Архив
Източник: Живот
Галерия
Архив
Източник: Живот
Две години и половина LUCKA е роден с вродена малформация, наричана популярно конски крак. Днес походката й изглежда на пръв поглед като всяко друго дете. Родителите казват - имахме късмет.
Когато Лучка тича из апартамента в жилищния комплекс в Братислава, тя се преплита с краката си напълно безупречно. Без спъване, колебание или падане. Преди да бъде поставена в креватчето обаче, майка й обува обувки, свързани с метален прът, обърнат под определен ъгъл. Дъщерята трябва да ги "носи" по време на сън до четири години. Това е остатък от всички обездвижващи процедури, на които е бил подложен от раждането. Майка й Зузана казва: „С мъжа ми се смеем, че оригиналните, по-малки са най-скъпите обувки, които купихме за момичетата. В Австрия струват 380 евро. "
Обездвижването и позиционирането на краката с шина Денис-Браун, както професионално се наричат тези „обувки за сън“, се счита за необходимост. Първото нещо, което родителите на деца с диагноза Pec equinovaris congenitus (PEC) трябва да се научат, е безкрайно търпение и последователност.
Зузана не смяташе, че някой ден ще разкаже на никого за диагнозата на дъщеря си. „Доверих се само на близкото си семейство. Кой би се гордял, че детето му има грешка в развитието? Освен това вярвах, че няколко гласове ще решат този проблем завинаги, така че защо да го изтъквате ненужно? “Днес майката на Лучка ходи по интернет форуми, пише по електронната поща с други майки, а самата тя винаги търси нова информация. Вече й е ясно, че тази диагноза и по-специално възможностите за помощ трябва да бъдат обсъдени.
Децата със свити крака, както се нарича още PEC, трябва да започнат професионално лечение веднага, веднага след раждането. За съжаление много от тях получават правилното лечение късно или изобщо не и последствията са за цял живот.
Вече по време на бременност
Има много деца, които имат такива деформирани стъпала и предни крака. PEC е най-честият дефект в развитието на долните крайници и приблизително 20 такива деца се раждат годишно в Словакия. Грешката обикновено се открива от лекарите веднага след раждането. Пръстите не сочат напред, но към дъното, стъпалото е неестествено усукано от вътрешната страна на стъпалото. Първата реакция на родителите, които раждат такова дете, е паниката. Въпроси за това как и дали ще ходи, какво изобщо може да се направи с хокейни пръчки.
Зузана се радва, че е знаела за грешката в развитието на бебето си от 20-та седмица на бременността. „Тогава просто го забелязахме. Трябваше да скрия сълзите си и да кажа на околните, че всичко е наред. В същото време разгледах ужасяващи снимки в интернет и задуших притесненията си. "
Днес тя оценява, че е имала внимателен гинеколог, който е забелязал грешката и е успял да се подготви за това, което предстои. Лука е родена без никакви други разстройства, от които лекарите се страхуват. Веднага на седмия ден след раждането си тя получи първите си мазилки в учебната болница в Крамари. Мазилката се повтаря шест пъти на всеки пет до седем дни. „Достигнаха половината й до бедрата, и двамата изплакахме всеки актьорски състав. Но успяхме и бяхме наистина доволни от резултата. Вече не бяха пръчки, бяха почти напълно нормални крака “, спомня си Зузана.
Последваха месеци пластмасови шини. Първо през деня, после само през нощта. „Страхувах се, че няма да може да се обърне за шините, след като не може да стои. Лука обаче се обърна по корем в продължение на три месеца и след седем месеца се изправи в леглото. Започнала да ходи, когато имала първия си рожден ден. Колкото по-дълго ходеше обаче, толкова повече осъзнавахме, че тя пъха пръсти вътре и често заравя обувките си. Лекарите твърдяха, че ако детето ходи, кракът е напрегнат и шините вече не са необходими. Походката трябва да се стабилизира и ако не се подобри, ще последва операция. Нищо друго не може да се направи ", казва Зузана за месеци на притеснения.
Всичко за детето
Подобно изявление обаче не беше достатъчно за родителите на Лъки. Не могат ли наистина да направят повече за дъщеря си? По това време Зузана открива статия от майка си Доминика със същата диагноза в детско списание. Родителите на Доминик пътуват със сина си до Айова, САЩ, където работи професор Понсети. Той е ортопед, който преди четиридесет години изобретил специален метод за мазилка на такива деформирани крака. „От статията научих, че Доминик ходи нормално въпреки първоначалното сериозно състояние. Казаха ни, че краката на дъщеря ми са добре. Но бих ли могъл да живея с угризения на съвестта, че не съм дал всичко от себе си за детето си? “.
Тя се свърза с майката на Доминик и научи от нея, че в близката Виена работи лекар, обучен от професор Понсети. „Резервирахме консултация. Във Виена чух от д-р Кристофър Радлер, че краката няма да се подобрят сами. Че може само да се влоши. Той обаче предложи четири до девет трансплантации, след което евентуално удължаване на ахилесовото сухожилие. Трябваше да започнем незабавно, резултатите от метода на Понсети са най-добри за дете под две години. Тогава Лука беше на шестнадесет месеца “, казва Зузана.
Тя и съпругът й трябваше да вземат трудно решение. Трябваше ли да обездвижат отново живо момиче, което бягаше свободно няколко месеца? Какво би направил с мазилката под дупето си? Те завършиха допълнителни консултации в Словакия, търсейки информация от цял свят в Интернет. През ноември Lucka получи първите мазилки във Виена и след това всяка седмица още два. „Първите няколко дни тя просто седеше вкъщи тъжна и дори не се опита да се движи. След два дни обаче тя приела, че е невъзможно да ходи, и постигнала това, което искала по различен начин - заповядала на всички възрастни наблизо. По-късно тя дори започна да се катери с гипс “, смее се Зузана.
След третата мазилка трябваше да се реши дали и кога ще последва хирургично удължаване на ахилесовото сухожилие. „За наша голяма изненада лекарят се оттегли от операцията след щателен преглед и проверка на състоянието на рентгеновата снимка. След три седмици напуснахме Виена без мазилка и с красиви крака “, казва майката на Лучка. Проверка след три месеца също показа, че краката са в ред. Дъщерята остана само да спи в специални обувки.
„Не знам дали един ден Лусия ще може да носи помпи. Но дори не е важно. За нас е важно той да ходи без проблеми и да сме се справили без операции “, заключава Зузана.
Няма време за колебание
За съжаление не всички истории на деца с ПИК завършват оптимистично. Разстройството се среща най-вече при момчетата, понякога е засегнат само единият крак, понякога и двата. PEC има множество форми. Някои са трудни и се повтарят въпреки лечението. Около една четвърт от децата се нуждаят от операция, някои повече от веднъж. Доцент Милан Кокавец от Детската ортопедична клиника в Крамари, Братислава, подчертава, че лечението на тази диагноза принадлежи на професионално работно място. „Специално измазване трябва да започне много бързо, защото кракът на новороденото реагира най-добре на такава манипулация“, обяснява той. „За съжаление много деца идват при нас едва след няколко месеца, защото не винаги е лесно.“
Методът на Понсети, който Лука също е лекувал във Виена, се практикува в Крамари повече от година. Въпреки това те все още са единствените в Словакия и в момента няма детски ортопед у нас, който да се занимава само с PEC. „Американското детско ортопедично дружество и неговият европейски партньор организираха семинар по метода на Понсети в Словакия. Имахме възможност да го научим. Лечението с този консервативен метод ще помогне на около три четвърти от децата, останалите наистина се нуждаят от операция “, казва експерт от Братислава. Според него те имат добро сътрудничество с работното място във Виена. „Радваме се, че е близо до Братислава и родителите на деца, които могат да плащат за него, често избират Виена с по-голям капацитет за малки пациенти.“
Зузка е благодарна на словашки лекар. В същото време обаче тя се радва, че те са успели да завършат лечението на метода на Понсети с Lucka в момент, когато те са започнали с нас. „Повтарям - имахме късмет. Бих искал колкото се може повече родители да знаят за възможността за това лечение у дома или в чужбина. Няма време за колебание. "