Бебето ми беше диагностицирано с метаболитно разстройство, така че мога да живея нормално?
@ sonda1 какво конкретно? Има много голям брой метаболитни нарушения
@ sonda1, така че може би лекарят ви е казал нещо повече, особено какво е разстройството и какво ви очаква. защото тогава е толкова трудно да се посъветва нещо. но мисля, че можете да живеете с по-лоши неща.
но малката ми не може да обработи всички протеини, трябва да вземе някакви лекарства, за да не се увеличи амонякът й
@ sonda1 все още трябва да напишеш точното име на диагнозата някъде в съобщението, би помогнало повече
@ sonda1 нямате фенилкетонурия? това не е амоняк, а фенилаланин. можете да живеете само с различна диета от останалите.
малкият организъм не може да обработи всички протеини, така че трябва само да произвежда точни дози мляко и все още лекарства, докато все още е настроен, така че амонякът му да не се увеличава
така че днес разбрах, че малкият има метилмалонова ацидурия
@ sonda1 vidis и никога не съм чувал за това или за фенилкетонурия, докато не го намерим, ще надникна в мрежата, стискам палци, в PKU също го имахме, така че малкият папа имаше само малка гърда мляко по-късно нутрилон, а останалото е изкуствено мляко с ниско съдържание на протеини. сега вместо мляко имаме аминокиселинен концентрат, който той трябва да пие
Е, точно така сега имаме кърма 44 мл, а останалото колко малко малко иска мляко, което съдържа мазнини и захари, а не протеини, и днес тя ми спомена нещо с аминокиселини, а вие също приемате някои лекарства за това.?
@ sonda1 ние нямахме milup, но anamix е подобен на просто друг производител. все още няма лекарства, само онези аминокиселини/Simphe basic/той замества всички необходими вещества, минерали, витамини, които той не получава от диетата. Смесвам го в оризово мляко 3 пъти на ден, засега той пие добре, иначе е много отвратително кисело, ако вече не иска мляко, ще трябва да се сложи във вода, чай, сок. ще бъдете по подобен начин, просто съставът на тези аминокиселини ще бъде различен.
@ sonda1 на колко години си момче или момиче и те са разбрали за това при раждането или по-късно?
Имам момиченце и те разбраха в родилния дом на четвъртия ден и все още не съм свикнал, на 21 май тя ще има месец и сега сме в Крамари, където я настаниха за правилно лечение, тя няма ензим, който обработва протеини, така че те ще бъдат Можете да папагал само определено количество, а баба ви има много?
@ sonda1 да, при нас също взеха кръв от краката си в продължение на 4 дни в родилното и след това ми се обадиха седмица след като се прибрах от родилното, да дойдем в отделението за новородени. в Антолска в БА. така че дойдохме да кажем какво и как и останахме 7 дни, където те също така създадоха и намалиха фенилаланина. след това бяхме освободени с вече коригираното лечение и редовно ходехме и отивахме в метаболитната амбулатория в Антолска при д-р. Ургему. Нас Вики беше на 2 години във фнеруари. Нашите деца имат подобно метаболитно заболяване, липсва им ензим, kt. не може да обработи определени видове протеини. Кажете ми къде отивате до метаболизма. линейка. Не се притеснявайте, това не е нищо ужасно, ще има само ограничена диета, но в противен случай, когато диетата, спазвана от децата, е здравословна, аз също се срещам с тийнейджъри в амбулаторията и те обикновено са деца. И какви са рисковете ви, ако диетата ви не се спазва? У нас психични и психични разстройства, лошо мозъчно развитие.Някак вчера не успях да намеря нищо конкретно. И от кого, ако мога да попитам? Аз съм от BA - от Загорска Бистрица.
Е, ние сме от Словения, близо е до Кропачи и трябва да отидем до Спишска Нова Вес за проверки, но уж и тук в БА, понякога у нас също е така, че ако не се спазва диетата, амонякът ще се повиши и може да застраши мозъка или друг орган, така че вярвам, че нищо подобно няма да се случи Имам още две момичета вкъщи, едното е на 5, а другото ще е на 2 години, но те са здрави, така че малко ме успокоихте, защото през последния месец вече имах нещо в главата си и често имах благодарности. И както беше с изкуственото мляко и другото, което трябваше да вземете, платихте цялата сума за това или имате някаква лична карта и вие платихте само част от сумата, защото когато гледах колко струва милионерът, така че аз там, хвърли почти 100 евро за 1 пакет, защото не е възможно да се управлява финансово, когато един пакет е достатъчен за 2 седмици, той започва да ме трепери, когато се замисля за всичко и особено тук в Немоничи, където навсякъде има само лекар и нищо друго.