Научихме за генетичната терапия на ZOLGENSME основно след поставянето на диагнозата. Като вариант на лечение, ние също обсъдихме това с нашия лекар, проблемът е, че генетичната терапия ZOLGENSMA струва 2 125 000 $ или около 1 912 000 € и все още не се възстановява от никоя застрахователна компания. Наскоро имахме среща в Министерството на здравеопазването и въпреки че те ще ни позволят да използваме лекарството, те няма да ни помогнат с неговото финансиране. Цяла Словакия обаче ни помага и на останалите 3 семейства. Много сме благодарни за всяко евро. Наистина оценяваме надигналата се вълна от помощ.
И просто ще добавим, че ако искате да помогнете на Алексей и да станете част от неговото бъдеще, ето няколко опции как да го направите:
На първо място, можете да изпратите пари на Алексей за генетична терапия ZOLGENSMA до прозрачна сметка:
Тук можете да наблюдавате текущото състояние на финансите.
2% от данъците или споделянето на неговата история в социалните мрежи със сигурност ще му помогнат много. Цялата информация за малкия Алексей може да бъде намерена във fb: ShareTiny for AleXej - SMA1, или в Instagram: sharetiny_for_alexej. Проба от предварително попълнения формуляр се добавя към 2%.