Якуб Шувада е млад художник. В ранното си детство той е диагностициран с епилепсия. Дълги години се бореше с гърчове, които го притесняваха, особено през нощта. Не можеше да изпълни много от мечтите си в живота.
Когато е на 24 години, той решава да се подложи на рискована мозъчна операция в Чешката република, която може да не е била успешна.
Днес, две години след операцията, по време на която той се отказа от част от мозъка си, той не съжалява за нищо. Напротив - казва, че най-после е жив.
Кога обкръжението и лекарите установиха, че сте имали епилепсия? Кога разбра, че нещо не е наред?
За първи път го възприех в началното училище, когато имах припадък в клас. Никога не съм се справял с това като дете, но започнах да го осъзнавам, докато нещата растяха непрекъснато, което не можех да направя. Като дете исках да стана хокеист и да отида в специално училище. Но родителите ми не ми позволиха. Никой не ми обясни защо и какво. Приемах като част от живота, че не мога да направя нещо, че имам ограничени възможности.
Говорите за запомняне на припадък. Какво е Можете също така да си спомните нейния ход, или тогава човек губи съзнание?
Не винаги е едно и също, а се е променило. Спомням си ситуацията от най-ранна възраст. Играх си в стаята и изведнъж се събудих на пода и видях баба да стои над мен. Нямах представа какво се е случило. През повечето време всъщност не помните процеса.
Колко често е имал припадъци?
След като беше по-лошо, после по-добре. Беше година, когато имах само една. След това веднъж на всеки шест месеца. Понякога имах припадък всяка вечер, дори пет пъти. Никой не знаеше защо. Опитали са различни лекарства, но състоянието се е променило. Епилепсията е непредсказуемо заболяване.
Лекарите ви казаха причината да имате епилепсия?
Вероятно резултатът от това, че съм се задушил при раждането и мозъкът ми не кърви достатъчно.
Какъв е бил животът по-късно, кажете в пубертета, когато всички връстници са опитвали всякакви минерали и са имали големи житейски планове?
На определена възраст човек започва да се среща с приятели и започва да осъзнава, че други момчета ще започнат да пият, да пушат, да ходят на дискотеки. От малък съм изрязан, че никога не трябва да го опитвам, защото може да ми навреди. Това наистина беше ограничаващо. Дойдох на чат с приятели, където всички се напиха и аз бях единственият, който не можа. Това би ме застрашило.
Кога за първи път помислихте за операция? Това беше дълго решение?
Лекарите ме бяха информирали за тази възможност години преди това, но аз отдавна слушах родителите си. Казаха, че е опасно, че може да не се получи добре и че може да съм много по-зле. Постепенно започнах да мисля интензивно за това през първата година в колежа. Взех окончателно решение след около година размисъл. Тук не се извършва процедура, най-близката е в Бърно. Словашките болници нямат пари и технологии за това.
Което беше най-голямата мотивация за вас да се подложите на процедурата?
По това време имах приятелка и постепенно започнах да осъзнавам, че не съм в състояние да й дам всичко, което исках, и знаех защо. Тогава си помислих да променя това. Ще имам шофьорска книжка, мога да карам мотоциклет, ще осигуря семейство един ден.
Въпреки че връзката не продължи, все пак продължих и бях твърдо решен. Все още исках да бъда свободен и неограничен. Не е нужно да сте в леглото всяка вечер в десет часа, да имате точния режим, да приемате лекарства или да пиете алкохол.
Какви бяха прогнозите на лекарите преди операцията? Какво знаехте сами за нея? Търсихте някаква информация в интернет или от други източници?
Не търсех ненужна информация за операцията, която да ме плаши. Едно интервю с моя невролог беше достатъчно за мен, който ясно ми препоръча операцията. Тя не знаеше дали ще бъде възможно. Разбира се, имаше рискове. Мозъкът е най-важният орган в тялото.
Можех да се озова в инвалидна количка, да загубя паметта си, не трябваше да знам да говоря, можех да ходя. Дори не трябваше да го поемам. Смятах, че или всичко, или нищо. И така се съгласих.
Как действа епилептичен припадък и как може да се предотврати появата му по хирургичен път?
Причинява се от токов удар в мозъка, това е нещо като късо съединение. Целта на цялата операция беше да се отстрани частта от мозъка, в която се получава късо съединение. Първо, лекарите трябваше да я намерят с помощта на устройство за наблюдение. Това беше първата фаза на операцията, последвана от втората.
Говорите за две фази. Можем да си представим първата като вкарване на някакъв вид кабели в мозъка?
По принцип да. Свързаха мозъка ми с устройство за наблюдение. За мен те вече знаеха къде е, но трябваше да го уточнят. Първо, те вкараха вътрешни винтове в мозъка. Това се прави без упойка.
Малки деца са снимани с пистолети
Може ли да се разбере, че не са ви поставили абсолютно никаква упойка? Сигурно беше непоносима болка.
Тя беше. Почувствах болка, която не мога да сравня с нищо. През живота си не съм изпитвал нещо по-лошо. Знаех, че трябва да го изтърпя. Лекарите трябваше да знаят колко дълбоко са с винта, трябваше да го усетя.
Четири от тях ме доведоха до тила ми и ме свързаха с компютъра. Освен това трябваше да свържат мускулите, тъй като епилептичен припадък също ги контролира. Затова поставиха тънка игла във всяка буза и я оставиха там. Отново неприятно и болезнено. Освен това ми беше трудно да ям и да говоря. Тогава просто чаках припадък.
Колко време му отне да дойде?
Мисля, че беше 10 дни.
Втората част от операцията последва незабавно или той трябваше да изчака известно време?
Чаках месец. След първата част ме пуснаха вкъщи и се върнах в болницата в средата на декември. Процедурата се проведе на 15 декември 2015 г.
Всичко мина гладко или имаше някакви усложнения?
Всичко изглеждаше наред, дори обещах да се прибера за Коледа. Вече бях на проверка на изписването, но изведнъж мозъкът ми започна да расте ...
Което означава, че започва да расте?
Започна да набъбва и стана по-голям. Спрях да говоря от нищото, не можех да ходя, не знаех буквите. Лекарят ме попита: „Какво е това?“ Тя посочи часовника си. Това беше странно чувство. Знаех какво е, но не успях да го назова. В началото лекарите не разбираха какво се случва.
Вие сте тук, жив и здрав, така че те вероятно са открили причината и са я отстранили. Какво беше виновно?
Преди операцията укрепих много и имах строга диета. Не ядях солена храна и пих малко вода. В организма липсваше натрий и течности. Мозъкът нямаше място за регенерация. Въпреки това не успях да им кажа в това състояние. За щастие майка ми дойде да ме посети, защото подозираше, че не отговарям и не записвам есемеси. След разговор с медицинската си сестра тя вече знаеше какво се е случило и разказа на лекаря всичко.
Солта обикновено е забранена от лекарите. Предписаха й?
Трябваше да добавя към него. Ядях само солена храна, чипс, солницата все още беше на нощното шкафче. Дори трябваше да ближа сол. Освен това пиех много. Благодарение на това всичко се нормализира и бях освободен в началото на януари.
Колко време ви отне да се върнете към нормалния живот? Преди да започнете да създавате отново, отидете на училище.
Всъщност започнах работа две седмици след завръщането си у дома. Трябваше. Училището започва едва през септември. Имах едногодишно закъснение.
Да отидем в настоящето. Как операцията промени живота ви? Тя отговори на вашите очаквания?
Тя изпълни, защото най-накрая живея. С дупка в мозъка. Припадъците не са изчезнали напълно, но са по-малко. Не е необходимо обаче да си представям, че бих започнал да ходя по дискотеки, да пия алкохол и други подобни. Въобще не.
Очаквам, че например след година-две ще мога да имам шофьорска книжка. Преди не можех да направя това. Започнах да правя филми и ми е приятно. Това се случи случайно. Нямах какво да предам в края на семестъра и баща ми ми каза по телефона да пробвам филма. Затова направих филм за себе си.
Ако трябваше да решите днес да знаете какво ви очаква, бихте се заели отново.?
Определено бих се съгласил. не съжалявам за нищо.
Баба ти каза за теб във филма, че си скромен и амбициозен. Е, как е Кой е Якуб Шувада днес?
Вероятно амбицията печели. Творя, работя, уча. Аз съм предимно оператор. Снимам късометражни филми. В момента работим по филмова поредица за отбелязване на 100-годишнината от основаването на Чехословашката социалистическа република. Това са свидетелствата на хора, които са преживели по-голямата част от живота си в обща държава. Регистрирах го за филмовия фестивал, ще видим как ще решат организаторите. Освен това снимам видеоклипове, реклами, имам собствена фен страница във Facebook и понякога правя снимки.
А какво ще кажете за филма за живота ви? Тази, която баща ти те посъветва.
Филмът за мен обикновено се нарича 15.12.15, който беше денят на операцията ми. В училище не получих най-добрата оценка за него, но това беше премиерата ми. Имах възможността да го прожектирам в кино Lumiére в Братислава, а също и в Мартин, откъдето идвам. Там дойдоха около 250 души.
Заключителен въпрос. Какъв е животът без част от мозъка? Чувствате ли, че ви липсва нещо? Дали физически или психически.
Физически не и психически ... Може би просто започнах да възприемам света по различен начин. Мога да живея повече от един живот наведнъж. Мога да се адаптирам към ситуацията. Когато работя, убеждавам хората във филмите, живея зад всички, като различен живот. Мога да превключвам и да правя нещо друго. Красивото е, че имам съдбата си в ръцете си.
Наистина за режисьора животът е един голям филм и какъв край ще избере зависи от него. Не е нужно да избирате нито един. Може да продължи, да има повече части. Може да е страхотна поредица ...
Може да се интересувате от: Съвременна епидемия (видео със субтитри):