И тази Коледа малки пациенти ще останат в отделението по детска онкология и хематология на Детската университетска болница с поликлиника в Банска Бистрица, където лекарите не могат да прекъснат взискателното лечение.
БАНСКА БЪСТРИЦА. На масата икебана, вафли, риба и десерти. Коледни песни Лицето на мама и татко, братя и сестри. И куп подаръци, за които детето вече беше писало на Исус. Коледа както трябва. С изключение на едно "малко нещо". Този коледен микросвят не се намира в семейната къща, към която е свикнало детето, а в болничната стая на детската онкология.
Благодарение на гражданското сдружение „Светиелко надее“, което от петнайсет години помага на тежко болни деца и техните семейства, Коледа идва и сред стените на болницата. Би било желателно да се пише бяло, но не би било вярно. Защото стените на това болнично отделение са цветни и весели. За да няма място тук сълзите и радостта да заздравее. Или поне помощ при лечението. Това е особено вярно по Коледа, защото тогава сме по-склонни не само да получаваме, но главно да даваме. Любов, здраве, семейно благополучие и Надежда. С великата Н. Защото, както твърдят хората от Светлината на надеждата, те са тук, за да работят за надеждата, че болните деца никога не трябва да губят.
Университетски удар не само свири
Срещнахме се преди няколко дни на щанда на университета „Матей Бел“ на коледните пазари в Бистрице, където се продаваше удар в подкрепа на Светлината на надеждата. С Ванда Прандорфьова и Ингрид Шкропекова от Светиелка надее, с главната медицинска сестра на детския мобилен хоспис Йолана Янчова и един от първите членове на сдружението, пенсионираните днес фелдшери Питър Даубнер. Все още не беше известно, че на удара са събрани над 4 хиляди евро за деца от онкологията, но настроението беше отлично.
„На практика имаме всичко готово за Коледа, въпреки че никога не знаем предварително колко деца ще останат в болницата. Лекарите често решават в последния момент въз основа на здравословното състояние на малките пациенти “, казва Ванда Прандорфи. На Коледа не работи семействата с деца, останали в болницата, да седят на една маса. Напротив, във всяка от стаите има илюзия за малък дом, където най-близко може да бъде с болното дете. Всяка стая има празнично украсена маса с пълно коледно меню. И не само малки пациенти, но и техните братя и сестри ще получат подаръци. „Той никога не може да замести истински дом, но ние се опитваме да гарантираме, че семейството може да бъде поне в тази форма заедно и да си прекарват добре. Сериозно заболяване на дете сериозно ще наруши живота на цялото семейство “, казва Ингрид Шкропекова.
И двамата са съгласни, че подготовката на Коледа за тях започва през октомври. Те се обръщат към спонсори, пишат предизвикателства, организират различни събития. Те добавят, че се редуват през празниците, защото това също ги уморява психически.
„Въпреки сериозните диагнози, ние искаме да бъде щастливо място. Човек естествено има склонност да съжалява за деца, които не са виновни, но болестта ги лишава от част от детството им. И с тях семейството им. Изведнъж всичко е различно. Това, което е било досега, вече не се прилага. Необходимо е да се научим да живеем с нова ситуация. И понякога е наистина трудно.
Най-трудно е с новите пациенти
Главната медицинска сестра на детския мобилен хоспис Йолана Янчова казва, че е най-трудно в случаите, когато детето е диагностицирано с рак точно преди Коледа. Семейството още не е готово за това, всяка ситуация е нова за тях. Коледа беше планирана съвсем различно и изведнъж всичко пада върху диагноза, която те не биха признали дори в най-лошите си мечти. Изведнъж те се сблъскват с реалността и това струва необикновено много сила.
Думите на главната медицинска сестра са последвани от лекаря Павел Бициан, заместник-началник на отделението по детска онкология и хематология.
„Опитваме се да запазим възможно най-малко деца през ваканциите. Ако е възможно да направим малък компромис в лечението, ние ще го направим. Разбира се, ако децата са в началото на заболяването, особено левкемията, имайки предвид очакваната прогноза, че ще се възстановят от болестта, не можем да направим никакви промени в лечението и да освободим децата вкъщи. Но когато децата са в края на лечението и трябва да отложим лечението някой ден по-късно, можем да го отложим и там. Ще пуснем тези, които можем, поне на Коледа, за да могат те да прекарат празника у дома в кръга на близките си и да се върнат на следващия ден. Приоритетът е да се лекуват и лекуват децата. "
Пътуване с линейка като отклонение
Преди пенсионирането Питър Даубнер работи като шофьор на линейка в болница Рузвелт. И той често караше малки пациенти, познаваше добре техните истории. Вероятно затова той беше един от първите членове на Светлината на надеждата преди 15 години и все още му е верен и до днес.
Заедно с дъщеря си те се кандидатират за клуб Svetielka naděje. „Малките пациенти са склонни да бъдат изключително благодарни. Убеждавал съм се в това много пъти. Трябваше само да ги карам от болница Рузвелт до старата болница за облъчване и те го приеха като приключение. Известно време те заминаха там, където бяха толкова дълго, и всичко ново им се струваше интересно. Въпреки че беше само преместване от една болница в друга. „При тези диагнози хоспитализацията често трае няколко месеца, но и по-дълго. Имаме момче, което е в болница от година и половина и това не е изолиран феномен ", добавя Ингрид Шкропекова.
Дълъг път до дома
Петер Даубнер и Йолана Янчова също си спомнят красивата и в същото време тъжна история на тежко болно четиринадесетгодишно момиче от Прибилина, на което е помогнато да изпълни голяма мечта. Преживейте последната Коледа у дома, в семеен кръг. Беше преди повече от двадесет години, когато Светлината на надеждата все още не съществуваше. „И тук може да се види, че много неща са били по-трудни за постигане. Например само такъв транспорт на болния дом. Благодарение на Светлината на надеждата беше постигнат огромен напредък в тази посока “, казва Питър Даубнер.
В онзи паметен коледен ден никой не трябваше да заведе тежко болното момиче и майка й вкъщи, повечето санитари вече бяха на почивка. „Семейството ми също ме чакаше, но с Джолка решихме, че просто трябва да им помогнем“, казва той. Те, дори майката на младия пациент, знаеха, че красивото момиче си играе със свещ.
„Тогава бях млада, започваща сестра. В училище те ще ви научат как да правите инжекции и лекарства. Но те няма да ви научат, че дори едно дете може да умре. Дори не как да обработим подобно нещо и да можем да стигнем по-далеч “, казва Йолана Янчова. Момичето беше в тежко състояние след няколко операции, но цялото семейство копнееше за Коледа у дома. „Научихме майка ми как да управлява инфузиите и централния катетър. Позволихме им да прекарат последната Коледа заедно и там, където им хареса “, казва той. Майка й беше възхитителна жена. По-късно тя написа книга за дъщеря си, за която те все още се грижат в отделението. Това беше не само история за човешката болка, но и любовта и величието на човека.
Новогодишна пица, моля
Коледа върви ръка за ръка с новогодишната нощ, а новогодишната нощ се опитва да оцелее весело в раздяла, за разлика от малко носталгичната и спокойна Коледа. И с надеждата, че следващата година ще бъде по-добра, по-здрава и по-красива. Защото здравето е това, което най-често се използва тук в новогодишните пожелания. „Това е такъв навик, че в навечерието на Нова година децата искат пицата да се отклонява от обичайните си хранителни навици и ние ще им я поръчаме“, казва Ванда Прандорфи. А г-н Павел Бициан и брат му традиционно правят малки фойерверки за децата недалеч от болницата. Цялото семейство все още е пред прозорците и го наблюдава.
До новата година Ингрид Шкропекова иска хората да не забравят за тях. Защото Светлината на надеждата иска да продължи и през 2018 г. във всичко, което ще улесни живота на семействата с дете с рак. И това не е достатъчно, защото годишният бюджет е около 300 хиляди евро. Те все още искат да помагат на децата по време на лечението, да плащат за витамини след лечение, да плащат перуки, да предоставят социални и правни консултации, подаръци за рождени дни или именни дни. Но също така осигурете доброволческа услуга, социален работник, транспорт и шофьор за защита на имунитета. Техният дневен ред включва още апартамент за семействата на болните, детски мобилен хоспис и други подобни.