Националният институт по детски болести (NÚDCH) публикува Ръководство за родители и деца с рак и брошури с текстове на отделни диагнози. Както каза директорът на института Ладислав Кужела, публикациите ще помогнат на родителите и децата да преодолеят взискателното и дългосрочно лечение.
Най-честите онкологични заболявания в детска възраст са левкемии. В Словакия всяка година боледуват около 40 деца. Те са последвани от мозъчни тумори и солидни тумори. Те включват тумори на лимфните възли, костите, бъбреците, черния дроб, невробластомите, очните тумори.
Левкемията и мозъчните тумори представляват почти половината от 180-те нови случая на детски рак. Добре комуникираната комуникация е важна част от грижите за пациентите и техните семейства.
Пациенти с рак: Искаме устойчива промяна
Те се нуждаят от цялата информация
"Това са животозастрашаващи болести, така че за нас е много важно родителите и децата да разполагат с цялата информация, от която се нуждаят, за да знаят какво ги очаква", каза Кужела.
„От колеги знам, че родителите често ги питат за историите на излекувани деца със същата диагноза като тяхното дете. Това им дава надежда и им улеснява да се справят с взискателното лечение, което ги очаква “, продължи режисьорът.
Ето защо NÚDCH реши в сътрудничество с неправителствената организация Деца с рак да подготви информационни текстове за отделни диагнози.
Родителите са част от екипа
Александър Коленова, ръководител на Катедрата по детска хематология и онкология, Медицински факултет, Университет Чарлз и NÚDCH, казва, че диалогът за диагнозата на детето е много взискателен за тях.
Родителите се възприемат от лекарите като част от екипа, който се грижи за детето. „Можем да си представим детето, сякаш по средата на процеса и мултидисциплинарният екип около него осигурява цялостен и цялостен подход“, обясни Коленова.
Националният институт по детски болести стартира нов тип комуникация, подготвяйки поредица от видеоклипове
„От няколко години имаме стандартна процедура за информиране на семействата. Заедно с родителите ми двама лекари и психолог ще седнат за час - два и ще информират задълбочено семейството ", описа Коленова.
По време на процеса на докладване обаче беше ясно, че уплашени и стресирани родители няма да запомнят цялата информация, предоставена от персонала. „Ето защо създадохме за тях Ръководство за родители и деца с рак“, обясни ръководителят.
Това е актуализирано второ издание, за да отрази текущата ситуация. Публикациите имат за цел да помогнат на родителите да разполагат с цялата необходима информация.
Какво има в брошурата
- какво е рак
- какво е клинично изпитване и защо е важно
- какви са страничните ефекти от лечението
- какво е психологическото въздействие върху семейството
- какви форми на помощ на пациента са на разположение по време на лечението
„Опитваме се да дадем на семействата допълнение към лечението. Много родители са намерили за много важно да познаят дете със същата диагноза, което е излекувано и се справя добре. Това ни вдъхнови да се обърнем към пациенти, които се справят добре и са преминали този болезнен път. Създадохме информационен материал отделно за всяка диагноза. Това е огромно насърчение за тях ", добави Коленова.
В сътрудничество с организацията Деца с рак, те добавиха нов информационен канал с ясна и изчерпателна информация и в същото време историята на излекуваното дете. Ако семейството разбира какво е заболяването и какво ги очаква, въпреки че знанията могат да бъдат много трудни, за тях е по-лесно да приемат положението си.
Засега има седем брошури за диагнози, ще бъдат добавени още
Както заяви директорът на н.о. За децата с рак Katarína Kösegiová до момента има седем брошури с индивидуални диагнози. Те са част от началните пакети, които семействата получават, когато пристигнат в клиниката.
„За всяко семейство, което идва в нашата клиника, това е първоначален шок и несигурност относно това, което следва. Ето защо искаме да им предоставим възможно най-подходяща информация за диагнозата на детето. Вярвам, че през следващата година ще можем да публикуваме и други брошури с други видове детски рак ", заключи Кьоседжо.
Левкемия
Ракът на кръвта е най-голямата група ракови заболявания в детството. Добрата новина е, че тази група постигна един от най-големите постижения в медицината.
„Докато почти всички деца умираха преди 1970 г., днес можем да излекуваме 8 от 10 деца. Това е голям успех и те наистина са напълно излекувани деца. След лечение отиват на училище, порастват, много от тях завършват университет и вече имат семейства и деца ", каза Коленова.
В продължение на много години химиотерапията е основата при лечението на левкемия. Различните комбинации от химиотерапия бяха основното лечение, което можеше да излекува много деца. Въпреки това напредъкът все още се променя и усилията на научната общност в областта на левкемията са били да намерят нещо, което да помогне на пациентите с резистентна левкемия и в същото време да има по-малко странични ефекти.
Нови лечения
Имунотерапията и биологичната терапия при NÚDCH са започнати при пациенти, които не са получавали химиотерапия. В имунотерапията има две нови области - терапия с антитела и клетъчна терапия.
„Едно от тях е специално антитяло Bi и можем да си го представим като ключ, който има две ключалки. От една страна, той щраква в туморната клетка, а от друга в нашите собствени бели кръвни клетки -T-лимфоцити. Антитялото принуждава нашия имунитет да убива раковите клетки. Идеалната ситуация е, когато самият ни имунитет унищожава раковите клетки “, обясни Коленова.
„Вече имаме няколко пациенти, лекувани по този начин, за които това лечение им е спасило живота“, добави тя.
Втората област на имунотерапията е клетъчната терапия, при която лекарите премахват лимфоцитите от пациентите, клетките, които са отговорни за надзора на раковите клетки. Лимфоцитите са генно инженерство в лабораторията. Така лекувани, те се връщат на пациента със способността да разпознават раковите клетки. Пациентите се лекуват по този метод от NÚDCH в сътрудничество с чужбина.