През 2016 г. над 3000 семейства са имали дете с животозастрашаваща нелечима болест. От тях 50 процента се нуждаят от професионални грижи. Помощ предлагат четири хосписа, които се борят с кадрови и финансови проблеми, казва директорът на хосписа Пламиенок.
Връзката с бебето никога няма да свърши, ще го обичате дори след смъртта, но връзката ще се промени. Вече няма да става дума за това да можете да го видите или да го прегърнете. Връзката ще остане, тя ще придобие само ново качество, казва доктор Мария Ясенкова в интервю за палиативни грижи за деца.
Случва се деца, които са неизлечимо болни умишлено да се следват те оставят връзки, да напомнят на родителите си?
Срещаме се много с това в Пламиенко. Спомням си момче, което беше от семейство, където обичаха виното. Затова опакова бутилките в специални дървени кутии, украси ги и каза на родителите си, че ще ги пият „тогава“. В друго семейство момчето каза на майка си: „Мамо, но пак ще имаш деца.“ Всяко дете оставя послание в семейството, дори и тези, които все още не говорят или са психически годни да го направят. Може би става въпрос за начина, по който той се свързва с живота и как управлява болестта си. Има деца, които оставят връзки във Facebook. Наскоро имахме 16-годишно момиче в Пламиенко, което разказа на брат си всичко, при условие че казва на родителите си само когато вече не беше тук. Той спази обещанието си.
Децата говорят защо го правят?
Правят го, защото харесват семейството си. Те искат да се грижат за нея, защото знаят, че когато вече не са тук, няма да е лесно за родителите и братята и сестрите. Второто нещо е желанието за безсмъртие, което е във всеки от нас. Искаме да оставим нещо след себе си, така че близките и приятелите да не ни забравят. Някъде дълбоко в себе си не искаме да умрем, от друга страна, крайността ни принуждава да живеем. Ако бяхме тук завинаги, нямаше да се впуснем в каквото и да било, защото можем да отложим всичко.
Знам, че ще умра, но не казвайте на мама, защото ще боли много
Има истории за деца, които смятате, че ще се забият в сърцето ви завинаги?
Имам момент, свързан с всяко дете, който ми се е запечатал дълбоко в паметта. Става дума и за обикновени моменти, когато майка говори с детето си. Понякога е толкова обичлив, че си казвам: „Това е чиста любов“. Историята на всяко дете е изключителна. Това, което е записано някъде дълбоко, са интензивните моменти, които ме докосват по някаква причина - най-вече лична. Наскоро посетих момиче, което бях виждал само веднъж. Тя се казваше Лужза и имаше четири години. Тя беше болна две години. Беше узряла по-рано, научила се да казва какво иска и какво не иска и не й беше възпрепятствано да казва това, което мисли. Тези деца винаги са ме очаровали. Не винаги ми е лесно да кажа открито това, което мисля. Исках да разгледам Лужза и когато попитах дали мога, тя каза: „Не.“ Когато я попитах защо, тя каза: „Защото нямам нужда от това“.
Мария Ясенкова (1972)
Снимка N - Томаш Бенедикович
е педиатър, детски онколог и директор на детския мобилен хоспис „Пламиенок“, основан през 2000 г.
Тя наистина не се нуждаеше от преглед?