В началото на историята балозите разкриха, че идват от югоизточния град на Словакия, Kráľovský Chlmec. „Живеем на място, където дори мухите се връщат назад“, шегува се г-н Барнабас (43), баща Естер (9) със спинална мускулна атрофия, което доведе до необходимостта от свързване с респиратор. Той се грижи за дъщеря си заедно със съпругата си Александра (33).
Майка ми получава помощ за грижи, баща ми работи на железницата като тласкач. „Грижата за Естер е предизвикателство. Става около осем вечерта, става в пет - шест сутринта. Често се събужда през нощта, трябва да се коригира, изсмукваме слуз. Когато имам свободно време, се опитвам да сменя жена си през нощта, за да може и тя да се наспи. “Ситуацията вкъщи е описана от баща ми, глава на семейство с уникално име. Съпругата ми и аз преместихме телефона симпатично, така че имах възможността да ги чуя и двамата. Запитана как да се обърне към съпруга си, майката на Александра срамежливо отговаря: „Наричам мъж мед или живота си“. Този любезен отговор доказва, че между съпрузите съществува силна връзка, която е движещата сила в един труден живот. „Всеки път, когато се връщам от работа, съпругата на Естерка чакаме в двора. Ще седнем тук и ще говорим. ”Ритуал, който събира двойката.
Доказателство за тяхната любов е главно дъщерята Естер. От ранна възраст е страхотно шоу, след мама. Момичетата обичат да прекарват времето си заедно, разхождайки се до аптеката. „Естерка не обича да се облича, по-трудно е за нея, но пътуването до козметиката си заслужава!“ Татко добавя, че дъщеря му обича да мами с майка си. „И двамата се смеят. Трябва да подхождаме внимателно към дъщеря си, например, когато гъделичка, тя има крехки кости и мускули. ”Естер не говори, той издава звуци, с които може да привлече вниманието към своите нужди. И на лицето й винаги има усмивка, дори гняв.
Няколко месеца след раждането родителите забелязват по-бавно развитие. „Струваше ми се, че той не е вдигнал нито глава, нито крака. Дрънкалка падна от ръцете й ... “, спомня си в началото майката на Александър. В момента Естер диша с помощта на изкуствена белодробна вентилация. Той използва поддържащи витамини, тренира по метода на Vojta и получава специална диета чрез PEG. Естер посещава специално училище. През октомври миналата година, когато дойдоха по-студените дни, тя започна да преподава у дома с помощта на учителя. Веднъж седмично Естер преподава в дома им. В момента те поддържат онлайн връзка поради пандемичната ситуация.
Тричленното семейство живее в семейна къща, където постепенно премахва бариерите. „Преместихме се през декември. В момента се опитваме да модифицираме къщата и околностите и да я адаптираме за Eszter. Всичко постепенно, в рамките на времето и финансовите възможности. ”Както добавя отец Варнава, заводът за фолио вече е построен, отдавна са засадени домати, чушки и репички. Околностите на къщата са украсени с овошки.
Животът в жилищната сграда, където живеели преди, е описан от семейството като затвор. Те не се побраха в асансьора с детска количка и жилищната асоциация не позволи никакви модификации. Наклонената стълбищна платформа също не можеше да се говори. Казва се, че предотвратява преминаването на аварийния изход. „Решихме да продадем апартамента и се справихме добре. Ние сме по-свободни в къщата, тук можем да направим всякакви корекции. “Дори за Естер животът в къщата е много по-свободен.
Това е благодарение и на компенсаторни помощни средства, които улесняват ежедневните грижи за семейството. „Благодаря за помощта на Организацията и мускулната дистрофия в Словашката република, която многократно е съфинансирала медицински помощни средства от фондовете на публичната колекция пеперуда Belasý. ”
Семейството участва активно в организирането на колекцията в собствения си град. „Не събрахме много, ние сме малък град с висока безработица. Но ние очаквахме всяко евро, което е толкова необходимо. Ние просто не можем да съществуваме без помощни средства ... “бащата описва важността на колекцията. Вкъщи те използват различни медицински консумативи, оборудване за вертикализация, специално пригодена количка и стол за къпане. Естерка отчаяно се нуждае от всичко това поради здравословното си състояние.
Организацията на мускулните дистрофии в Словашката република също помогна на семейството да уреди президентска помощ в размер на 500 евро. „Тези пари сякаш паднаха от небето по това време, защото по това време имахме планирано пътуване до Белгия. Искахме да участваме в клинично изпитване на Spinraza. Те също имаха среща с лекари в Лиеж, Белгия. За съжаление нашият PEG се счупи в хотела, така че спешно трябваше да се върнем у дома в Словакия. Докато не успяхме да възвърнем всички документи, изследването приключи. Оттогава изминаха три години, лекарството r isdiplam в момента е на пазара. Точно преди избухването на пандемията, те решиха да опитат лечение, поради коронавирус всичко е спряно.
Те са скромни по отношение на мечтите си за бъдещето. Всичко, което те искат, е подходящо и ефективно лечение за дъщеря им и поне основно образование. Не им е лесно и въпреки това родителите им не губят сърце. Напротив. Те приемат живота такъв, какъвто е.