В нашата редакция обърнахме внимание на тази болест благодарение на писмо от читателката Мартина. Той пише в него за сина си Давидек, който им се роди със съпруга си след дълги години взискателно лечение. Как този синдром влияе върху развитието и качеството на живот на детето? Какво трябва да се промени в семейството му?
"Беше прекрасно след такова време да кажа най-накрая"Очакваме баба.„Никога не съм имал по-красиво усещане да нося това малко същество в стомаха си. Наслаждавах се на всяка минута, бяхме много щастливи. Коремът ми нарасна и нашето мъниче ни уведоми за себе си, като рита. Приех за даденост, че ще бъде здрав,„Мартин признава. Давидко се роди две седмици преди планираната секция, но раждането мина добре, оценка на Апгар 10/10/10. Нямаше и следа от проблем.
6 години
До 6-ия рожден ден на Дейвид всичко беше наред. „Имахме момче, което беше пияно като дете, почти 2 години го кърмеха. Той спеше прекрасно, беше и е изключително умен, интересуваше се от всичко около себе си, беше щастлив и ние с него. "
Първият проблем възникна малко преди 6-та година, кога той започна да потрепва с окото, устата си, а по-късно и рамото си, особено вечер, когато беше уморен. "Понякога ставаше припадъци и потрепвания по цялото му тяло, когато той плачеше и не знаеше какво му се случва..
По това време нямахме представа за какво става въпрос “, разказва Мартин болезнената си история и продължава:„ Когато се повтаря дълго време, педиатърът ни изпрати на неврологични, която за първи път постави неизвестна дотогава диагноза за нас, която обаче по-късно отхвърли поради липсата на гласови изрази. Когато открихме какво означава „онази“ дума, плаках цяла вечер. Е, аз се успокоих, защото Давидко нямаше всички речи, така че не ни беше грижа. "
Бърз спад
Всички изследвания (ЕЕГ, ЕЕГ за сън, КТ) бяха напълно добре, но когато тиковете продължаваха да се повтарят, му бяха дадени лекарства и диагностицира преходно тиково разстройство. Лятото преди 7-ия рожден ден на Дейвид, те претърпяха 2 урологични операции в продължение на 3 месеца. След тази упойка, връщане в училище след летните ваканции и рязко спиране на лекарствата Състоянието на Дейвид се влоши.
"Към двигателните прояви бяха добавени звуци - хъркане, хъркане, кашляне. Знаех, че е грешно, но лошото ми предчувствие не беше потвърдено от педопсихиатър, който му постави диагноза „само“ генерализирано тиково разстройство. Започнах да действам - Обадих се на всички познати, в клиниката и вече не исках да опипвам и да ходя от врата на врата, исках да знам истината, каквато и да е тя и колкото и да ме боли, исках да помогна на сина си. "
Последва преглед в Катедрата по неврология 1. LF UK и VFN в Прага с проф. MUDr. Evžena Růžička, д-р, кой той потвърди предчувствието си. „Синът ми е на 8 години, той е красиво и мъдро момче, прави ни щастливи и донесе щастие в живота ни, което никога не сме изпитвали до раждането му.
Синът ми има Синдром на Турет."
Как възниква синдромът на Tourette?
W. A. Mozart, Ch. Dickens, H. Ch. Андерсен - Смята се, че тези художници са страдали и от синдрома на Турет (TS). Носи името на своя откривател (д-р Жил дьо ла Турет), който го е кръстил в r. 1885 г. описан за първи път. Синдромът на Tourette се нарежда сред неврологично-психиатрични диагнози. Отчасти е наследствен, но има няколко хипотези, които се занимават с други възможни причини за неговия произход, напр. вродено участие на базални ганглии в мозъка, ефекти преди раждането и др.
Все още обаче не е потвърдена хипотеза като сигурна в развитието на този синдром. Биохимичните аномалии в мозъка и дисбалансите между невротрансмитерите до известна степен нарушават подвижността на човека, като химическата нестабилност в мозъка също води до към специфични форми на поведение. Това е за комбинирано гласово и двигателно разстройство, устойчиви с различна интензивност през целия живот.
Синдром на Турет не пречи на интелигентността, не причинява умствени увреждания, въпреки че влияе до известна степен на качеството на живот.
- се среща във всички раси,
- при мъжете се среща около 3 пъти по-често, отколкото при жените,
- при децата първите симптоми се появяват най-често на възраст 2-10 години,
- при около 15% от хората симптомите изчезват с възрастта или значително се подобряват,
- в пубертета състоянието временно се влошава.
Различни прояви и интензивност
Симптомите, които показват на родителите на Дейвид, че нещо не е наред, са типични за този синдром. Хората с ТС не могат да контролират движенията на крайниците си, те могат да имат тикове на различни части на тялото, гримаси на лицето или да издават различни звуци, които те не могат да контролират.
Това не са лоши навици, от които е възможно да се отървете или прояви на неправомерно поведение.
Тиковете, типични за TS, са разделени на
- моторни - като неволни движения на крайници, пръсти, глава. като мигане, назално покритие и др.
- вокални - звуци (хъркане, писъци), повтарящи се думи, фрази, ругатни.
Тиковете могат да се повтарят няколко пъти с различна интензивност на час, ден, месец, година. За всеки човек с TS репертоарът, честотата и тиковете са различни.
Някои хора имат вид поличба преди началото на кърлежите, напр. чувство на напрежение, импулс. До известна степен кърлежите са потискащи в волята на някои хора, но с цената на нарастващото напрежение и последващото изхвърляне на натрупаните кърлежи. Независимо от това, туретистите се научават да живеят със своите тикове, учат се да предвиждат или. отслабват (ако е възможно) тези прояви, които също могат да бъдат изтощителни за тях самите.
Да влошиш нещата, Синдромът на Tourette обикновено се свързва с други разстройства, напр. поведение, учене, внимание. Хиперактивност, агресия, депресия често се срещат при деца и възрастни с ТС, което може да изостри честотата и тежестта на тиковете. Типично е лесно разсейване, липса на концентрация, забрава, физическо безпокойство, шум, постоянно говорене, мрънкане, прекомерно скачане в речта, нетърпение.
Лечение
Химичният дисбаланс в мозъка, който е най-вероятната причина за този синдром, в момента е обект на много изследвания за намиране на ефективно лечение. Въпреки това няма налични лекарства, които могат напълно да излекуват болестта, но поне позволяват потискането на тикове и съпътстващите явления. Както всички лекарства обаче, Дори при лечението на TS, лекарствата имат странични ефекти, които някои пациенти могат да понасят по-зле от проявите на тяхното заболяване.
За Синдром на Турет типично е да се редуват по-добри и по-лоши периоди. Ето защо е необходимо правилно да се диагностицира заболяването при всеки пациент и да се установят рехабилитационни, образователни и терапевтични процедури, които да му помогнат. Много туретисти живеят пълноценен живот въпреки проявите на болестта си, учат в университети, създават семейства. Често те са физически здрави хора. При много от тях симптомите и тиковете се облекчават на възраст между 40 и 50 години, при някои те продължават до края на живота и може да не повлияят на продължителността му.
Учебен процес
Деца със синдром на Tourette нужда от образование индивидуален подход. Следователно обучението трябва да се провежда в класна стая с малък брой ученици. Всеки повишен стрес може да повлияе неблагоприятно на тяхното оцеляване. Tourettik трябва да има точен график на уроците, домашните и датите на изпитите. Препоръчват се по-чести почивки.
„Ролята на учителя е да укрепва целенасочено редовните навици на такова дете и по този начин да предизвика усещане за сигурност“, казва Мартина. "Писмените тестове с ограничен срок са неподходящи, устният преглед е за предпочитане. В рамките на Синдромът на Tourette е често срещано увреждане при учене - броене (дискалкулия), четене (дислексия) и писане (дисграфия, дизортография). За щастие ни избегнаха. Давидко знаеше как да чете свободно, преди да започне училище, пишеше и говореше прекрасно, никога не е имал проблеми с математиката и винаги е бил на крачка пред това, което те просто са учили. "
Те не могат да ви обвинят.
Всяко дете се нуждае от разбиране, мил и приветлив подход. Това е особено вярно, ако е болен. Това е още по-вярно за деца със синдром на Tourette, за които техните прояви на болестта са много стресиращи и изтощителни. Самите родители на децата са изправени пред трудната задача - да приемат детето си такова, каквото е, да се справят постепенно с „другостта“ на живота, която ги очаква, но и да се научат да реагират на забележките на хора, които нямат представа за това на Турет синдром и смятат проявите му за странни, ненормални, необразовани.
Въпреки че това синдром значително промени идеите на Мартина за семейния им живот, тя не се страхува да говори за това, което им се случи. Тя и съпругът й се радват на всяка малка стъпка, която означава път към по-доброто за сина им. Последният път беше проверен от док. MUDr. Ева Малей, CSc. в Прага, която направи оценка на сегашното състояние на Давидек и им даде нова надежда: „Много се радвам, че въз основа на нейните наблюдения Давидко няма да има нужда от лекарствата, които не понася. Ще продължим да приемаме хранителни добавки, които поддържат мозъчната функция. Бяхме доволни от думите на доцента в това Давидко е изключителен, силно над средно интелигентен, здрав, различен е само с това, че има тикове."
Въпреки това Мартина знае, че това, което предстои, няма да е лесно. Той казва: „Децата и възрастните, засегнати по този начин, често стават жертва на своето заболяване. Сблъскват се с неразбиране и се наказват за предполагаеми пороци и неподчинение. Като приоритет и прекрасна помощ за детето това, което родителят може и според мен ТРЯБВА да направи, е да училищното ръководство, всички учители, съученици и родители на съученици на дете с ТС са инструктирани за болестта и нейните прояви и се опита да го приеме такъв, какъвто е. "