- Умора без причина
- Повишени чернодробни тестове
- Неврологични симптоми: потрепване на мускулите, спазми, треперене, лоша координация на движенията, затруднено ходене, затруднено писане (фина моторика)
- Трудности с формирането на думи, преглъщането, паметта, концентрацията
- Клинични прояви между 15 и 25 годишна възраст
- Отлагане на мед в черния дроб, бъбреците, ставите ...
- Положителен генетичен тест
- Диагноза: болест на Уилсън
Андула Котванова е силна и услужлива жена. След колежа лекарите диагностицираха наследствено метаболитно заболяване, при което медта се отделя недостатъчно от организма поради намалените нива на церулоплазминов протеин. Той пише в историята си за това какво е преживяла тя и как изглежда животът й днес.
Чести симптоми, общ подход
Започнах да изпитвам първите си чувства на „дискомфорт“ през последната си година в колежа - през 1994 г., когато бях на 22 години. Но като обикновен човек по-скоро го отдадох на умората от училище, изготвянето на дипломна работа и ученето да уча и т.н. Но забелязах, че умората е без много физически усилия, без причина. Мислех, че ще се нормализира след държавниците, но това не се случи. Когато завърших приемния преглед при окръжния лекар, преди да започна работа, му казах, че понякога имам болки от дясната страна на страната си, така че за първи път ми направиха чернодробни изследвания. Тогава резултатите се удвоиха и лекарят заключи, че преди съм ял нещо мазно. Тестовете ми се повтаряха с течение на времето, но те не бяха по-добри, затова той ми даде тогава често използваните основни лекарства за подпомагане на чернодробната функция, че трябва да се опитвам да ги приемам половин година. Грешката беше, че областният лекар в началото не ме изпрати на интернист ... Намирането на подходящ лекар, независимо дали е окръжен или специалист, е проблем. Малко хора са склонни да изучават нови знания за редки болести в свободното си време, било от професионална литература, било от интернет. Но изследванията вървят напред и в света винаги има нещо ново в областта на диагностиката или лечението.
Труден път към диагностиката
Наследствена тежест
Научих диагнозата след повече от 2 години и половина ходене по лекари и болници. През това време замених 3-ма районни лекари, тъй като някои лекари също имат проблеми с приемането на рядка диагноза при своя пациент. Какво трябва да почувства пациентът, когато лекарят го раздава ... По време на хоспитализацията в отделението по вътрешни болести се извършват различни изследвания (огнища) и постепенно се допълва картината на отделните симптоми на заболяването и лабораторните показатели. Окончателната „посока“ беше дадена чрез изследване на очите с цепнати лампи, когато в окото се появиха частични пръстени на Kayser-Fleischer, типични за болестта на Уилсън - вече неврологична форма. Последвалите генетични тестове потвърдиха, че тази диагноза е вярна. Болестта на Уилсън не може да бъде диагностицирана с един тест или показател. Трябва да бъдат изпълнени множество прояви или резултати. Генетичните тестове все още не са 100% и все още се появяват нови генни мутации. Първото нещо, което попитах за генетиката и обявяването на окончателната диагноза на младия лекар, беше колко ще оцелея с болестта. Тя каза, че също се е пенсионирала. По това време такъв отговор беше достатъчен за мен и предпочитах дори да не задавам повече въпроси. Оттогава (1998 г.) са изминали почти 21 години. Знам, че във Великобритания основателят на тяхната общност се лекува повече от 50 години и без трансплантация.
Диета с ниско съдържание на мед
В началото на лечението, след окончателната диагноза, моята медицинска сестра, която също има заболяването, и получихме копие на няколко документа в болницата. Беше написано какви храни могат и не могат да се ядат при това заболяване, тъй като диетата с ограничено количество мед първоначално е важна част от лечението, преди здравословното състояние да се стабилизира. Беше 1998 г. и Интернет не съществуваше в сегашния си вид. Професионалната медицинска литература под формата на книги също не е била достъпна за пациентите, въпреки че книгата на проф. MUDr. Маречек за болестта на Уилсън през 1996 г., товарите отдавна бяха разпродадени. Пациентите трябваше да се задоволят с устните препоръки, които са получили в специализирана хепатологична клиника. Един плюс в сравнение с настоящето обаче имаше - пациентът не можеше да търси в Интернет цялата екстремна и плашеща информация от цял свят, а се фокусира само върху текущото си състояние и да оцелее в друг период, без да се влошава.
В първата фаза на лечението е важна диета с ограничени храни с високо съдържание на мед. Това е голяма дилема за повечето нови уилсонианци, като разберат какво не могат и избягват храните, които харесват.
Най-големият проблем за всички е може би отказването от шоколада, тъй като какаото съдържа мед. Включени са също ядки, сушени плодове, гъби, бобови растения, морски дарове. Първите две години в началото на лечението изобщо не изядох нито едно парче шоколад. Строгата диета, дори с намаляване на мазнините, пропускане на пържени и мазни храни, киселото тесто, заедно с лекарствата, донесоха с времето резултати, видими в лабораторните цифри. Разбира се, необходима и доживотна част от лечението е медикаментозно лечение в доза, определена от лекар.
Лечение
Изолирани срещи
Изграждане на общност
В допълнение към лекарствата, диетата и рехабилитацията, всеки пациент, а следователно и Уилсън, трябва да има някой, който да го задържи и изслуша психически. Психиката прави много. Дългосрочно болен човек гарантирано ще загуби социални контакти, колеги, приятели, понякога дори партньори, които не могат да се справят със ситуацията със заболяването. Пациентът губи работата си, социалното осигуряване - финансови доходи, възможността да си позволи това, което би искал, а понякога и това, от което би имал нужда, било по финансови причини, било защото просто не управлява физически, или зависи от помощта на другите. Здравите хора не искат да чуят за болести и проблеми.
Уилсоника може да разбере най-добре Уилсън, който също е преживял същите проблеми.
Общност във FB: Можете да го намерите под Morbus Wilson - Словакия
Уилсонианците и останалите
Често се обаждат жени - майки, партньори, медицински сестри на пациенти. Жените са по-загрижени за здравето на себе си и своите близки. Особено препоръчвам на членовете на семейството да стоят психически с пациента. Болен човек преминава през различни психични състояния и когато болестта е в лоша фаза или състоянието се подобрява бавно, е трудно да бъдете търпеливи и хладни. Особено ако загубите определен опит и сигурност - приятели, работа, способност да се занимавате с хобита ... Не искам вилсоанците да се самоубиват от чувство на безпомощност и изоставеност, защото това се случва - не само в света. Ако той е болен от пенсия за инвалидност, невежите хора често мислят, че той трябва да скучае у дома. Те не осъзнават, че болният човек, въпреки че има относително повече свободно време, също има по-малко енергия. Трябва да прекарва време в посещение на амбулаторни клиники, аптеки, понякога офис консумативи, нормалното функциониране на домакинството и ако му остане време и малко енергия да се отпусне, трябва да има някакви хобита. По времето, когато редовно прекарвах седмица от всеки месец в болницата, четох редица различни книги. След това правех различни занаяти чрез бродерия, плетене на една кука, плетене, правене на пощенски картички по различни техники. Обичам да правя снимки и да се грижа за градината, особено билки и цветя.
Живейте пълноценно
Болестта отне плановете ми в живота, било то за работа или за личен живот. Трябваше да отхвърля плановете, които имах, и да се адаптирам към настоящите обстоятелства. И това все още важи. Все още трябва да бъде гъвкаво адаптиран към промените и нуждите. Даде ми възможност и време да помисля за това, което е наистина важно в живота = здравето и взаимоотношенията. За мен, както и за всички, е психологически тласък, че се срещам с хора, които са били в живота ми от много години и затова приятелството им е изпитано и те не са ме кашляли заради болестта ми. Те са предимно мои съученици от университета - съквартиранти от интерната. Въпреки че сме от различни части на Словакия, ние също се опитваме да се срещнем лично, напр. в нечий дом, вила или наскоро започнахме да планираме съвместни посещения в театъра по начина, по който вървяхме по време на обучението си. Тъй като съм самотна и нямам партньор или деца, голям източник на радост за мен е моето прасенце от над 2 години. Независимо дали човек е здраве или не, той трябва да се усмихва и да се смее на малко дете. Децата винаги носят психически тласък.