Начало/Препоръки при избор на устройство за хора с мускулна дистрофия

избор

Хареса ли ви статията? Моля, оценете го

  • Консултиране
  • Как да изберем правилната количка
  • Препоръки при избора на устройство за хора с мускулна дистрофия

DMD спрямо механична или електрическа инвалидна количка

Първият и най-важен въпрос и кога е най-трудният е кога да се вземе решение за първия камион. В случай на DMD, това решение трябва да бъде взето от родителите, тъй като прогресията на заболяването повдига този проблем в детството. Вземането на решения от родителите е трудно да приемат факта, че детето ще се нуждае от тази помощ. Дългогодишният опит от практиката на консултиране показва, че децата са по-склонни да открият положителните страни от използването на устройството. Всъщност изборът на инвалидна количка в точния момент може да предотврати много рискови ситуации. Ето някои наблюдения.

- Несигурното ходене в далечината, както и стоенето на крака за по-дълъг период от време, носи повишен риск от падания, което може да има по-фатални последици от доброволния избор на инвалидна количка. Седенето в инвалидна количка за предотвратяване на падания означава, че детето все още може да стои на крака по всяко време, докато евентуална фрактура на долните крайници може да означава трайно закрепване към инвалидната количка.

- Все по-трудното ходене принуждава детето да прави по-малко дейности. Пречките пред мобилността естествено носят ограничения в дейностите, отказ от участие в социални дейности. По този начин често се прекъсва контактът с връстници и социалната среда. Съвместните дейности със семейството ще бъдат ограничени.

- Интересни са и други години опит от консултантската практика, който показва, че макар това решение да е много трудно за родителя и да отнеме повече време за приемане на новата ситуация, децата са по-склонни да се чувстват щастливи от старата-нова възможност за самостоятелно и безопасно движение. Такава радост и ентусиазъм (при децата) ще има много пъти, след като опитате електрическата инвалидна количка. Деца, които постоянно се нуждаят от помощ, изпитват несигурност и понякога дори страх от движение, благодарение на помощта многократно часовете могат да съществуват независимо и без помощта на родител.

Ето защо препоръчваме на родителите да оборудват първата механична инвалидна количка за дете с ДМД на възраст 6-7 години, докато родителите трябва да бъдат предупредени, че въпреки че детето все още има възможност да ходи, е необходимо те да имат инвалиден стол. Те могат да го използват за дълги разстояния, пазаруване в търговски центрове, разходки. Те могат да го настанят в училище, така че учителите да нямат проблем с дете с ДМД, докато се разхожда в училищна група. Необходимо е да се обясни на родителите, че колкото повече те спасяват мускулите на детето си, толкова по-дълго ще ходят. Нека детето да регулира за себе си колко правителство да ходи и колко иска да се вози в инвалидна количка.

Как да изберем правилния камион?

Механична инвалидна количка

Количката трябва да е лека, лесна за управление, но същевременно стабилна. По този начин камионите с тегло, значително надвишаващо 10 кг, не са подходящи, но не са и леките камиони.

Причини: Въпреки че силата в горните крайници е достатъчна по време на покупката, лекият камион увеличава способността да се справя на по-дълги разстояния - няма нужда да стигате до дъното на вашите способности/сили за справяне с препятствия и движение по камиона. Не препоръчваме свръхлеки инвалидни колички поради стабилността на инвалидната количка или при преместване от инвалидната количка до леглото, в колата и т.н. Съществува по-голям риск камионът да се движи и да престане да функционира като опорна точка. Същото се отнася и при прехвърляне на човек с увреждане на друго лице, където е по-трудно да се предотврати движението на инвалидната количка. Винаги изхождаме от всички специфики на болестта и осъзнаваме, че ръцете на дистрофика ще бъдат все по-слаби и искаме да постигнем възможно най-дългата независимост в движението.

Количката трябва да се конфигурира лесно и за предпочитане да има способността да „расте“ заедно със собственика си.

Причини: Инвалидните колички, платени от общественото здравно осигуряване, трябва да продължат 5 години и да се набавят чрез бюрото по труда за 7 години. Прогресията на DMD и по този начин промяната в здравословното състояние през такъв интервал от време изисква мислене за години напред. Ето защо, когато избираме камион и техническите му възможности, ние също следим дали той може да бъде адаптиран с течение на времето. Почти невъзможно е да се избере инвалидна количка, например на девет години за дете седем години предварително, така че трябва да се обърне дължимото внимание на детайлите - ширина, височина на инвалидната количка и тяхното евентуално по-нататъшно регулиране, но също и дясна облегалка по отношение на височина и форма.

Когато избирате инвалидна количка, е добре да осъзнаете, че с течение на времето мускулите на торса отслабват и впоследствие гръбначните деформации. Следователно е необходимо да се вземат предвид подходящи странични стени, осигуряващи необходимата странична стабилизация на торса (когато те са на подходяща височина и добре оформени, опирайки се в лакътя, фиксира изправена седалка), както и специална облегалка, която поддържа правилно поза. Децата с ДМД винаги се нуждаят от инвалидни колички със странични панели и подлакътници, защото сколиозата възниква след загуба на способността да ходят много бързо и е прогресивна. Изгодно е децата с DMD да имат механична инвалидна количка с разделени и сгъваеми подложки за крака, защото родителите имат по-добър достъп до детето, ако искат да го наклонят, когато се обличат. Той също има предимство при пътуване - след премахване на подложките за крака, детето може да влезе в най-малкия асансьор, инвалидна количка със сменяеми подложки за крачета ще се побере в най-малкия багажник на колата. Коланът трябва да е нещо разбираемо - дори и с механични инвалидни колички. Необходимо е да попитате родителите как транспортират детето си с кола - и как планират да го транспортират в бъдеще. Ако детето ще седи в колата на механична инвалидна количка, е необходимо да помислите за това и да препоръчате облегалка, на която е възможно да се монтира облегалка за глава.

Тези точки се прилагат няколко пъти при избора на електрическа инвалидна количка. Добре е от самото начало да има инвалидна количка, която да е готова да изпълнява всичките си функции, с всички очаквани здравни последици от болестта. Важно е да не купувате инвалидна количка без тестване и само според каталога. Всяка уважавана компания предлага възможност да тества инвалидната количка и ако случаят не е такъв, си струва да участвате в изложба на помощни средства.

При избора на подходящ електрическа инвалидна количка (особено за DMD) препоръчваме да обърнете повишено внимание, особено на следните елементи на оборудването.

  • Електрическо позициониране на подложките за крака - важна е възможността за независимо позициониране, тъй като дори при минимални деформации на гръбначния стълб тазът се премества/разширява и по този начин неравномерното положение на двата крака (случва се единият крак да бъде удължен по-малко, но останалите подложки за крака). Тази функция, както и всеки електрически контрол на промяната на позицията, е важна за нарастващата честота на необходимостта от промяна на позицията с течение на времето, особено за загубата на способността за промяна на позицията със собствена сила.
  • Електрическо позициониране на наклона на седалката. Тази функция е от голямо значение за предотвратяване на язви под налягане (пролежки), но също така и за подпомагане на белодробната дейност.
  • Електрическото позициониране на облегалката често се използва особено за различни дейности - седене в училище зад бюрото, движение на открито, по време на почивка и развлекателни дейности (заедно с наклона на седалката, например в киното).

  • Електрическият седалков лифт - може да бъде от най-голямо значение и използваемост в училищна среда, където пейки и бюра в различните класни стаи могат да бъдат на различна височина. Също толкова важно е самодостатъчността при достигане до по-високи обекти, превключватели.
  • Специално оформена облегалка - има различни системи за подпомагане на правилното седене или премахване на последиците от гръбначна деформация, но също така и за забавяне влошаването на стойката.
  • Облегалката за глава - трябва да бъде неразделна част от всяка електрическа инвалидна количка, особено ако инвалидната количка има позициониране (накланяне назад), или свикнем да превозваме дете в кола, седнало на инвалидна количка.
  • Възможността за удължаване на седалката и удължаване на седалката - особено ще оценим, когато имаме дете в растеж.
  • Трябва да се обърне специално внимание на начина на експлоатация на подемно-транспортното средство - попитайте дилъра за различните системи и опции. Някои контроли са оборудвани с функция, която ви позволява да управлявате други устройства в дома, но по-важно може да са различни варианти на управление или силата, необходима за управление на джойстика.
  • Голяма помощ е работната маса на инвалидна количка - с времето може да е по-удобно да имате работен плот пред себе си директно на инвалидната количка, отколкото да се протягате в далечината, ако човекът в инвалидната количка не стане под коленете си под маса. Създава известен комфорт дори по време на нормални дейности, като ядене на храна сред природата, но и за поставяне на лаптоп.
  • Разбира се, не трябва да забравяме и предпазния колан.

За електрически инвалидни колички с такова оборудване се изисква добавка, независимо дали инвалидната количка е от обществено здравно осигуряване или чрез Службата по труда, социалните въпроси и семейството. Въпреки това, родителите трябва да бъдат наясно, че си струва да отделят време и усилия и на фондации, които винаги допринасят за детските помощни средства. Тъй като със скоростта на прогресиране на мускулната дистрофия, количките стават стандартни и много неизползваеми. Родителите трябва да бъдат насочени към OMD, където те ще им помогнат с добавката, ще им помогнат да напишат заявления за фондации и ще им помогнат да изберат подходяща инвалидна количка. Защото подходяща регулируема и регулируема инвалидна количка ще помогне на децата им да живеят максимално самодостатъчно и ще им служи с години.