Всичко започна с влошени потоци. Бях хоспитализиран и след 3 дни бебето трябваше да излезе, секцио. Душанко е роден месец по-рано с размери 1850 g, 42 cm. Бяхме много щастливи, докато не започна въртележката от изпити.
Описание
Той беше мъничък, сякаш полупрозрачен, лежеше в кувьоз. Неонатологът ме информира за здравословното си състояние. Не разбрах медицинската „шега“, обърках се, изобщо не родих и не си представях всичко така след нея. В този стрес и натиск разбрах само, че той е в кувьоза, защото не може да поддържа телесната си температура. Но след първото посещение изрази като хипотония, хипотрофия и т.н. вече са паднали. Душанко беше като парцалена кукла. Хипотонията се проявява по такъв начин, че мускулите му са като кал, просто лежи и спи. Фактът, че е бил хипотрофичен = недохранван, е причинил лоши потоци. Той беше лишен от хранене, така че беше толкова малък и трябваше да излезе по-рано навън. Както всяко недоносено бебе, Душко трябваше да се подложи на редица медицински прегледи. Все още мислех, че здравето му е наред, той просто се роди преждевременно. Но след като лекарят ми каза, че трябва да се консултира със състоянието си с генетик, целият свят се срина. Генетикът взе кръв, направи снимки и каза, че тя показва признаци на синдром (не разбрах името) и можем да изчакаме месец за резултатите. Така че чакахме в болницата.
Душанко расте бавно. Донесох му млякото си, спах през повечето време и ме хранеха със сондата. Подозрението ми, че нещо не е наред, нарастваше веднага щом се опитаха да го хранят от шишето. Той не го носеше, така че сондата продължи. Той все още спеше, никога не плачеше. Трябваше да го събуждаме за всяко хранене. Поради хипотония започнахме с метода на Vojta. Тренирахме редовно. По време на упражнението синът не реагира на нищо. Не плачеше и не правеше никакви движения, докато натисках рефлексните му точки. Е, не се отказах. Дните минаваха, а резултатите от генетиката все още не бяха. Когато генетикът ми се обади, вече знаех, че нещо се случва - Душанко изглежда има синдром на Прадер-Вили.
Малкото все още се изследва и след около четири седмици при мен дойде педиатър, който каза, че трябва да започна да уча малкото да се сондира. Те ме научиха как правилно да вкарвам сонда през устата си в стомаха си и хранех. Чакахме резултатите повече от месец в болницата, далеч от дома. Те потвърдиха синдрома на Prader-Willi. Нямаше причина да остане вече в болницата. Диагнозата беше установена, изследвана и практикувана с малко, което и двамата знаехме със съпруга ми. Никога не сме чували за този синдром, не знаехме какво ни очаква. Душанко изпълни повечето от характеристиките на Прадер-Вили: той не плачеше, нямаше смукателен рефлекс, хипотония, тясно лице, неспаднали тестиси, бледа кожа. Съпругът ми и аз търсихме редуване в рамките на шест месеца. С упражненията беше като на люлка - веднъж тренираше, понякога изобщо не. Той също започна да плаче малко.
Синдромът на Prader-Willi (PWS) е генетично заболяване/заболяване. Много просто: хипоталамусът/средният мозък не работи както трябва и причинява редица здравословни ограничения (чувство на глад, свързано с неконтролируема нужда от ядене, последвано от затлъстяване или диабет и други свързани проблеми, сколиоза, спинална кифоза, нисък ръст, терморегулаторна нарушения, по-лека умствена изостаналост, липса на сексуално развитие, речеви проблеми и редица други симптоми). Разбира се, това са само общи симптоми, които могат или не могат да се проявят при всеки пациент.
У нас този синдром беше диагностициран като генетична мутация (т.е. „съвпадение“, тъй като аз и съпругът ми сме здрави). В момента Душанко е на 10 месеца, 6 кг и 68 см. Най-доволни сме, че вече не се налага да го изследваме. Тъй като Душанко рядко плаче, не знаем кога е гладен или болен или нещо го боли. Следователно имаме създаден режим, който включва редовни упражнения и хранене. Въпреки това той все още спи през по-голямата част от времето и тъй като няма нужда от татко, свиква да пропуска някои от храненията. От една година нататък ще ни очаква диетичен план, за да не започне да набира неконтролируемо, тъй като „вълчият глад“ ще започне да започва от тази възраст. Поне до пубертета ще посетим клиниката по ендокринология в Крамари, където те са специализирани в този синдром. От 5 месеца започнахме да даваме хормон на растежа (инжектираме го у дома), който освен че подпомага растежа, подпомага и развитието на мозъка, за да облекчи изоставането/умствените колебания. Душанко още не е седнал, не е с четири крака, той просто лежи и се търкаля по корем, от корема до гърба. Той е нашият малък усмихнат изобретател.
Ние твърдо вярваме, че рехабилитацията в Центъра ADELI ще ни помогне да продължим напред. Какво ни очаква и няма да отмине, никой няма да ни каже, трябва само да направим всичко, за да може Душанко да живее пълноценно живота си. Винаги си струва да се борите за любовта към живота!