Древните култури са познавали епилепсия. Въпреки че това не е ново заболяване и науката непрекъснато носи нови знания, успява да се справи със съвременните методи на лечение, все още има пропуски в знанията на много хора в знанията за това заболяване. Една от проявите е, че подфакторите объркват епилепсията с психични или психиатрични заболявания, докато други гледат на човек, лежащ на земята в конвулсивен спазъм, понякога напоен, защото дори това придружава припадък, веднага диагностицира алкохолизма и пресича мястото на помощ. За съжаление жестоката реалност в Словакия дори днес.
Бариерите идват да разрушат EpiKlub
Много хора с увреждания твърдят, че това не е толкова болест, но невежеството, дискриминацията и предразсъдъците са най-големите им пречки в ежедневието. Основателите на новосформираната асоциация на пациенти EpiKlub, които имат дългогодишен личен опит с епилепсия, имат за цел да помогнат за разбирането на сериозно неврологично заболяване и да разсеят митовете и полуистините за епилепсията.
„Невежеството е равно на страх и несигурност. Така че нека променим това. Мнозина живеят в погрешното схващане, че епилепсията е психично разстройство, че епилептиците са с умствени увреждания. Не е така. Ние също искаме да опровергаем подобни пропуски чрез нашата асоциация. Повярвайте ми, няма нищо по-лошо от това, когато човек ви махне с аргумент - ние не искаме епилептици, той не е добре “, каза Михаела Миклетичова, председател, за философията си за членство в EpiKlub. Тя е майка на седемгодишния Миланек, с когото вече пета година се бори с епилепсията и невежеството на учителите за болестта, предотвратявайки включването й в групата на децата в детската градина и началното училище.
Точната и проста информация за епилепсията е причината, поради която Зузана Добошова се присъедини към EpiKlub: „Необходимо е да се говори за епилепсия без ограничения, да се обсъждат конкретни ситуации на глас. За да не ни защитават другите, да не ни осъждат, не се страхуват да ни наемат например. Изглежда никой не иска да чуе, че с правилното лечение пациентите могат да функционират до неузнаваемост на здравите хора. Радвах се и на проблемите със заетостта при разкриването на собствената си диагноза. Работодателите се страхуват от нас. " Тя също е преживяла да бъде объркана за алкохолик на улицата по време на припадък. Вместо първа помощ, каза тя, те просто я гледаха глупаво и всъщност се забавляваха и негодуваха как може да спи на кея. „Припадъците ще отминат след десет или петнадесет минути, но през това време, с такава голяма конвулсивна сила, можем да доставим една радост. В същото време първата помощ е достатъчна за първа помощ! Просто ни отдалечете от опасни предмети, премахнете всичко квадратно, рязко от околността или извикайте линейка “, добави Z. Dobošová.
Мартин Грамбличка, студент по културология, също стана член-основател на OZ EpiKlub, за да се опита съвместно да изведе масите от невежество и да постигне общото в други страни, напр. да имате шофьорска книжка, ако болестта е компенсирана и под контрол. „Поставих проста идея като основна цел на работата в асоциацията: Епилептикът в Словакия не може да се страхува да признае диагноза (както обикновено се случва досега, аз също не бях изключение), но в същото време той трябва да е сигурен, че няма да бъде дискриминиран. С правилното лечение и редовната употреба на наркотици можем да живеем пълноценно “, подчерта М. Грамбличка.
Епилепсията е хронично заболяване на централната нервна система, характеризиращо се със спонтанно повтарящи се епилептични припадъци. Това е лечимо заболяване. В Европа има 6 милиона души с епилепсия. В Словакия повече от 50 000 страдат от него и всяка година се добавят от 2500 до 3000 нови пациенти. Експертите казват, че до 5 процента от населението е имало поне един припадък през живота си. Според MUDr. Д-р Габриела Тимарова, от II. на Катедрата по неврология, Медицински факултет, Карловия университет в болница „L. Dérer“ в Братислава, пациентите с епилепсия имат около два до три пъти по-висока смъртност, отколкото сред общата популация. Това се дължи на гърчове, наранявания, така наречения синдром. внезапна смърт при епилептик и др.
Най-новите лекарства и за словашки пациенти
Благодарение на напредъка в медицината и фармацията, все още е възможно да се подобри качеството на живот на пациентите. „До 2/3 от пациентите с епилепсия могат да бъдат компенсирани чрез медикаментозно лечение; 1/3 от пациентите ще останат некомпенсирани въпреки лечението с лекарства, те ще страдат от многократни припадъци - говорим за лекарствена резистентност. От тази трета от некомпенсираните, около една трета е подходяща за резективна епилептохирургия, при други е възможно да се изпробват методи за палиативна епилептохирургия (стимулация на блуждаещия нерв, прекъсване на скобата на мозъка, дълбока мозъчна стимулация при изследвания), в детска кетогенна диета ", каза Г. Тимарова.
Целта на антиепилептичното лечение е да се постигне състояние без припадъци с възможно най-малко странични ефекти. „Изборът на лечение трябва да се прави индивидуално за всеки пациент. Зависи от: вида на епилептичните припадъци, възрастта на пациента, съпътстващите заболявания/други заболявания /, поносимостта на антиепилептичното лекарство, страничните ефекти, планирането на бременността при жените и др. ”Обясни MUDr. Soňa Ostrihoňová от неврологичния център Sinalgis. С подходящо лечение, използване на лекарства и спазване на препоръките за режим, пациентите могат да живеят пълноценен живот, да участват в проучвания, спортни дейности, да създават семейства и др.
Най-новото лечение за епилепсия е Vimpat с активното вещество лакозамид, което е одобрено за лечение на пристъпи с частично начало със или без вторична генерализация при пациенти на възраст над 16 години. Той беше одобрен и лансиран в Европа през август миналата година. Той е достъпен в Словакия от април тази година. Станахме 7-мата държава, която предлага на пациентите най-съвременното лекарство за епилепсия.
„Лекарството има напълно нов, уникален механизъм на действие. Използва се като спомагателна терапия (както и всички други съвременни антиепилептици) при пациенти, които не са достигнали статут на без гърчове с предишно лечение и искат да живеят по-пълноценен живот. Може да се добавя към всякакви антиепилептични лекарства или комбинации от тях. Vimpat осигурява на пациентите висока ефективност, по-голяма вероятност от живот без припадъци, като същевременно има минимален риск от странични ефекти. В допълнение към подобряването на качеството на живот на пациента, това спестява разходите за много антиепилептични лекарства, за да компенсира техните странични ефекти. Следователно, това лечение е ефективно и същевременно ефективно по отношение на финансовите ресурси, д-р Соня Острихонова представи новото лекарство.
Според оценката на антиепилептиците на 8-ия Европейски конгрес по епилептология в Берлин миналия октомври, лакозамидът е един от 3-те най-добри антиепилептици по отношение на усвояването, преработката и транспорта на активното вещество, метаболизма и екскрецията на лекарството. В допълнение към ефективното и безопасно лечение, достъпът на пациентите е важна част от успешната терапия. Невролозите, които ги лекуват, подчертават, че лекарствата за епилепсия трябва да се приемат редовно и също толкова важно е да се спазва правилен начин на живот - да се следват съветите на лекаря, да се спазва редовен режим на сън, да се избягва алкохолът. И най-важното - приемайте лекарства с рецепта и не ги преустановявайте, дори ако пациентът се чувства добре. Основата на живот без припадъци е правилното и дългосрочно, предимно доживотно лечение.
Ами информация
Ако искате да научите повече за болестта, можете да намерите полезна информация на портала, посветен на епилепсията: www.zivotsepilepsiou.sk. Има изчерпателна ясна и подробна информация за заболяването и неговото лечение. „Нашата търговска марка стартира портала www.epiklub.sk. Той съдържа раздел за пациенти, техните семейства и близки и за широката общественост. Предоставя практически съвети за хора с епилепсия - как да навлязат на пазара на труда, как да се обърнат към дете с епилепсия. както и информация за обществеността, напр. как да се окаже първа помощ при епилептичен припадък, как да се улесни ежедневието на епилептик и т.н. ", представи фокусът на портала М. Миклетичова. Безплатна инфолина 0800 800 030 се предлага и за пациенти, техните семейства и широката общественост в понеделник от 13 до 16 часа.
Време е да премахнем табуто на плашилата на епилепсията и да разсеем митовете, които го придружават. Ускорението, което се занимаваше с най-често срещаните митове за епилепсията, също допринесе за повишаване на осведомеността. Във ваш интерес и в интерес на вашите близки е добре да се запознаете с тях, тъй като дори и да нямате болестта още, това не означава, че не можете да получите епилепсия по всяко време.
Най-често срещаните митове за епилепсия
Епилепсията е заразна
Мит! Няма риск от получаване на епилепсия от пациент.
Епилепсията е наследствена.
Мит! В повечето случаи това не е така. Малко форми на епилепсия се предават директно от родителите на децата. Повечето деца, чиито родители страдат от епилепсия, никога нямат припадъци. Жените с епилепсия могат да имат доста здрави деца и тяхното заболяване не пречи на бременността.
Епилепсията означава, че човек е с умствени увреждания или изостаналост.
Мит! Епилепсията е физическо заболяване на мозъка и може да не повлияе на интелигентността, образованието или способността. Пациентите с епилепсия се лекуват от невролог, а не от психиатър. Сред епилептиците откриваме много важни личности, които буквално са повлияли на историята.
Епилепсията се проявява с припадъци, при които човек се гърчи в спазми на цялото тяло.
Мит! Епилепсията може да има различни симптоми и няма да забележите някои видове припадъци, дори ако сте свидетели на тях.
Епилепсията не може да бъде лекувана.
Мит! Въпреки че причината за заболяването не може да бъде лекувана, човек може да живее напълно без припадъци и напълно. Някои видове епилепсия изчезват с възрастта, за други е достатъчно да коригирате начина си на живот. Повечето пациенти приемат лекарства, които могат да се отърват от гърчове, могат да учат, да ходят на работа, да спортуват и много дори да шофират кола.
По време на припадък трябва да се вкара нещо твърдо между зъбите на епилептика, за да не си хапе езика.
Мит! Това може да блокира дихателните пътища на епилептика и сериозно да увреди зъбите ви. Не се опитвайте да слагате нищо в устата му или да издърпвате езика му по време на припадък. Хватката на челюстите е много силна и може сериозно да нарани пръстите или ръцете ви. Вместо това се опитайте да поставите пациента настрани, така че езикът му да не падне.
Епилептикът е агресивен по време на атаката и има пяна около устата.
Мит! Въпреки че тези симптоми могат да се появят при някои видове припадъци, те със сигурност не са често срещани. Агресивното поведение възниква само при един вид припадъци.
Само определена група хора страдат от епилепсия.
Мит! Епилепсията не е ограничена до която и да е раса, възрастова група, националност, географска ширина, нито е „болест на царете“ или определена социална група.
Снимка на илюстрация: Архив на агенция Accelerate