално и по поведение, неразличимо от здравите деца.
И това искахме да си върнем сина.
След контакт със заведение, предоставящо такава услуга, главният терапевт ни увери, че това е вярно, ако терапията се проследява в продължение на 40 часа седмично. Сутрин под тяхно ръководство и следобед при учене у дома (което направихме честно). Трябваше да бъде мечтан начин за наваксване с връстници.
Накратко, ако нашата наивност би могла да бъде намалена, опакована и продадена, днес сме милионери.
Въпреки общия скептицизъм на близкото семейство и околната среда, ние се хвърлихме в него с ума на топ спортист. Следователно, след влизане в съоръжението:
Когато не виждахме, че резултатите идват и си позволявахме да не притесняваме терапевтите с въпроси за напредъка, те ни уверяваха, че отне само време и търпение и че ние сме най-усърдните родители от всички. Нищо чудно, че родителският му инстинкт лесно слагаше здрав разум на раменете му, когато искаше да се съпротивлява. Това е независимо от факта, че житейският опит също често ни казва, че ако не видим напредък в рамките на няколко седмици или месеци, значи нещо не е наред. Ние обаче смирено продължихме с всичко, което ни казаха, защото за да подобри състоянието на детето си, всеки родител би го направил.
След 18 месеца минимални усилия, време и облекчение с хиляди евро, главният терапевт на съоръжението ни каза, че синът ни е невъзпитан. За щастие, по това време вече бяхме завършили малките си експерименти, които доказаха обратното на нейните твърдения.
Може би ако хората, които стоят зад тази терапия, полагат същите усилия за обучение на деца, обучение на родители, поддържане на качествени терапевти или спазване на кодекса на терапевта, както при непрекъснатото повишаване на цените, може би по това време може да се видят някои резултати. Последното им „любезно“ предложение говори за всичко - че можем да продължим да носим сина си до игралното съоръжение (т.е. да не се учим) 5 пъти седмично в продължение на 3 часа „само“ за 460 € на месец.
Съставяне на пъзел, наречен Аутизъм - без майстор
Опитахте се да съберете пъзел от 1000 части?
А именно, с закупения пъзел имате поне всички парчета пред себе си и когато следвате приложения шаблон, постигането на крайния резултат е само въпрос на време, търпение и въображение. Но нямахме представа къде да търсим нашите части от пъзела или какъв ще бъде крайният резултат от търсенето. И дали ще стигнем до един.
В какво бяхме сигурни тогава? Беше в две неща:
- Отказваме да храним други „експерти“, управляващи симптомите на аутизъм, или да плащаме за услуги, които не се отнасят пряко до причините за аутизма;
- Нямаше изчерпателна информация за аутизма в Словакия (нито такава, която да ни даде надежда за бързо подобрение на състоянието на сина ни), така че знаехме, че трябва да търсим отговори другаде.
За да раздвижим нещата, се отказахме от планираните кариери, цели, активни спортове и се заехме с невъзможното - търсенето на начин да върнем изгубения блясък в очите на сина му. Седнахме на компютрите и търсихме и обобщавахме всички налични факти и статистики за аутизма и четяхме едно научно изследване след друго.
На първо място, ние се интересувахме от разпространението на аутизма в световен мащаб (ето една от по-новите статии от август 2017 г. Цените на аутизма в целия развит свят). След това откритие насочихме вниманието си към Съединените щати, тъй като броят на диагностицираните деца се нарежда сред страните с най-голямо разпространение на такива случаи.
Установихме, че:
Възходът на аутизма в САЩ от 1975 г. е както следва:
През 2012 г. Центровете за превенция и контрол на заболяванията (CDC) обявиха епидемия от аутизъм в САЩ.
През 2014 г. д-р. Стефани Сенеф прогнозира, че с настоящия възход всяко второ дете в САЩ ще бъде диагностицирано с аутизъм през 2025 г.
Не се интересувахме от точността на цифрите, по които имаше страстни дебати на форуми или в статии в блогове, а по-скоро от общата тенденция и възможните причини за възхода. В допълнение, както посочва статията Увеличение на аутизма. 1 от 22 момчета в Ню Джърси, публикуваните от CDC данни за броя на децата, диагностицирани с аутизъм, всъщност трябва да са още по-лоши, тъй като са публикувани с 4 години закъснение. Накратко, днес в САЩ те вече решават проблеми с толкова много възрастни аутисти.
Така успяхме да открием безкраен източник на информация под формата на книги, видеоклипове, блогове, форуми и уебсайтове, управлявани от родители, лекари и различни институции. Предполагам повече информация, отколкото един човек е в състояние да усвои през живота си. Само например: ако въведете ключовата дума аутизъм в Google, тя се споменава милион пъти в словашкия интернет.
Ако въведете ключовата дума аутизъм на английски, Google ще ви даде 231 милиона резултата.
След нощи и свободно време започнахме да сортираме информацията в различни категории и подкатегории. С течение на времето объркването започна да създава последователна, логична картина, която изобщо не изглеждаше примамлива.
Пет придобити знания
При следващото ни решение ключът беше да придобием следните пет знания.
Познание # 1: Какво общо имат децата с аутизъм
В повечето случаи децата с диагноза аутизъм имат:
Знание # 2: Начини за лечение или подобряване на състоянието на аутизъм при деца
От уебсайтове, форуми, блогове, книги и научни изследвания започнахме да обобщаваме начините, по които родителите, лекарите в САЩ и Англия са успели значително да подобрят състоянието на децата с аутизъм. Това ни позволи да включим много ефективни начини/методи/протоколи в ежедневието на сина си. В същото време осъзнахме, че всяко дете с аутизъм има своя собствена гама от здравословни проблеми, за които е необходимо да се създаде правилната диета, дейности или лекарства. И тъй като състоянието на пациента се подобрява, всички компоненти на лечението трябва да бъдат допълнително модифицирани - прекратени, заменени или заменени.
Познание # 3: Управление на симптомите Vs. справяне с причините за аутизма
Преди да успеем да проникнем във въпроса за въвеждането на необходимите компоненти на лечението, много ценно време течеше между пръстите ни. В дългосрочен план обаче този урок започна да ни спестява пари и усилия. Как работи всичко? Просто! За всяка услуга или стока, предлагана от някого, сега си задаваме въпроса:
„Предлаганата терапия/лекарство/лекарство ли премахва истинските причини за аутизъм или просто потиска (управлява) някой от симптомите му?“
Защото когато се опитате да потиснете симптомите на аутизъм, работата никога не свършва. Както и заплащане на услуги. Ако обаче причините за аутизма бъдат отстранени, симптомите изчезват като сутрешна мъгла от планинска долина.
Знание # 4: Винаги можете да намерите по-ефективна и по-евтина алтернатива
Опитът ни научи с течение на времето, че много от услугите, лекарствата или лекарствата, предлагани за деца с аутизъм, могат да бъдат заменени с по-евтина алтернатива, като зададете друг прост въпрос:
„Възможно ли е да се замени необходимата терапия/лекарство с нещо друго, по-евтино, но еквивалентно по качество?“
Когато започнахме проучването и имахме търпение, в повечето случаи намерихме алтернатива.
Познание # 5: Дори професионалистите грешат
Когато открихме общности от родители, лекари или учени, които успяват да подобрят състоянието на децата, диагностицирани с аутизъм, и донякъде направихме същото, си спомняме лицата на „експерти“, които ни казаха със 100% сигурност, че състоянието аутизъм не може да се подобри.
Ако днес чуем такова изявление, нашият автоматичен въпрос е:
Това наистина е неговата специализация по аутизъм?
Колко деца са успели да подобрят състоянието си?
Ако няма, просто повтаря научено изречение от някаква остаряла книга. Бедните родители, които се натъкват на такъв „експерт“ по аутизма!
Синове на аутизъм в движение
Започнахме да работим върху промените в дейността на сина си от първите дни, когато се потопихме в проучванията и разбрахме какво е необходимо на първо място. Положителни промени в поведението му последваха след няколко седмици. В края на втория месец синът ни овладя много повече мандати и такти (идентифициране на изискването в знаците на езика на жестовете), на които „експерти“ биха могли да го научат след година и половина.
Започнахме да използваме ефективни техники от други успешни терапии и въз основа на това създадохме индивидуална учебна програма за нашия син. За да го облекчим от възпалението, от една страна, премахнахме от менюто му цялата храна, която насърчава възпалението, а от друга добавихме храна със способността да намалява или потиска възпалението. Постепенно премахнахме от диетата му глутен, казеин, соя, бяла и кафява захар. Разширихме спортните дейности, фокусирахме се върху детоксикацията на тялото му. В продължение на две години резултатът на ATEC на сина му падна с 67 точки. Разбира се, преди нещата да се подобрят и стабилизират, имаше моменти, когато състоянието на синовете временно се влошаваше.
Откакто започнахме да му помагаме ефективно, той психически/образователно прескачаше децата, с които посещаваше аутистични заведения - въпреки че някога тези деца бяха далеч пред него. Два пъти е обявен за най-добрия ученик в класа. За голяма изненада на психолозите, след тестване, което се прави в училището редовно, те препоръчаха обучение по Образователна програма за ученици с аутизъм без умствени увреждания (7,5 години). Но борбата далеч не е спечелена. Очаква ни още много работа.
Може би синът ни никога няма да достигне академичното ниво на здрави деца. Той може никога да няма работна реч. Той може да зависи от полагащите грижи през целия живот.
Но все още нямаме време за „може би“.
Ако се запита за училище, има желание да се учи, непрекъснато се усъвършенства във всеки един аспект, осъзнава постиженията си и може да се гордее с тях, рано е да мислим за хвърляне на пушка в ръж.
А какво да кажем за онези „експерти“ по аутизма? Вероятно най-добре описано от Майка Тереза:
„Някои хора идват в живота ни като благословия.
Някои идват в живота ви като уроци. "
Повече за техните практики може би в някои от бъдещите блогове. Остава само да кажем, че този незаменим период на развитие, 18-те месеца, когато мозъкът на детето е като гъба, никога няма да му бъде върнат. Той беше пропилян завинаги.
ATEC - резултат от 90 до 23 за 2 години
Едно от най-ценните ни открития в началото на самотно пътуване в търсене на решения за подобряване на синовете на аутизма беше тестът - ATEC.
Тестът ATEC - е онлайн формуляр, който предлага на родителите на деца с аутизъм да установят степента на тяхното увреждане и в същото време да следят скоростта и успеха на интервенциите. Резултатът е от 0 до 179. Колкото по-нисък е резултатът, толкова по-малко страда детето.
Изведнъж имахме инструмент в ръцете си, който може да определи количествено ефективността на прилаганите терапии или протоколи и скоростта на напредъка. Никой вече не можеше да ни напие.
Хронологично извършени ATEC тестове на нашия син
Вход ATEC - резултат 90
Нашият входен тест.
Първо измерен ATEC - резултат 56
За 7 месеца резултатът на ATEC на сина беше намален с 34 точки.
Второ измерено ATEC - резултат 36
През следващите 5 месеца тестването на ATEC спадна с 20 точки.
Трети измерен ATEC - резултат 27
През следващите 7 месеца той падна с 9 точки в ATEC.
Четвърти измерен ATEC - резултат 23
През следващите 4 месеца той падна с 4 точки в ATEC.
През следващите 3 години не проведохме ATEC тестване, защото това щеше да покаже само леки подобрения. Вместо това се съсредоточихме върху проследяването на преподаването на сина според училищната програма. В момента синът ни може да чете, пише, брои и изважда трицифрени числа. Сега се учи да се умножава и дели. Трябва обаче да продължим да разширяваме активния му речник и да го мотивираме към устна или писмена комуникация.
Пети измерен ATEC - резултат 16
През следващите 3 години резултатът на сина според теста на ATEC падна със 7 точки.
Разберете общия ATEC резултат на вашето дете и сравнете резултата със стандартите
предвиждайки бъдещото му подобрение.
Тестът ATEC се предлага на 20 езика, включително чешки. След като отворите страницата с ATEC, кликнете върху иконата на английски в горния десен ъгъл и изберете предпочитания от вас език.
Споделете с нас резултатите от ATEC на вашето дете. Тук ще намерите какво представлява ATEC. Вижте как да попълните ATEC .
Знанията, които бихме искали да имаме, когато започнем
Истината е - не е проблем да научите нещо и да го приложите в ежедневието. Особено ако човек знае, че това ще помогне на детето му. Дори без да е необходимо да инвестирате много изразходвани пари - дори ако всички те се ускоряват значително. Най-голямото ни отчаяние през първите години беше, че в същото време, тъй като един прозорец за развитие след друг беше необратимо затворен за сина му, така че:
Всъщност, един от ключовите моменти в бъдещия темп на подобряване на здравословното състояние на дете, диагностицирано с аутизъм, е бързината на прилагане на ефективни интервенции и изпълнението на необходимите промени. Това се доказва от проведени проучвания, както и от хиляди родители, които са успели да подобрят здравето на своите деца.
Да, признаваме, въпреки двугодишния ни трансфер на място, можем да считаме напредъка на сина си за успех и пак ще сме много благодарни за това. От друга страна, ако тези знания бяха публично достъпни или известни, ако имахме достъп до тях от първия ден на обявяването на диагнозата, то днес синът ни може да бъде по-далеч. Много по-нататък.
Но не става въпрос само за нашия син.
Същото се отнася и за много други деца на родители, които познаваме лично, срещали сме се с тях по различни поводи, но също така и хиляди други, които минават през същите ежедневни страдания, навсякъде в Словакия, Чехия и други страни.
Това е и причината, поради която решихме да публикуваме проучвания, статистически данни и информация, включително нашия опит. Така че другите родители, които са в подобна ситуация, не трябва да опипват в отчаяние месеци или години. За да може детето им да има по-пълноценен живот или, с малко късмет, отново да бъде включено сред здравите си връстници. В същото време това ни облекчава.
А именно родителите, които са виждали или чували за напредъка на сина ни, често питат как сме се справили. Изненадващо е, че представлява интерес и за психолози, учители и лекари от различни професии. Лечителите или терапевтите, които посещаваме, които също са свидетели на положителни промени в сина, питат дали могат да осъществят контакт със своите клиенти, които имат дете със същата диагноза. Ако някой ни попита за конкретни съвети, често ни отнема цяла вечер, за да напишем подробно резюме с връзки към проучвания или статистика. И когато се интересуват, обикновено искат да знаят повече за друга свързана тема. И така свободните вечери и дни често се превръщат в работни дни, докато не престане да бъде поносим за нас. Засега все още трябва да разделим времето според приоритетите - работа, син и учене. И това е причината за създаването на този уебсайт. Разбира се, ако времето позволява, ще предоставим допълнителни съвети или информация под формата на статии, които да допълнят нашия блог.