Повечето майки пишат истории, пълни с радост от очакване, пристигането на бебе на света и подобни теми. Бих искал и аз да бъда един от тях, но някак не е възможно.
С нетърпение очаквахме и раждането на втория ни син. Вече имаме вкъщи почти 5-годишна детска градина, с която не сме имали притеснения, беше мило, спокойно бебе, със страхотен апетит.
Втората ми бременност беше без проблеми, с изключение на лошите резултати от AFP, които обаче се коригираха след преоценка и беше добре. Нашето мъниче беше в корема с позицията на КП - тазовата част, може би и защото имах ограничено количество околоплодни води и нямаше къде да се обърна. Това не означаваше допълнителен риск за бебето, родих почти на 10 април 2008 г. в 14:19 ч. чрез цезарово сечение. Въпреки че родих на термин, имах зелена амниотична течност.
Теодорко е роден здрав, но е имал червен невус на челото и главата си, което е просто естетическа грешка. Докторът дойде да ми каже, че е добре, но че е малко нервна и той трябва да вземе нещо, за да се успокои.
Веднага щом ми го донесоха, знаех, че това няма да е просто „малко изнервена“ баба, защото той все още плачеше, спи малко и сучеше лошо. Вече знаех в родилния дом, че няма да е лесно
Нито яжте, нито спите
Опасенията ми се потвърдиха веднага след като напуснах родилния дом. Всички бебета, които бяха уволнени с нас, спяха, само нашият Теодорко плачеше за душата си. Той се успокои в колата на път за вкъщи. И въртележката започна у дома.
Нашата малка все още плачеше. Лицето му беше надраскано, дори в родилното отделение. Никога не знаех дали е гладен. Ето защо го добавях често, дори на всеки два часа. Понякога дърпаше, друг път не, а в същото време ужасно „кашляше“, имаше само зелено-жълти изпражнения няколко пъти.
Чакаше много, често мрънкаше. През деня той спеше три пъти по 5 минути, останалото носехме с човека на инвертора на ръце. А понякога дори не беше достатъчно. Той спеше по-добре и по-дълго в количката, но когато исках да направя нещо у дома, не беше възможно да се разхождам и най-важното, количката трябваше да се разклаща, в противен случай тя не спи.
Единственото положително нещо беше, че той е спал добре през нощта от раждането си, кърмила съм го няколко пъти и съм спала добре. Основното обаче беше, че той просперира и напълнява. Той тежи 3750 g при раждането, 3,640 g след изписването от родилното отделение, но 5410 g като 2-месечно дете. Така че не го реших допълнително, само зеленото столче и плачът ме притесняваха.
Дойде бутилка.
Преломният момент настъпи за около 2,5 месеца, когато Тео изведнъж отказа да яде. Първо през нощта, после сутрин и също беше трудно да се кърми през деня. Попаднахме за първи път в болницата - беше затворена като лактационна криза, уж имам малко мляко, така че той го отказва. Взех хомеопатични лекарства, пиех много, но вероятно и стресът затрудняваше изтичането на млякото ми и когато синът ми най-накрая даде клетва, не можа да направи мляко.
Дойде бутилка. След като опита всички видове изкуствено мляко, шишета и залъгалки, той успя няколко пъти да изпие само малко мляко, но скоро яростно отказа, както и шишето, а също и кърменето.
Отидохме отново в болницата, където сестрите също се опитаха да го нахранят, но нищо. Когато той отказа, те го нахраниха бурно със спринцовка. Разбира се, той повърна. В крайна сметка установих, че той пие насън, макар и в малки дози, дори на някакъв етап от съня си. Той обаче често го опровергаваше, а по-късно и закуските, които започнах да му давам от началото на 5-ия месец. Въпреки че е спал по-малко количество, случвало се е да опровергае всичко - уж поради рефлукс.
Още три пъти бяхме в болницата в Тренчин (от които веднъж с възпаление на бъбреците), винаги ни уволняваха с уговорката, че когато той пие в съня си и тук-там, дори когато е буден и напълнее, татко храни, така че е добре, че е просто "такъв". Справяше се добре с тежестта, но в началото главно благодарение на търпението ми, а по-късно благодарение на сондата.
Как да продължите?
Въпреки всички тези трудности той наддаде добре и всъщност винаги ми казваха в болницата, че теглото е красиво, но проблемите с папството не са нормални.
Пиенето в съня му работеше известно време, но постепенно стана непоносимо, тъй като сънят на Тео през деня беше кратък и по-рядък. През нощта дори не искаше да пие насън.
Когато не получих повече от 500 мл мляко за 24 часа и малко храна, казах ДНЕС. Намерих уебсайта на 1-ва детска клиника в Детската университетска болница с поликлиника в Крамари в Братислава, където освен всичко друго се разглеждат и хранителни разстройства. Малко преди Тео преди 6 месеца, те ни приеха по мое желание. Но веднага след като пристигнахме, хванахме чревен вирус и една седмица заедно. Малкият продължаваше да връща малкото, което получих на сън, след което имаше седмица вливания. Когато беше малко разстроен, неговото хранително разстройство започна да се разглежда. Всички прегледи са му извършени, подобно на болницата в Тренчин.
Сондиране
Алергия към протеини от краве мляко, алергия към лактоза, гликемични тестове, метаболитни тестове, тестове за пот, главни сонди, храносмилателен тракт. Всичко беше наред, с изключение на рефлукса. А също и неврологичен преглед - като бебе е имал диагностициран лек хипертоничен синдром, ние също практикувахме известно време с метода на Vojta. Днес тя вече е доста добре неврологично. Неговата анорексия също е била приписана на този неврологичен проблем, но когато му е било приложено лечение за потискане на хиперактивността, изглеждало ужасно приглушено и ефектът бил само моментален.
И затова започна сондирането. По този начин, въвеждането на NGS - назогастрална сонда през стомаха в стомаха. Млякото се сондира направо в стомаха през сондата. По този начин стомахът бавно се разширяваше и се чудеше на света, Тео не повърна и, за моя изненада, започна да пие от бутилка, така че го забавлявах с различни предмети над лицето му и вероятно дори не знаех, че е пиене, но се получи. Не искаше твърда храна и особено болнична храна, или я опровергава след няколко чаени лъжички. Затова му го подадох през сондата. Що се отнася до млякото, дадох го изкуствено, антирефлуксно. Радвах се, че поне ще го изпие. Научих се сам да вкарвам сондата и след седмица попитах вкъщи.
Всичко се затвори като хранително разстройство, анорексия, гастроентерит и се казва, че нервната му система трябва да узрее и тогава тя ще се подобри, но те не знаят кога ще бъде.
Хранене вкъщи
След завръщането си от болницата пиенето на мляко действа само за кратко. Разсейването като разсейване се провали и Тео отново спря да пие. Така че просто трябваше да сондирам отново.
Имаме сондата за пети месец. Колкото по-голяма е обаче, толкова по-трудно е да я сондираш, защото щом докосна сондата на челото й, тя я усеща и поклаща глава. Така че сондирам в съня си. Закуски от папая горещо-тежки, максимум 100 г зеленчуци или плодове, или пудинг, кисело мляко, каши - дори рядко. Няма да навлизам повече, защото ако е насилствено, се връща още повече. Рожок, пандишпан, хляб, бебешки бисквити - опитахме го, но има склонност да повръща от всичко. Единственото нещо, което харесва, са царевичните чипсове. Той дори не иска да помирише млякото, той също отказва течности, но понякога изпива няколко glgs.
В движение
Слагаме го в проходилката от седмия месец, въпреки че знам, че не е подходящо. Но много ни помогна. В тази позиция е най-добре да се сондира, всичко се влива приятно в стомаха му и след това се връща по-малко. И най-важното е, че иначе нямаше да го задържим, защото привличането на вниманието му за няколко минути е наистина изкуство. Също така е невъзможно да го държите на ръце, без да се разклащате. Той стига навсякъде в проходилката, където пожелае и можем да си въздъхнем с облекчение, поне за известно време.
В момента посещаваме гастроентерологична и неврологична клиника. Опитахме много лекарства и може да се каже, че никой от тях не е приемал, тоест по отношение на спонтанното хранене.
Трябва да кажа, че дори сондата не е напълно безпроблемна, нашият Teo има алергия към превръзката, така че всякакъв вид й пречи и причинява разливане по кожата и червени петна. Тъй като непрекъснато трябва да му го даваме, респ. сменяйте на всеки три дни и има почивка от само няколко часа, кожата на скалпа няма време да се регенерира.
И всяко заболяване - ринит, кашлица, треска - означава неудържимо повръщане за Теодорка.
И да не забравя да споменем неговото психосоматично развитие. В това отношение той е напълно добре, прави точно това, което съответства на дадена възраст, т.е. седи от около шест месеца, стои на крака, лъже, играе с играчки, знае точно какви са те използвани за, какво може да се направи с тях. Той размахва звуковите си сигнали, прави индианец, тани-тани, ťap-ťap-ušnap и дори казва на татко, когато отидем да го нахраним или той ни вижда да ядем. Така че Теодорко е красиво, здраво, умно, макар и хиперактивно момче, което „само“ не обича да баща и пие.
Един ден ще свърши?
Всеки ден ставам с чувството, че трябва да се счупи, че нашият Теодорко трябва сам да започне да пие и да пие и да не зависи само от това, което му попада в стомаха с тръба, и особено да спре да се връща, защото понякога чувствам че всичко е извън моите сили.
Знам, че нашата история не е толкова трудна, колкото много родители с болни и деца с увреждания, но е още по-трудно да се разбере и да се живее с нея, че едно здраво дете отказва да приеме всичко, когато няма сериозни здравословни причини за това .
Бих искал да помоля всички, които са преживели нещо подобно, да се свържат с нас (пишете на [email protected], парола PROBE), посъветвайте ни и особено, дайте надежда, че някой ден ще се промени.
Все още се надявам, че с времето ще запомним това само като един много лош житейски тест.
PS: Искам да благодаря на лекарите и медицинските сестри от Университетската болница в Тренчин - детско отделение, особено на Mr. MUDr. Бабо, че се опитваш да ни помогнеш.
И аз също искам да благодаря на Mr. ръководителят на 1-ва детска клиника в Детската университетска болница с поликлиника в Крамари в Братислава, док. MUDr. V. Bzdúch, CSc., Че е готов да ни приеме незабавно; всички лекари и медицински сестри от детското отделение, които се грижеха за нас и особено MUDr. К. Фабрициова за нейния човешки подход и готовност да ме изслуша и да ме посъветва по всяко време.