Те трябва да се възстановяват, да спортуват, да приемат лекарства или да вдишват всяка сутрин. Муковисцидозата засяга дихателната и храносмилателната им система. Не може да се излекува, необходимо е да се борим със симптомите всеки ден - от задушаване със слуз през храносмилателни проблеми до тежки хронични инфекции.
Родителят остава в родителски отпуск, докато детето навърши шест години. Проблемът възниква, когато детето ходи на училище. Властите отказват да предоставят на родителя помощ за грижи.
„От една година се справяме със ситуация, при която на няколко майки се отказва молба за добавка за грижи, въпреки че отговарят на условията за отпускането й“, посочва Ярослав Лекса, адвокат и президент на Клуб по муковисцидоза . След това тези жени остават без собствени доходи, защото грижите за дете не им позволяват да работят.
Според Закона за социалните услуги родителите на деца с муковисцидоза имат право да искат компенсаторно обезщетение за закупуване на автомобил, за транспорт или допълнително заплащане на увеличени разходи, които са свързани главно с коригирания хранителен режим. Дете има право на надбавка за отглеждане на дете, ако разчита на помощта на родител в поне четири нормални дейности. В този случай тя отговаря на шестата степен на зависимост от грижи. „Няколко пъти на ден родителят помага на детето да прочисти горните и долните дихателни пътища, прави му масажи на корема, разпределя ензими или други лекарства, пази диетата или намалява състава на храната“, изброява Лекса дейностите, изброени в закона. Властите обаче твърдят, че такива дейности се извършват от всеки родител, стига здраво детето им да има например грип. „В такъв случай родителите биха го правили две седмици в годината, а не няколко пъти на ден до края на живота си“, не е съгласна Лекса.
Помощта за медицински сестри за родители на деца с муковисцидоза не се иска да бъде призната от бюрата по труда и впоследствие от Центъра за труд, социални въпроси и семейство, казва Лекса. "Поради това две майки заведоха дело в регионалните съдилища", добавя той. В един случай съдът постанови, че централата е допуснала грешка. Това обаче все още не е решението. "Случва ни се, че централата многократно отказва да отпусне вноска, въпреки решението на съда", заявява адвокатът. Според него служителите или не са достатъчно обучени, или подценяват болестта.
Твърденията за некомпетентност се отхвърлят от централата. Говорителят на централата Яна Лукачова посочва, че необходимостта от помощ на родителя при задълженията, които обикновено трябва да се изпълняват от родителя на здраво дете, не се взема предвид при оценката на зависимостта. „Службата се занимава с въпроса дали непълнолетният зависи от надзора за дейности, изброени в приложение № 3 към Закона за социалните услуги по силата на възрастта, или зависи от надзора, тъй като не е в състояние да осигури тези дейности поради увреждане . По този начин при дадена диагноза пълнолетно физическо лице също би зависело от надзора на същия етап “, обяснява Лукачова причината за честите отхвърляния.
Говорителят Лукачова не можа да уточни колко такива искания оценяват властите всяка година. "Записите на настойниците не се водят според диагнозите", каза тя.
В Словакия годишно се раждат от 20 до 25 деца с муковисцидоза. Това заболяване е свързано с висока смъртност, така че днес у нас живеят само 360 такива пациенти. Тъй като дете с тази диагноза често е болно, често е прекарано два месеца в болничната година в болница. Според Лекс майката няма много шанс да си намери работа. "Те се опитват да работят поне няколко часа или вечер, но това е възможно само ако партньорът е у дома и знае какво да прави с детето", казва Лекса.
Муковисцидозата е нелечимо генетично заболяване. „Това води до прекомерно образуване на плътна слуз, която не е лесно да се изкашля и по този начин да остане в дихателните пътища и белите дробове“, обяснява експертът по болестите Анна Фекете. Това причинява хронична инфекция при бебето. „Той кашля и се задушава през целия си живот, така че детето трябва да бъде обезвъглено и рехабилитирано по няколко пъти на ден“, подчертава лекарят. Поради това децата често са болни.
Слузта също запушва отворите на панкреаса, което пречи на соковете да усвояват храната в червата. "Ако те не получават панкреатични ензими с всяко хранене, храната ще премине само през тялото им, без никакво усвояване на хранителни вещества, което би довело до недохранване", обяснява Фекете. Тъй като в панкреаса се образува инсулин, който се запушва поради заболяването, пациентите често имат и слабо използване на захарта. „Тридесет процента от децата имат увреден черен дроб“, обяснява лекарят. В този случай родителските грижи са мравки от няколко часа ежедневна работа, които буквално спасяват живота на детето. „Ако се пренебрегне грижата, белите дробове ще се разпаднат и детето ще се задуши със слуз“, припомня експертът.
© ЗАПАЗЕНО АВТОРСКО ПРАВО
Целта на всекидневника „Правда” и неговата интернет версия е да ви предоставя актуални новини всеки ден. За да можем да работим за вас постоянно и дори по-добре, ние също се нуждаем от вашата подкрепа. Благодарим за всяко финансово участие.