Увреждане на мозъка, церебрална парализа е диагноза за цял живот. Децата от многоплодна бременност на плода, т.е. близнаци и многоплодни деца, са няколко пъти по-често изложени на риск. Мариана Щефановичова от Нитра има петгодишни близнаци Емка и Палка. И двамата имат "демо".
Броят на многоплодните бременности се е удвоил през последните 15 години. „От всички случаи на церебрална парализа (DMO) 5–10% са близнаци“, казва доктор. MUDr. Дарина Chovancová, CSc., Ръководител на клиниката за новородени в Св. Кирил и Методий в Петржалка, Братислава, експерт по недоносени бебета. „Рискът от развитие на DMO се увеличава 5-6 пъти при близнаци и 17-20 пъти при тризнаци“, добавя Любица Кайсерова, президент на гражданското сдружение Malíček, което обединява семейства с недоносени бебета.
Разбира се, защитата на мозъка на децата далеч не засяга само деца от многоплодна бременност на плода. Неговите рискови фактори обикновено включват "трудно раждане", напр. тазов край, с помощта на форцепс, вакуумен екстрактор, както и различни циркулаторни или дихателни затруднения на бебето по време на сложно раждане. Ниският резултат на Apgar също увеличава вероятността церебралната парализа да бъде диагностицирана по-късно. Този здравословен проблем е по-често придружен от различни грешки в развитието, напр. цепнатина на гръбначния стълб. Недоносените бебета, родени преди края на 37-та седмица от бременността, които често имат кървене в мозъка, също са изложени на значителен риск. В случая на бъдещата майка рисковите фактори са високо съдържание на протеин в урината или високо кръвно налягане, проблеми с щитовидната жлеза, епилепсия и други подобни.
От двете, три и само две
Мариана Щефановичова от Нитра през цялата бременност си мислеше, че очаква близнаци. Това беше стандартна бременност, макар и автоматично рискована. В деня на раждането на бебето й, на 29 седмица, когато околоплодната й течност се отцеди, тя научи, че няма да са две, а три. „Бях откаран в операционната в болница„ Трнава “с думите, че съм в опасност за живота си и да се съобразя с факта, че нито аз, нито децата вероятно ще оцелеем. Когато се възстанових от упойка, се чувствах съвсем нормално. Жив съм! Малко след това при мен дойде шефът по неонатология и обяви, че моите тройки също са живи. "
За изключително незрели и недоносени бебета обаче съдбата взе своето. Нелка тежи 560 грама, Emka 710, а най-силният Paľko 1380 грама. Мариан обяви, че все още нямат шанс. Те дори не искаха да й ги покажат, помогна й местният шеф на психиатрията, който наложи своето мнение, че майката има право да вижда децата, дори ако те трябва да умрат. Най-крехкото момиче, еднояйчната близначка на Емка, наистина почина на десетия ден. Мариана все още се подготвяше за други да последват Нелка. Емка и Палко оцеляха, но и двамата с тежки мозъчни увреждания.
Най-високият етап на мозъчно увреждане
Церебралната парализа има голямо разнообразие от форми, клинични картини. Двамата пациенти с тази диагноза не са еднакви. "Това е непрогресиращо заболяване, което се характеризира с нарушение на моториката и развитие на моторика", обяснява MUDr. Катарина Рекабаренова от Специализирания медицински институт Марина в Ковачова. Непрогресивният означава, че той не прогресира и не се влошава с времето, както в случая на диабет. „Често се придружава от психични разстройства, сетивни разстройства, епилепсия или инконтиненция.“ Същността на всички тези прояви всъщност е увреждане на незрелия мозък. Това може да се случи не само по време на бременност, но и до една година след раждането.
При леки увреждания преобладават емоционалните затруднения, хиперактивността и поведенческите разстройства. Но това не е така при децата на Мариана Щефановичова: „Емка има четвъртия, най-висок етап на мозъчно увреждане, Палко е малко по-добър в това, някъде между третия и четвъртия етап. Малкият можеше да има по-добри перспективи, ако не се беше родил последен. Той имаше най-доброто от всички братя и сестри в утробата. Но може би ставаше въпрос за липса на кислород, което продължи буквално за секунди. ”Освен това децата имаха приток на кръв към мозъка, което е много често при недоносените бебета.
И двамата имат нарушено зрение, епилепсия, квадрупареза, което означава парализа на всички крайници - ръце и крака. Мариана Щефановичова се грижи сама за две деца с тежки увреждания, без партньор. Много хора ги познават в жилищния комплекс Клокочина в Нитра. Не, не ги е настанила в институция, където да избледняват ден след ден. Той редовно се рехабилитира с тях от престоя им в кувьози.
Лечението с DMO трябва да бъде цялостно
Днес 5-годишните братя и сестри нямат скъсени сухожилия или деформации поради редовни ежедневни упражнения и рехабилитация. „Те практикуваха метода на Войта като килограми“, казва той. „Всеки родител смята, че е ужасно, когато детето плаче с колчан. Казвам, че няма нужда да се страхувате от това, защото това означава, че мозъкът на детето реагира на импулса, люцерна всъщност е компресирането на рефлекторни точки. Ако бебе, което не плаче няколко месеца на кит, е грешка. Освен това не мисля, че трябва да се задушава с упражнения за един час, а за 10-15 минути максимум няколко пъти на ден. Дори през такова време това е като изкачване до Герлах. "
„DMO терапията започва по време или малко след раждането. Този подход трябва да бъде всеобхватен в областта на педиатрията, рехабилитацията, неврологията, ортопедията, по-късно педагогиката, логопедията или психологията “, казва MUDr. Recabarrenová от Kováčová. Мариана Щефановичова добавя, че всичко е в търпението. Всеки малък успех трябва да чака, въпреки че детето ще бъде на възраст до три години, когато майката за първи път каже. Днес Палко може да си търка дупето, да седи на турска седалка, да ходи, ако го държат с двете ръце. „Мисля, че той възприема всичко и може да покаже дали иска нещо или не. По-добър е в това, той е просто типичен мързеливец. Емка е в по-лошо състояние, държи играчката, хапе я, усмихва се, малко е боец, защото беше на седемстотин грама и никой не й даваше надежда, тя няма да си тръгне, дори ако нещо я боли. "
За съжаление те имат право само на 28-дневен рехабилитационен престой в специализирано заведение веднъж годишно. Те редовно ходят в специализираната рехабилитационна болница Tetis в Дунайска Лужна, през април тази година са били в Специализирания медицински институт Марина в Ковачова. „Видяхме деца, които бяха на кислород, майките им носеха раници с фенове и трябваше да се съобразяват с факта, че детето ще спре да диша по всяко време в парка и трябва да бъде интубирано бързо. Някои от тези метаболитни нарушения са ужасни и в сравнение с някои все още се справяме добре. В крайна сметка и аз бях автобус в България с децата си. Ходим навсякъде, ходим навсякъде заедно, не решаваме възгледите. "
Количка за близнаци с физически увреждания
Най-големият проблем в момента е количката. „Сега използвам най-голямата стандартна карета, която съществува за близнаци на пазара. Децата ми ще останат в него до лятото, тогава не знам къде да сложа краката си ", казва г-жа Štefanovičová. Намирането и наличието на подходяща двойна карета за две петгодишни или по-големи деца с тежки увреждания е проблем в цяла Европа, въпреки че многоплодната бременност все още се увеличава поради изкуственото осеменяване, а близнаците, които имат и двата проблема с подвижността, не са абсолютна рядкост. „Предполагам, че се свързах с всички компании в Словакия, германците правят малко твърди боклуци за много хиляди евро, бутайки две големи деца в него, аз не съм Рамбо.“ Официално получих две колички от здравната каса в кутии. Не мога да бутам две колички, когато съм сам на децата! ”
Накрая тя намери сгъваема спортна количка Axiom, изработена от лек алуминий, която може би ще направят за нейните близнаци в Америка. „Във медицинската компания„ Трулик “от Жилина ми обещаха, че ще се свържат с мен до края на октомври, казаха, че преговарят с американците. За момента те предлагат детски колички само за едно дете, защото производството на детски колички е спряно от няколко години, но е възобновено. “Каретата, които тя получи, не отговарят на децата ѝ. Но майката вече не иска да говори за борба с вятърни мелници с две деца с тежки увреждания ...
© ЗАПАЗЕНО АВТОРСКО ПРАВО
Целта на всекидневника „Правда” и неговата интернет версия е да ви предоставя актуални новини всеки ден. За да можем да работим за вас постоянно и дори по-добре, ние също се нуждаем от вашата подкрепа. Благодарим за всяко финансово участие.