Петър Херцег преди 11 години инициира създаването на асоциация на родители и приятели на деца с диабет, наречена Spišiačik.
Как се роди идеята за издаване на книга за диабет тип 1?
От няколко години правим различни проекти и ги използваме, за да получим ресурси за финансиране на нашата дейност. Миналата година се фокусирахме върху обучението на полицаи. Научихме ги на основна информация за диабета и как да управляват хипогликемията, когато се сблъскат с нея по време на службата. Бяхме в няколко полицейски управления, но също и в женския затвор в Левоча, защото там също имат пациенти с диабет. Тази дейност логично показа, че е необходимо да се обучават учители в училищата, защото е практически невъзможно да не се срещнат диабетици по време на тяхната практика. И ние искахме да имаме подходящ материал, готов за това.
Какво сте включили в съдържанието?
Първоначално планирах Dia Šlabikár на CD като презентация във Flash (програма за създаване на анимации, презентации или уеб страници, бележка на редактора), но си счупих ръката и изведнъж имах повече време. Допълних информацията, разширих я, докато не се създаде книга. Изчерпателната информация просто изисква повече обхват. Разбрах, че няма изчерпателна книга за родители на деца с диабет тип 1. Лекарите се опитват да възпитават, но само на части, на малки парченца, а родителите не възприемат информацията в шок, когато детето им е диагностицирано с диабет. Искаме родителите на новодиагностицирани деца с диабет да получат нещо, което ще им предостави изчерпателна информация. Dia Šlabikár също ще помогне на тези, които от известно време се борят с диабета.
В Dia Šlabikář има и социални и правни теми?
Съдържанието включва и правни въпроси, на които имат право деца с диабет. Мнозина не знаят, че не трябва да плащат концесионни такси, а някои нямат ZTP карта или инсулинова помпа, въпреки че имат право на това. Хората често ме питат по имейл, особено по време на празниците, за обстоятелствата при пътуване със самолет с диабет. Изпращам им примерно потвърждение на английски, че детето им страда от диабет, и препращам някои съвети директно от Dia до списанието. Отзивите са интересни, някои изобщо няма да ми пишат, но когато получа имейл, че са го успели и съветите са им помогнали, съм доволен. Наскоро дори бях спрян от служител на КАТ, че тя си спомня лекция за диабет и хипогликемия и че сте имали възможност да я изпробвате на практика, за което фелдшерите също я похвалиха.
Трудно беше да се получи финансиране за проекта?
Написахме много заявления за подкрепа на проекти и успяхме да получим средства от фармацевтични компании, нещо от приятели, но бяхме много доволни да получим подкрепата на Словашката детска фондация от фонда „Детски час“. Благодарение на това можем да си позволим лукса да не се налага да продаваме книга, но можем да я дарим. Също така го даряваме на училища, където заедно с CD ще изнасяме лекции и обучаваме за диабета. Учителите могат да се върнат към материалите по всяко време, ако е необходимо, и да ги изучат по-подробно.
Как стигнахте от печатната версия до електронната книга?
Решихме колко копия на Dia Šlabikář да отпечатаме и накрая ни посъветвахме, че освен 300 книги на хартия, подходяща форма ще бъде и електронна книга. Dia Šlabikár като електронна книга е достъпна за безплатно изтегляне от 26 август на уебсайта http://www.martinus.sk/?uItem=155539.
Dia Šlabikár има хубав цветен плик. Кой е неговият автор?
Zuzka Haasová редовно ни посещава в летния лагер, всички наши деца я познават, затова попитах сестра й Ивета, дизайнер на костюми, дали ще ни предложи нещо за корицата на Dia Šlabikár и така пликът беше създаден. Това беше безплатна услуга от нея, а също така получихме и други снимки за книгата безплатно от един господин от Прешов. Минимизираме разходите и ефектът е максимален.
Планирате обучение на учители в цяла Словакия?
Започваме с обучение в училища в Poprad, Kežmarok, Spišská Nová Ves и не е проблем да изпратим CD и евентуално придружаваща дума към него в училища в други градове. Ще направим още компактдискове, но нямаме пари да пътуваме из цяла Словакия. Ето защо ние правим споменатата електронна книга. Ще доставим и Dia Šlabikár в амбулаториите на детски диабетолози. Лекарите могат да го предадат на родители на деца с диабет. Когато споменавам диабетолозите, се радвам, че г-н Michálek от boubochna, д-р Dankovčíková от Košice и д-р Barák от Братислава експертно оцениха съдържанието на Dia Šlabikár, така че той има високо ниво.
Кой от вашата асоциация отива да образова?
Нашите деца с диабет са възпитатели. Нашата цел е те да направят същото, да бъдат носители на практическата страна на живота с диабет. По-малките деца понякога измерват кръвната си глюкоза в търговския център в Спишска Нова Вес и нямат проблем с това. Образователният екип на Spišiačik се състои от 10 деца на възраст от 12 до 22 години. Ние изнасяме лекции на високо ниво. Имаме презентации, подготвени във Flash, а не в PowerPoint. Миналата година беше интересно как децата изнасят лекции пред опитни полицаи. Те ги уважаваха и слушаха всяка дума. Винаги правим образованието на шега и често задаваме контролни въпроси. Защото, когато неинформирани хора видят диабетик, който не може да легне, те са склонни да инжектират инсулин веднага и това всъщност е опит за убийство.
Какво знаехте за диабета, докато дъщеря ви не разбра?
Всичко, което знаех за диабета, беше, че има такава диагноза. Когато Зузка се разболя, жена ми, педиатър, ми обясни, че това не е грип или болки в гърлото и че няма да работи. С диабет всичко беше решено в движение. Човек е шокиран от това, той скицира, за да научи информация и съставя пълна картина за нея. Търсихме информация, съвети, решения и не бяхме доволни от наличното. Договорихме се за четири семейства, всяко с дете с диабет, и основахме гражданското сдружение Spišiačik, което придоби юридическа правосубектност. Можем да бъдем партньори в преговорите за компании и да набираме средства за дейности. Дъщеря ми Зузка се разболя на 12 март преди 11 години и на 21 август същата година министерството одобри устава на сдружението. По-късно имаше 20 семейства от нас в Spišiačik, срещнахме се и си предадохме опит.
Дъщерята не беше изненадана от диабет?
По-малките деца приемат смело диабета. По това време нашата Зузка беше второкласничка в началното училище. Тези деца свикват със смяната на режима и тъй като диабетът ги принуждава да се придържат към времената, сроковете, да ги учат на ред и режим, това се отразява и в други области, така че те също изпълняват честно своите училищни задачи. В Spišiačik имаме момче, което учи фармация в Градец Кралове, едно момиче учи химия в Братислава. Децата с диабет са удобни.
Какво научихте за диабета за 11 години с диабета на дъщеря ви?
Като строител на мостове търсех формула. Мислех да заменя променливите и ще се получи по някакъв начин. Но няма формула за диабет. То се влияе от твърде много фактори. Невъзможно е да се изчисли нещо за диабет и да се придържаме към един модел. Понякога как се държи глюкозата в кръвта няма смисъл. Понякога се допускат грешки, всеки от младите хора с диабет ще изпитва алкохол, тютюнопушене или последиците от спорта ще продължат по-дълго, отколкото човек би си помислил, затова включихме цялата тази информация в срока на Dia.
Кои бяха първите съвместни действия на Spišiačik?
Бързо проучих какво е възможно и постепенно започнахме да организираме живота на децата с диабет в Спиш. Някои родители веднага ми казаха, че се страхуват да отидат на пътешествие с децата, но когато отидохме като група, те се справяха с всичко и си помагаха. Знаеха, че с нас има лекар и медицинска сестра, за да могат да разчитат на това.
Първоначално отидохме само на гулаш, след това подготвихме спортни игри, постепенно започнахме да ходим на по-малки пътувания, по-късно на взискателен поход през проломите на Словашкия рай, бяхме и в Татрите и успяхме да пътуваме в чужбина. Посетихме Тунис и Турция.
Каква информация липсва на родителите на деца с диабет?
Установихме, че много родители и деца са много слабо образовани. Майките нямаха достатъчно информация. Въпреки че отиват на диабетолог с дете за прегледи и той лекува детето им, липсва образование. Помагаме им да живеят с диабет, като разпространяваме информация помежду си и към външния свят. Най-добре е, ако майките седнат и могат да говорят без ограничение във времето. Те могат да анализират подробно всички ситуации, свързани с диабета и децата еднакво. Нашите деца често се съгласяват и ходят заедно на гулаш или барбекю или скачат на събитие в Кошице. Те също така обичат да се срещат извън официалните дейности на сдружението и да обменят опит.
Набирането на средства за действие не е лесно. Понякога не ви се искаше да оставите всичко да плава?
Асоциацията работи от 11 години и мисля, че работи главно защото го правим на доброволни начала. Никой не получава награда, нямаме помещения, собственост или просто телефон. Освен това е спокойно. В началото набирахме членове, но сега всички знаят за нас. Ако някой иска да се регистрира, той ще го направи, ако някой не иска да плати членството, няма да го насилваме. Ние дори не посочваме възрастова граница. Имаме и 24-годишно момиче, но също и 5-годишно момче. Понастоящем възрастовият диапазон на децата варира от 3 до 24 години.
Какъв е отговорът на летните срещи на деца с диабет и техните родители?
Организираме лятна среща на деца с диабет и техните родители за осма поредна година. Отнема 4-5 дни и е доста скъпо. Не искаме да направим престоя така, че да е необходимо да доплатите 100 евро. Тази година определихме такса от 20 евро и трябваше да съберем останалото. Много е добре родителите да почиват една седмица, имат дете под наблюдение и не трябва да се притесняват дали спазват правилно режима. Родителите на дете с диабет имат отговорности в едно цяло. Най-малко гледайте детето. Те са постоянно разгърнати, защото диабетът не може да бъде изключен. За родителите това е като втора работа, част от живота.
Деца, които не са в Spišiačik, също отиват в лагера?
Не можем да решим проблемите на цяла Словакия и членството ни е ограничено до района на Спиш, но всяка година отделяме места в лагера и за други региони. Тази година дойдоха двама от чехите, Кежмарок и Требишов. Но първо нашите деца се записват. Ограничени сме от фондове, не получаваме вноски от държавата, така че възможностите са ограничени.
Оставяте впечатлението, че каквото искате, можете да си спомните. Дали е така?
Освен в железопътната армия, работих и в правителствената служба в отбранителната секция. Познавам много хора и знам как законно може да съществува в среда на трети сектор. И имам приятели, които могат да помогнат. Интересно е, че в диабетологичните компании хората непрекъснато се променят, но с някои компании все пак ще има по-добро сътрудничество, защото те се интересуват и не виждат всичко само чрез пари. Освен това имаме партньори, които изобщо не са диабетици, нямат нищо общо с живота на диабетик и въпреки това те ни подкрепят отдавна и редовно, защото виждат какво правим. Ние не променяме мястото в словашкия рай в Подлеск, където правим лагери. Хората наоколо са почти като нашето семейство, ние имаме опит там. Концертите за бенефициенти без захар бяха организирани и от приятели и познати. Радвам се, че имам приятели и съм благодарен за помощта им.
Компаниите и обществеността ще ви познаят в Spiš.
Силата на тениската с логото на Spišiačik е вълшебна. Когато децата ни идват в Националния институт по ендокринология и диабетология в Любочно и носят тениската вечер, персоналът е нащрек, защото те знаят за нас и ни приемат. Те знаят, че нашите деца са готови за живот и знаят своите права и отговорности.
Всички ваши дейности са свързани с диабет?
Ние правим различни неща. Например работим с голяма компания с 2800 служители. Те имат група доброволци и правим няколко събития заедно. Изграждаме символично гробище за жертви на туристи в Словашкия рай, почистваме туристически пътеки. В продължение на 5 години имаме осиновен дикобраз в зоопарка в Спишка Нова Вес и ние допринасяме за разходите за храненето му. Децата се гордеят с тази дейност и не искат да отменят осиновяването. Дикобразите са кръстени Диана, така че думата диа е наречена диа като диабет. Ние възприемаме дикобраза символично, че има толкова бодли, колкото детето с диабет трябва да измерва кръвната захар и да инжектира инсулин.
Никога не сте използвали думата диабет в целия разговор. Това е намерение или съвпадение?
Мразя думата диабет и диабет във връзка с диабет тип 1. Струва ми се вулгарно и бих го използвал най-много във връзка с диабет тип 2. Когато имаме областта на диабетологията и диабетолозите, те лекуват пациенти с диабет, а не диабетици. Също така в списъка на медицинските изделия има устройства за диабетици, а не за диабетици.
И още нещо може да ме ядоса. Когато видя дете с диабет страда от глупостта и мързела на родителите си.
(Интервюто е публикувано в Diabetik 9-10/2013)