Малко след миналата Коледа 132 деца в Калифорния получиха морбили, без да посещават Дисниленд или да контактуват с някой, който е бил там. Вирусът е преминал канадската граница и е заразил над 100 деца в Квебек. Едно от трагичните обстоятелства на това огнище е, че шарката, която може да бъде фатална за деца с отслабена имунна система, е едно от най-предотвратимите ваксини в света. Ефективна ваксина срещу тях е налична повече от половин век, но много от децата, които са били в Дисниленд по време на огнището, не са били ваксинирани, защото родителите им се страхуват от нещо, за което се твърди, че е по-лош от аутизма.
Но изчакайте - не беше ли доказано, че статията, която породи спора за аутизма и ваксинацията, е неправилна, взета обратно и обозначена като преднамерена измама от British Medical Journal? Не знаят ли повечето хора, запознати с науката, че теорията, че ваксините причиняват аутизъм, е глупост? Мисля, че повечето от вас знаят това, но милиони родители по света продължават да се страхуват, че ваксините излагат децата им на риск от аутизъм.
Защо? Ето отговора. Това е графика на приблизителните оценки на нарастващата честота на аутизъм с течение на времето. През по-голямата част от 20-ти век аутизмът се смяташе за изключително рядко явление. Няколко психолози и педиатри, които едва са чували за това, са установили, че могат да изградят цялата си кариера върху него, без да видят нито един случай на аутизъм. Оценките за разпространението на честотата на аутизъм все още са били валидни в продължение на десетилетия само за три или четири деца от 10 000. Но след това през 90-те години броят започва да нараства бързо. Организации за набиране на средства като Autism Speaks рутинно наричат аутизма епидемия, сякаш можете да го хванете от дете в Дисниленд.
Е, как е Ако не са ваксини, какво е това? Ако попитате хората в Центъра за контрол на заболяванията в Атланта как е, те са склонни да разчитат на фрази като „разширени диагностични критерии“ и „по-добро откриване на заболяването“, за да обяснят нарастващия брой. Но този вид език не облекчава страха от млада майка, която изследва лицето на 2-годишното си дете и се опитва да осъществи зрителен контакт с него. Ако трябва да се подобрят диагностичните критерии, защо те са толкова тесни на първо място? Защо беше толкова трудно да се открият случаи на аутизъм преди 90-те години?
Преди пет години реших да се опитам да разбера отговорите на тези въпроси. Научих, че случилото се няма нищо общо с бавния и разумен напредък в науката и това е главно магическата сила на разказването на истории. През по-голямата част от 20-ти век клиницистите разказваха една история за това какво е аутизмът и как е бил открит, но тази история се оказа невярна. И последствията от него опустошително въздействат върху общественото здраве в световен мащаб. Имаше втора, по-точна история за аутизма, която беше изгубена и забравена в тъмните ъгли на клиничната итерация. Тази втора история разказва всичко за това как стигнахме тук и къде трябва да отидем по-нататък.
Първата история започна с детски психиатър в болница Джон Хопкинс на име Лео Канер. През 1943 г. Kanner публикува проучване, описващо 11 млади пациенти, които сякаш са затворени в собствения си свят, пренебрегвайки хората около тях дори собствените си родители. Те можеха да се забавляват с часове, размахвайки ръце пред лицата си, но те се паникьосваха от малките неща, например когато любимата им играчка беше преместена от обичайното място без тяхно знание. Въз основа на пациентите, които доведоха в клиниката му, Каннер заключи, че аутизмът е много рядък. От 50-те години на миналия век, като водещ световен експерт по аутизъм, той заяви, че е видял по-малко от 150 реални случая на синдрома си, въпреки че е получавал препратки към случаи от далечна Южна Африка. Това всъщност не е изненадващо, тъй като критериите на Kanner за диагностициране на аутизъм са невероятно селективни. Например той обезкуражи децата да получават припадъци от диагностика, но сега знаем, че епилепсията е много често при аутизъм. В един момент той се похвали, че не е идентифицирал аутизма като диагноза за девет от десет деца, изпратени от лекарите му в кабинета му като аутисти.
Канър беше проницателен човек, но няколко от теориите му се провалиха. Той класифицира аутизма като форма на детска психоза, причинена от студени и нелюбещи родители. Тези деца, каза той, бяха спретнати в хладилник, който не се размразяваше. И в същото време, разбира се, Канър забеляза, че някои от младите му пациенти имат специални способности, концентрирани в определени области, като музика, математика и памет. Едно момче в неговата клиника успя да направи разлика между 18 симфонии преди навършване на две години. Ако майка му пусне един от любимите му записи, той правилно ще определи „Бетовен!“. Но Канер замъгли погледа си към тези способности, като каза, че децата просто повтарят неща, които са чували крещящите си родители, опитващи се отчаяно да спечелят тяхното признание. Следователно аутизмът се превърна в източник на срам и оскверняване за семействата и две поколения деца с аутизъм бяха настанени в институции за тяхно добро и станаха невидими за целия свят.
Изненадващо е, че до 70-те години изследователите не започват да тестват теорията на Канър, че аутизмът е рядкост. Лорна Уинг беше когнитивен психолог в Лондон, който смяташе, че теорията на Канър за студеното родителство е „невероятно глупава“, както тя ми каза. Тя и съпругът й Джон бяха топли и мили хора и имаха много аутистична дъщеря Сузи. Лорна и Джон знаеха колко трудно е да отгледаш дете като Сузи без помощта на услуги за гледане на деца, специално образование и други ресурси, които бяха непостижими без диагноза. Като заведе дело в Националната здравна служба в Англия с искане на повече ресурси за деца с аутизъм и техните семейства,
Лорна и нейната колежка Джудит Гулд решиха да направят нещо, което трябваше да се направи 30 години по-рано. Те бяха подложени на проучване за честотата на аутизма сред общата популация. Те излязоха по улиците на лондонското предградие Камбъруел, за да се опитат да намерят деца аутисти в общността. Те ясно доказаха, че моделът на Kanner е твърде тесно фокусиран, докато реалността на аутизма е много по-цветна и разнообразна. Някои деца изобщо не можеха да говорят, докато други се отличаваха с очарованието си от астрофизиката, динозаврите или родословието на кралското семейство. С други думи, тези деца не се вписват в хубави, спретнати рамки, както казва Джудит, и те виждат много от тях, много повече, отколкото може да предположи монолитният модел на Kanner.
Отначало те бяха объркани, докато се опитваха да интерпретират данните си. Как е възможно все още никой да не е забелязал тези деца? Но когато Лорна откри справка в статия, публикувана в Германия през 1944 г., една година след статията на Канер, и тогава тя беше забравена, покрита с праха на ужасните времена, за която никой не искаше да си спомня или да мисли. Канер знаеше за тази конкурентна статия, но тревожно избягваше да я споменава в работата си. Дори не беше преведен на английски, но за щастие съпругът на Лорна говореше немски и й го преведе.
Статията предлага алтернативна история за аутизма. Неин автор е човек на име Ханс Аспергер, който е управлявал комбинация от детска клиника и интернат във Виена през 30-те години. Идеите на Аспергер за обучение на деца с различни начини на обучение са по-напреднали в сравнение с действащите по това време стандарти. Сутринта в клиниката му започваше с подгряване под музика, а в неделя следобед децата винаги играеха на театър. Вместо да обвинява родителите, че са причина за аутизма, Аспергер го поставя в полигенетично увреждане за цял живот, което изисква състрадателни форми на подкрепа и обслужване през целия живот на индивида. Вместо да се отнася към тях като към пациенти, Аспергер ги извика с малките си професори и получи тяхната помощ при разработването на образователни методи, съобразени с тях. По същество Аспергер разглежда аутизма като разнообразен континуум, който обхваща удивителен диапазон между талант и некомпетентност. Той вярваше, че аутизмът и аутистичните черти са често срещани и винаги са били, виждайки аспекти от този континуум в добре познатите архетипи на поп културата, като социално тромавия учен и разсеяния професор. Той дори твърди, че изглежда необходимо да има малко аутизъм, за да успее в науката и изкуствата.
Лорна и Джудит установиха, че Канер не е прав по отношение на факта, че аутизмът е рядък, както и че е причинен от родителите му. През следващите няколко години те тихо работят с Американската психиатрична асоциация, за да разширят критериите за диагностика, за да отразят многообразието на това, което те наричат „аутистичен спектър“. В края на 80-те и началото на 90-те години техните промени започват да влизат в сила и ограниченият модел на Kaner започва да се заменя с по-общия и всеобхватен модел на Аспергер.
Тези промени не настъпиха във вакуум. По стечение на обстоятелствата, по времето, когато Лорна и Джудит работеха зад кулисите, за да коригират критериите, хората по света за първи път видяха възрастен аутист. Преди Rain Man, заснет през 1988 г., само тесен, затворен кръг от експерти е знаел какво е аутизъм и как изглежда. Но след незабравимото изображение на Реймънд Бабит на Дъстин Хофман и всепризнатия Дъждовник за четири Оскара, педиатри, психолози, учители и родители по целия свят са научили какво е аутизмът и как изглежда.
По съвпадение по същото време бяха публикувани първите лесни за прилагане клинични проучвания за диагностика на аутизъм. Вече не е нужно да се свързвате с толкова тесен кръг от експерти, за да бъде тествано детето ви.
Комбинацията от Rain Man, промените в критериите и въвеждането на тестове на практика създадоха мрежов ефект, пълен поток от осведоменост за аутизма. Броят на диагнозите започна да нараства рязко точно както Лорна и Джудит бяха предвидили, надявайки се да го направи, позволявайки на хората с аутизъм и техните семейства най-накрая да получат подкрепата и услугите, които заслужават.
Тогава Андрю Уейкфийлд излезе с обвинение, че диагнозата аутизъм е предизвикана от ваксинация. Проста, мощна и неустоимо правдоподобна история, която беше толкова грешна, колкото и теорията на Канър, че аутизмът е рядък.
Ако сегашните оценки на Центъра за контрол и превенция на заболяванията, че едно от 68 деца в Америка е в спектъра, са верни, хората с аутизъм са една от най-големите малцинствени групи в света. През последните години аутистите се събраха в интернет, за да опровергаят схващането, че са мистерия, която трябва да бъде разгадана с друго медицинско откритие, и да въведат термина „невроразнообразие“, за да пеят за многообразието на човешкото познание.
Един от начините за разбиране на невроразнообразието е да се мисли от гледна точка на човешките операционни системи. Това, че компютърът не работи в Windows, не означава, че е счупен. Според стандартите на аутизма нормалният човешки мозък лесно може да спре да се концентрира, компулсивно е социален и страда от липса на внимание към детайлите. Истината е, че хората с аутизъм трудно живеят в свят, който не е създаден за тях. Дори [седемдесет] години по-късно все още догонваме Аспергер, който вярваше, че „лекът“ за най-инвалидизиращите аспекти на аутизма може да се намери в разбирането на подкрепящи работодатели, подкрепящи общности и родители, които вярват в потенциала на своите деца.
Както веднъж каза Зосия Закс: „Нуждаем се от целия екипаж на борда, за да балансираме кораба на човечеството. Докато плаваме в несигурно бъдеще, ние се нуждаем от всяка форма на човешки интелект на планетата, за да работим заедно с другите, за да се справим с предизвикателствата, пред които сме изправени като общество. Не можем да си позволим да си губим мозъка! "