едитка

Брат и сестра. Тя е на петнадесет, той на десет. Свързани са с една от най-трудните диагнози, които познаваме. И фактът, че отдавна помагат на двамата от хора, които дори не са знаели за тяхната история.

Отначало майката смяташе, че дъщеря й може да е мързелива, тъй като изобщо не искаше да стои сама. Тя се опита да я подсвирне, защото тя беше четвъртото й дете. „Трябва да се справим по някакъв начин!“ Тя започна да ходи, когато беше на три, но най-вече започна да ходи. Причината за честите падания стана ясна едва когато светът стигна до петото дете, сина на Илия. И на двамата е поставена диагноза спинална мускулна атрофия (SMA). Генетичните тестове потвърдиха, че и двамата родители са здрави носители.

Това е една от най-коварните диагнози. Мускулите и тялото постепенно се провалят. Редакторът е по-добър от Илия. Той все още ходи на училище, докато Илия не трябваше да се откаже от щастливите моменти сред съучениците си. Постепенно той спря да яде и устройството диша зад него. Състоянието му е много лошо, той прекарва по-голямата част от времето си в десетгодишно момче в болницата.

Редакторът е на петнадесет години, би искала да живее като всяко друго малко бебе, понякога майка й изтича от жилищната сграда, бутайки инвалидна количка пред себе си, за да има на какво да се опре.

Тя е много уморена след училище, понякога й се налага да спи по два-три часа. Тя има шанс за лекарство, което може да й помогне, но изисква обширна бюрокрация и постоянни телефонни разговори, а майка на пет деца, пълна с притеснения за Илия, наистина има много работа. Фактът, че семейството получава надбавки и от двете деца за двете деца, поне ги освобождава от някои притеснения и в същото време защитава достойнството им.

Въпреки че държавата допринася за много неща, тя също харчи по двеста евро на месец за добавки и медицински помощни средства.

Има 91 семейства с диагноза спинална мускулна атрофия или мускулна дистрофия на Дюшен в ДОБРАТА АНГЕЛСКА СИСТЕМА (най-тежките форми на СД).