През 20-та седмица от третата си бременност претърпях ултразвук. Още едно момче в нашето семейство! Всичко вървеше гладко, докато техникът по ултразвук не започна да изследва по-внимателно сърцето на Чарли. Като двойна майка аз също гледах екрана и се опитвах да видя сърцето на нашето бебе. Изведнъж разбрах, че нещо не е наред. Техникът започна да ми задава въпроси, които никога преди не бях получавал и наистина ме дразнеха. Беше студена и неусмихната. "Изглежда, че бебето ви може да има синдром на Даун", каза тя, ставайки и излизайки от стаята. Опитах се да бъда смел и да не плача, просто оставих тези думи да попаднат в сърцето ми.
Синдром на Даун? Не знаех нищо за синдрома на Даун.
Докторът дойде и настоя за още една ехография след седмица, за да разбере повече за състоянието на сърцето на малкия Чарли. Лекарят беше много любезен и ни съчувстваше. Благодарих на Бог толкова много за него! Заключението беше ASD - дефект на предсърдната преграда, който е най-честото сърдечно заболяване при деца със синдром на Даун. Казаха ни, че ако оцелее, ще се нуждае от операция на открито сърце.
Няколко седмици по-късно срещнахме детски кардиолог, който потвърди тази диагноза. Направих и кръвен тест, който потвърди синдрома на Чарли Даун. Когато докторът по генетика ми се обади относно резултатите от теста, тя каза: "Здравей, Никол, обаждам ти се за ДНК теста, който направихме за теб миналата седмица. За съжаление, синът ти е роден със синдром на Даун."
За жалост ?! Синът ми?
Мислите, които минаха през съзнанието ми в този момент! Защо хората предполагат, че синдромът на Даун е катастрофа? Това е начин на мислене, който преследва и тласка хората да вярват, че детето им няма стойност. Това е идеята, която увеличава честотата на абортите, ако се представя на бременни жени, чието дете е диагностицирано със синдром на Даун! Единственото нещастие в тази ситуация беше отношението на генетика към живота на сина ми!
Защо хората предполагат, че синдромът на Даун е катастрофа? Това е начин на мислене, който преследва и тласка хората да вярват, че детето им няма стойност.
От този момент нататък бременността ми се смяташе за „високорискова бременност“. Ходихме на ехограф почти всяка седмица. Казаха ни, че повечето деца със синдром на Даун се раждат преждевременно, което може да усложни сърдечната връзка на Чарли. Лекарите, както перинаталният, така и детският кардиолог, бяха много нежни, но честни, когато казаха, че не могат да гарантират, че синът ни ще живее след раждането му. Беше много трудно да се издържи.
Може би четете това днес и също сте диагностицирани със синдрома на Даун при вашето бебе. Изпълнени сте със страх и загриженост за бъдещето на детето си. Може да се чувствате слаби по отношение на всички грижи за нуждите на детето, които ще имат усложнения за здравето. Може да си помислите, че няма да „стигнете“ нуждите на детето. Или се чувствате виновни, че сте уплашени и затрупани с много нова информация. Е, тук съм, за да ви кажа, че всичко по-горе е напълно добре и е напълно нормално да се чувствате така! Мога да ви уверя, че повечето от нас в една и съща ситуация са имали подобни мисли и са се чувствали по същия начин.
Все още има много „лоша“ и „остаряла“ информация за синдрома на Даун. И да не говорим, че много лекари ще ви го представят като „трагедия или семейно бедствие“. Бихте си помислили, че сега не е така. но е.
Лекарите и експертите могат да ви дадат много статистика, цифри и факти - и това няма да звучи много обещаващо или приятно. Но знаете ли какво никога няма да могат да ви кажат? Те никога няма да могат да разберат кои ще са любимите цветове на вашето бебе или да опишат любовта си към бананите или как първият ви рожден ден ще разплаче бебето ви, защото е уплашено от светлината на свещите. Те няма да могат да опишат колко много обича музиката! Те няма да могат да опишат любовта, която изпитвате първия път, когато видите лицето на вашето сладко бебе и целунете ръцете му!
Те няма да могат да разберат как вашето дете, дори родено с увреждане, ще докосне дълбоко братята и сестрите си, как ще внесе състрадание, търпение и любов към другите в семейството.
И това, което определено няма да могат да кажат за вашето бебе - че макар то да е родено със счупено сърце, крехко и с една допълнителна хромозома 21 - че това бебе, избрано за вас, ще ви научи как да обичате по-дълбоко и по-силно от вас някога е мислил, че е възможно. Детето ви ще ви научи на значението на истинската, истинската и дълбока любов. Ще научите вида любов, която се бори за това, което е правилно и отстоява истината на всяка цена, което ще ви помогне да станете устойчиви като никоя друга майка или баща. Това дете, тази сладка баба ще ви научи да виждате любовта в различна светлина. Такава любов, която поддържа надежда и ще се бори за добри неща в света. Това дете, макар и различно от другите, ще бъде това, което ще ви научи какво означават хуманност и доброта.
Вероятно ще срещнете някои хора, които не разбират тези неща. Те дори могат да ги игнорират напълно. Вярвате или не, това е възможност да научим другите, че нашите деца със синдром на Даун са предимно деца. Нашите деца, ако им се даде шанс, могат да преподават на други наистина добри уроци. Нашите деца могат да бъдат светлината в този свят, който толкова много се нуждае от доброта и доброта.
И може би четете това мое отражение и: "Но аз не съм готов да завладя света или да дам детето си някъде, за да научи хората на хубави неща. Просто се опитвам да приема, че животът ми се е обърнал с главата надолу." . Така е добре. Подарете си един ден. Всичко е наред, когато сте уплашени, изнервени и уплашени. Нека всички тези емоции преминат през вас. Намерете някой, на когото да се доверите. Някой, с когото наистина можеш да бъдеш. Не си сам.
Бих излъгал, ако кажа, че животът ни е лесен като перо. Има неща, които са предизвикателни, но аз твърдя, че има неща, които са също толкова трудни с другите ми деца, които нямат диагноза. Работим изключително усилено, за да помогнем на Чарли да изпълнява малките си задачи, понякога в продължение на месеци. Имаше много дни, когато се чувствах победен, уплашен и самотен, просто защото работихме толкова усърдно и не виждахме голям напредък. Радостта, която ни идва чрез тази помощ за Чарли да постигне нещо толкова просто като пиенето през сламка, далеч надхвърля сложността на задачата. Животът на Чарли ни обединява. Неговият живот е в основата на нашите уроци по търпение и приемане на нашите способности, добри или лоши.
Това, което искам другите да знаят за синдрома на Даун, е, че това не е нищо страшно. Моят син и вашите деца имат стойност. Те са достойни за любов и обич и всяка възможност, която им дойде. Те са променящите света, ако имат шанс. Готови сте да им дадете този шанс?
И така, приятелю, добре дошъл в това ново пътуване, наречено синдром на Даун. Ще има възходи и падения. Понякога ще бъдете напълно, но напълно нагоре, а друг път наистина напълно надолу. Ще имате тежки дни като всеки друг родител. Един ден страхът и безпокойството, които имате, ще се стопят. Веднъж вероятно ще се озовете да скачате и да крещите от радост развълнувани и да отпразнувате важен етап, за който сте смятали, че не може да бъде достигнат и все пак - вие сте там! Ще разберете, че вече сте част от таен свят, пълен с едни от най-добрите хора, които някога сте срещали. И вярвам, че животът ви ще се промени. към по-добре.