Мария Смолкова и нейният живот в инвалидна количка
В началото на годината някои хора се свързаха с нас, че хората с увреждания в Хаджик са били онеправдани. По това време управляващата компания Žilbyt увеличи наема им в безбариерните си апартаменти без предупреждение. За мнозина, които имат много малка пенсия за инвалидност, това предизвика буквално безсънни нощи по онова време. С собствените си очи се убедихме колко сложно е за хората в инвалидни колички в сравнение със здравите хора. Мария Смолкова (52) страда от мускулна дистрофия, невромускулно заболяване, подобно на това на известния физик, професор Стивън Хокинг. Мускулите бавно престават да служат и животът става все по-сложен.
Кога започнаха здравословните ви проблеми?
На около тригодишна възраст краката ми започнаха да се чупят. Майка ми започна да ходи с мен на лекари и постепенно се потвърди, че става дума за мускулна дистрофия. Когато на майка ми беше казано, че детето ви ще се озове в инвалидна количка, тя дори не можеше да го приеме. Тя го възприемаше като невъзможно. Оперираха ме от ахилесово сухожилие, също бях в спа центъра, за съжаление, болестта постепенно прогресира и на осем години се озовах на патерици. В рамките на една година бях в инвалидна количка. Днес ми е много по-зле, защото дори не мога да дишам сам през нощта и трябва да използвам дихателен апарат.
Кислород?
Не, това все още не е кислород, но е поддържаща белодробна вентилация, тъй като болестта засяга и дихателните мускули. Използвам дихателен апарат от 10 години. Чрез прикрепената назална маска въздухът преминава към носа и от там към дихателните пътища, така че диша зад мен и осигурява обмяната на кръвни газове.
Какво причинява това заболяване?
Може да има няколко причини, но генетиката играе най-голямата роля. Търсил съм в миналото, но не съм регистрирал това заболяване при никой от предците си. Грешните гени се предават през поколенията. Но знам за няколко случая, когато трима братя и сестри подред имат това заболяване.
Колко братя и сестри имате?
Ние сме шестима и аз съм най-възрастният.
Мама не се притесняваше?
Вероятно трябваше, но през онези години беше невъзможно да се разследва дали да се правят по-големи прегледи. Затова тя го предаде на Бог. Всички са здрави.
Ако днес бяхте на три години, можеше да се направи повече от медицинска гледна точка?
Въпреки напредъка в медицината, няма лечение за мускулна дистрофия. Но днес определено има повече информация, майките могат да изучават нещата в интернет. Влошаването на заболяването може само да се забави.
Какво ще прави той с човек, всъщност с дете, когато той е изключен от колектива заради хендикапа си?
Вече се присъединих към групата на децата с увреждания. Беше в Прага. Преместихме се там, защото родителите ми искаха да построят къща и имаше по-добри възможности за работа. Преди бях в интернат, отделен от родителите си. Е, дойдоха да ме видят през почивните дни.
Доста трудно.
В Прага имаше много добра атмосфера, персоналът се погрижи за нас. Спомням си тези години. Може би знанието, че родителите са били близки, също е помогнало. Все още ходих там, така че беше много по-добре от по-късно.
Говоря.
Кризата дойде, когато нашите се върнаха в Словакия. Бях на 9 години, когато бях преместен в интернат в Братислава. Родителите ми живееха в Kysucie, по същото време се озовах в инвалидна количка. Имах детска невроза и много мрачно настроение. Всичко се натрупа. Не можах да свикна с новата среда.
Колко често сте се виждали с родителите си?
Твърде малко. По време на летните празници, коледните и пролетните празници, заедно 3 пъти в годината. В Братислава имаше около 200 деца с различни увреждания.
Явно е имало и монахини?
По-късно в персонала работеха и тайни монахини. Те обаче работеха като цивилни служители. Извън своите отговорности, тези хора са намерили скрит път, който да ни оформи и задълбочи християнското ни съзнание. Например, бих могъл да отида там за първи път, макар и тайно, на 1-ви ст. рецепция.
Те не са имали проблеми?
Да, когато някога се е случвало, те са били преследвани. Една вечер те изкарали свещеник през задния прозорец. Тогава ŠTB отидоха там, огледаха шкафовете ни и потърсиха религиозна литература. Под предлог, че търсят цигари.
И те намериха нещо?
Откриха религиозни книги. Те не ни ги взеха, но ни предупредиха, че ако извършваме религиозни дейности, ще ни изгонят от училище. Това беше по времето, когато бях в гимназията.
Колко от вас бяха в специалния клас?
Тринадесет. Тук поднових и укрепих основите на християнството, които получих от родителите си в ранното ми детство. И благодарение на „преоблечените“ християни, интернатът стана поносим за мен. Започнах да го приемам, когато бях на около 12 до 13 години.
Какво се случи след гимназията?
Прибрах се у дома при родителите си в Ощадница. Нямаше възможности да продължа да уча или да си намеря работа. Изпробвах чрез производствената кооперация на инвалидите, но не можах да отговоря на намалените им здравни изисквания. Така че правех занаяти, бродирах, правех табла за обяви в църквата и т.н.
Къде бихте отишли в колеж, ако можехте?
Копнеех да уча езици. Надявах се да успея да преведа. За съжаление тази опция не беше достъпна за тежко увредените. Няма специални университети. Имах пресечен път.
Какво означаваше да отидем изведнъж в село сред здрави хора?
Вписвах се доста добре в семейството, но беше проблем да изляза сред хората, беше 1985 г. Хората не ме познаваха тук, не познавах никого, беше ми много трудно. Хората не знаеха как да реагират.
И хората в църквата?
Пристигнах там едва след 1989 г., когато получих електрическа инвалидна количка.
Нямаше да можете да се движите без асистентите.
Наистина не го правя. Имам няколко асистенти в Жилина. Винаги трябва да имам някой до себе си, това е много напрегнато и за тях. Дори през нощта някой е с мен. Имам дихателен апарат и дори не мога да се обърна сам настрани. Имам асистенти благодарение на надбавката за лична помощ, предоставена ми от Службата по труда, социалните въпроси и семейството. Намирането на асистент е проблем, тъй като възнаграждението й е 2,76 евро на час. Те вършат много тежка работа, особено в моя случай.
Какъв е възрастовият диапазон на асистенти?
Най-младият е студент. Тогава имам зрели жени, които ми помагат в свободното време и имам жена на петдесет години на пълен работен ден.
Как изглежда средният ви ден?
Ставам според обстоятелствата. Когато отида някъде, ставам в шест, когато оставам вкъщи, около половин и седем. Нощната служба, която приключва около осем часа, ще ми помогне с хигиената, ще ме седне, ще ми даде закуска, ще ме разположи или ще ме качи в инвалидна количка. В девет часа пристига ежедневната услуга, тя я купува, отива с мен на лекар, за лекарства, за пощата, тя прави всичко, от което се нуждае. Вечерта асистентът пристига отново за през нощта. Асистентите са малко и се чувствам почти в постоянна опасност, защото обикновено се случва някой да се разболее. Когато грипният период е като сега и имам повече асистенти, трябва да отида при майка си, която вече е над 70 години.
Какво беше вашето начало в Жилина?
Тук съм от 13 години. Преместих се в апартамент без бариери, където майка ми живееше с мен. Тогава здравето й се влоши и тя вече не можеше да бъде с мен. В неделя аз и моят помощник ходим на църква тук в Хаджик. След това се прибираме вкъщи, готвим обяд и обикновено приемаме посещения в неделя следобед.
Кажете нещо за вашата инвалидна количка.
Електрическата инвалидна количка ми позволява да се движа така, сякаш имам крила. Изведнъж в известен смисъл бях свободен.
Как реагират непознати на вашето увреждане? Опитайте някои инциденти.
Спомням си доста хубави моменти и се опитвам повече да забравя. Режимът се скри от здрави хора при тоталитаризъм. Може би беше най-трудното веднага след революцията. Хората не знаеха как да реагират, някои гледаха неловко отсреща. Бяха изплашени, смутени, не знаеха как да се държат. Но обществото свиква с нас и вече се чувствам по-нормално. Но някои хора все още не могат да погледнат страданието и да обърнат лицето си.
И малко приятно преживяване?
Шофьорите на градския транспорт в Жилина са фантастични хора. Никой не може да ме вземе, количката тежи 150 кг. Така че мога да отида само с нисък под тролейбус. Шофьорите излизат, издърпват платформата и аз се качвам в автобуса. Но много майки идват от Хаджик с детски колички. Така че понякога ми се случва автобусът вече да е пълен. Понякога шофьорът моли хората да се потискат. Но понякога не се получава и многократно съм преживявал случая, че майка ми с детска количка е била готова да излезе, да мине друга връзка, за да мога да се кача. Двамата дори изпълниха веднъж, без да бъдат питани.
Казвате, че се занимавате със специални спортове, нали? Влязох в параолимпийския спорт по боче. Това е игра, подобна на петанк, при която двама играчи се опитват да поставят топките си до целевата топка. Асистенти ни помагат в това. Тази игра вече е играна от римски войници.
Можете да си представите живота без вяра в Бог?
Не знам. Имах и кризи, съмнения, въпроси към Бог: „Господи, защо?“ Особено когато имах нужда от помощ, а тя не беше наоколо. Черпя сила от Божието слово, то за мен е извор на надежда и сила.
Виждате някакъв смисъл в своето увреждане?
Това постепенно ми се разкрива. Например не разбрах защо стигнах до Жилина, днес виждам голям смисъл в това. В живота се случват различни лоши неща, някои се разболяват, други имат развален брак, други имат дете и може да попитат защо. Тук сме само за преходен период, домът ни е другаде. Плачът няма да помогне. Наслаждавам се на всички хубави неща, които животът може да предложи, нося ги навсякъде. Егоизмът идва и ако му се поддадете, той може да ви унищожи.
Какво бихте се обърнали към хората в заключение?
Каквото и да се случи, нека не губим надежда.