Ливия е красиво усмихнато момиче, което се радва на живота. Родена е на 13 март 2019 г. като здраво дете. Но след няколко месеца майка й забеляза, че не е като другите деца. Тя не вдигна глава, не се интересуваше от играчки. Следователно Ливия се оказа в ръцете на експерти. Само един ден дойде диагноза - Канаван или болест на Канаван.
Воинът Ливия се бори с рядка болест
Здравейте всички! Моето име е Ливия Рошканинова и зарадвам този свят от 13 март 2019 г., когато за първи път видях бял свят в болницата в Снина. Роден съм с удивителни мерки - 4530 g и 55 cm по времето, когато стрелките на часовника спряха в 16:25 ... И освен това дъхът на майка ми спря - от това колко красива и очарователна бях. Ясно дадох на цялото си семейство, което с нетърпение очакваше пристигането ми в коридора, със силния си плач, че най-накрая съм тук, сред тях ... След пристигането си у дома всичко беше наред - майка ми и баща ми бяха много доволни от мен. Представете си, както през деня, така и през нощта, спането от най-ранна възраст беше любимото ми занимание.
Въпреки това, с изминаването на месеците и аз нараствах във все повече и повече красота и здраве, сънят стана мой голям приятел. Е, поне така казва майка ми, която като че ли спеше много често ... Е, бях малко мързелива, не исках да вдигам глава и играчките също не ми харесваха толкова. Майка ми обаче взе нещата в свои ръце и през четвъртия месец, поради неразположението и сънливостта ми, посети моята дама лекар. Мама, държейки ме на ръце, влезе във вратата на моя педиатър със съмнението, че нещо не е наред. О, хей, и тогава всичко започна.. Милиони въпросителни в очите и въртележка от други изследвания.
ĽudiaĽuďom.sk
Значи се чудите откъде започнахме? Първите препоръки на здравните специалисти ни доведоха до местния център за рехабилитация, където вече се срещнах 4-месечен за първи път тя трябваше да се справи с методите на чичо Войта ... И така, ще ви кажа! Тези упражнения по метода на Войта ме придружаваха през живота ми дълго време. Но какво друго ни остана? Моите връстници по това време вече бяха в състояние да запазят главата си или дори да се обърнат, а аз все още исках да ги сравня ... Е, както се казва, няма торти без работа.
В деня на моя пети месец имахме нов преглед. Не бях свършил, когато се родих сонографско изследване на мозъка, затова трябваше да го претърпя обратно. Присъдата на лекаря обаче беше удар както за майка й, така и за баща й. Мама изплака сърдечно, татко я хвана за ръка и двамата се почувстваха така, сякаш някой е намушкал най-острата кама в сърцето им ...
ĽudiaĽuďom.sk
Последваха редица други изследвания, кръвни проби и проби от урина за нуждите на метаболитната амбулатория. Продължавахме някъде, продължавахме да практикуваме и родителите ми наистина се интересуваха, че аз, най-голямата им любов, бях здраво и щастливо бебе. Очаквахме отдавна резултати от изпит, което претърпяхме, докато един ден в телефонния разговор на баща ми с майка ми: „Канаванска болест“. Това беше вероятната диагноза, резултат от резултатите от анализа на урината ми.
Канаван ... Знам, вероятно никога не сте чували за това заболяване. Нищо чудно, това е толкова рядко заболяване в световен мащаб ... С океан от благодарност и безкрайна чума на любовта в сърцето ми, родителите ми ме гледат в очите всеки ден и винаги ми казват, че не съм болен - просто съм изключителен. По-ценен съм от всеки диамант на този свят! Но ... Знаете ли какво изобщо не разбирам? В един от разговорите на мама и татко чух, че трябва да съм тук само 10 години. Знаете ли, аз съм само малко тяло, но повярвайте ми, аз имам огромно сърце - аз обичам семейството си и тя ме обича. Искам да остана тук с тях завинаги, да ги обичам, да им угаждам и да рисувам усмивка на лицето на всички, както само аз го знам!
В момента има приблизително 300 деца с болест на Канаван. Lívia все още не държи главата, не се върти или четворна. Интересува се обаче от играчки, опитва се да ги държи в ръцете си и пукането също не й създава проблеми. Засега обаче никой не знае кога тази коварна болест бавно ще й отнеме уменията, които сега усвоява безпроблемно.
Цялата необходима информация за Lívia може да бъде намерена на уебсайта Milionovalivia.sk.
ĽudiaĽuďom.sk
Въпреки че наличните източници сочат, че няма лечение, ние сме благодарни, че медицината и науката напредват бързо. и Ливия има надежда за живот чрез генна терапия, което може да се извърши извън нашите граници, по-специално в САЩ под наблюдението на д-р Паола Леоне. За да може Ливия да се подложи на тази терапия, трябва да бъдат събрани 1 140 000 долара.