300 000 нови пациенти с епилепсия се добавят към Европа всяка година. Според Европейския съюз до 40% от тях не получават правилното лечение. Как е в Словакия?
Около 6 милиона души по света страдат от епилепсия. Смята се, че в Словакия има около 60 000. Въпреки факта, че много от пациентите имат добре коригирано лечение и припадъците засягат живота им до минимум, хората с това заболяване често са заклеймени. Те имат трудности при намирането на работа, някои училища отказват да приемат такива ученици, а обществеността вярва в различни митове за епилепсията. Според проучване, проведено от PhDr. Радомир Масарик, д-р, от Института по психологически и логопедични изследвания на Карловия университет, до 59% от пациентите с епилепсия смятат, че обществото има негативно отношение към тяхното заболяване.
„Атаката изглежда драматична, но не е толкова лоша. Човек обикновено става след 20 минути, изглежда известно време пиян, но след това се изправя и продължава да работи. Тези хора биха могли да работят. Те са свестни, разумни, солидни хора като всеки друг здрав “, каза един от респондентите в проучването.
„Бих искал повече човечност и разбиране от обществеността, поне толкова, колкото и при пациенти с рак“, довери друг пациент. Когато респондентите от анкетата бяха помолени да съобщят за най-лошия си опит с епилепсия, те ясно споменаха реакциите на околната среда към припадъци - осъждане, преувеличена паника, възмущение, когато хората смятат атаката за пияна, неподходяща първа помощ, която наранява пациента повече, отколкото помага.
„Отпаднах и колегите ми искаха да ми окажат първа помощ, но не ме задържаха и ударих колелото си в инвалидната количка. Затова ме закараха в болницата със съмнение за спукан череп. Имах мозъчно сътресение “, спомня си един пациент в проучването.
Известни са случаи например, когато зле информиран човек се е опитал да си заколи езика по време на припадък! В допълнение, почти половината от пациентите с епилепсия (40%) в Европа нямат адекватно лечение - болестта е неправилно диагностицирана, пациентът няма правилното лекарство или неподходяща доза или просто не спазва предписаното лечение. Експертите се стремят да постигнат добра компенсация на пациента - състояние без припадъци.
Настройката на лечението е продължителна
„Определянето на оптимално лечение за епилепсия е дълъг процес и често отнема до две години от началото на лечението. За щастие в Словакия пациентите имат достъп до най-новите лекарства за лечение на това заболяване. Някои от тях често се предлагат у нас, а не в съседни страни “, казва доктор епилептолог. MUDr. Владимир Донат, ръководител на неврологичната клиника на университетската болница Ф. Д. Рузвелт в Банска Бистрица. Според експерта най-големият проблем е т.нар титриране на пациента - т.е. намиране на такава комбинация от лекарствени препарати и подходящи дози от лекарството, които помагат на пациента, доколкото е възможно, но не натоварват прекалено много организма и не причиняват сериозни странични ефекти.
"Ако в рамките на две години не е постигната задоволителна компенсация на пристъпите, дори с използването на поне две, за предпочитане три правилно подбрани антиепилептични лекарства, прилагани в максимално поносими дози, ние считаме пациента за устойчив на лекарства", каза неврологът. Въпреки че лекарите разполагат с относително широк спектър от лекарства, няма изненадващо малко такива пациенти.
Една трета са резистентни към лекарства
Според някои проучвания до една трета от пациентите с епилепсия са резистентни към лекарства - въпреки лечението не е възможно да се постигне състояние без припадъци. Следователно, всеки нов препарат, който се предлага на пазара, е свързан с големи очаквания. "Резистентните към лекарства пациенти имат двойно по-голяма смъртност (смъртност), отколкото добре компенсирани пациенти", казва MUDr. Д-р Любомир Липовски, от 1-ва катедра по неврология, SZU в Братислава. "В допълнение, продължителното приложение на високи дози лекарства причинява повече странични ефекти при тези пациенти."
Понастоящем се изчислява, че 35-37% от пациентите не реагират на лечение с настоящи антиепилептични лекарства. „Основният проблем е, че в мозъка има много различни канали, които се различават по своята структура и начин на функциониране. Намирането на правилната молекула, която би повлияла на активността на десния канал, е много трудно “, казва MUDr. Липовски.
Фармакорезистентността обаче не е само медицински проблем. Американската агенция за медицински изследвания и грижи (AHRQ) установи, че пациентите с епилепсия често имат по-големи трудности при интеграцията в обществото. Болестта ги ограничава не само физически, но и психологически и социално. Проучване от 2000 г. на повече от 1000 пациенти показва, че хората с епилепсия са получили по-лошо образование или по-малко образование, имат по-малко шансове да си намерят работа и са по-склонни да принадлежат към семейства с ниски доходи. Следователно търсенето на нови алтернативи за лечение е въпрос не само на здравето за много пациенти, но и на цялостното качество на живот.
Нови опции
Алтернатива на настоящото фармакологично лечение е хирургичното лечение (повече за това в статията на стр. 32) или въвеждането на нови препарати. Развитието на нови молекули обаче отнема много време - от порядъка на десетилетия. От тази година в Словакия се предлага нов препарат, който се фокусира върху т.нар калиеви канали.
„Решаващият фактор за създаване на лечение е комбинацията от лекарства с различен механизъм на действие“, казва неврологът MUDr. Липовски. Изборът на лекарство е важен и за пациентите от гледна точка на пола.
„Ако младо момиче с епилепсия стигне до нас, когато назначава лечение в пубертета, неврологът трябва да има предвид, че един ден тя най-вероятно ще иска да забременее“, обяснява доктор. MUDr. Владимир Донат. „Затова избирам препарат, който натоварва тялото най-малко. Има няколко бази данни, които съчетават информация за жени с епилепсия. В Европа например това е Европейският регистър на бременностите. Интересуват се какви лекарства са приемали и взимат и дали са родили здрави деца. Теоретично можем да мислим така: можем да имаме лекарство, което е много ефективно за лечение на епилепсия, но е рисковано за майката. Следователно използването му при млада жена е спорно. В същото време обаче същото лекарство е напълно безопасно и подходящо за момче или мъж. Изборът на правилните лекарства и тяхната комбинация е много сложен въпрос. "
Тъй като лечението на епилепсия е дългосрочно, полът на пациента се взема предвид при избора на лекарство на възраст около десет години. Внезапна промяна в лекарството по време на пубертета може да причини хормонални колебания.
Как работят нервните клетки?
Познаваме два вида нервни клетки: неврони, от които човек има около 24 милиарда, и невроглия - те осигуряват хранене на невроните и има около 10 пъти повече от тях. Невроните разпространяват информация под формата на сетива (зрение, слух, обоняние, вкус, допир), контролират нашето тяло и мисли. Невроглията им помага в това. Невроните се състоят от клетъчното тяло, в което се намира ядрото и редица издатини. Те могат да бъдат къси и богато разклонени - тогава те се наричат дендрити (дендрон означава гръцко дърво и дендритите наистина приличат на короната на дърво). Една клетка също може да има 10 000 такива издатини.
Друг вид изпъкналост е аксонът, който е по-дълъг от дендрита и за разлика от него е увит в миелинова обвивка (подобно на електрически кабел, покрит с тръба). Въпреки това, миелиновият слой около аксона все още не е толкова дебел, колкото защитната пластмасова обвивка на електрическия кабел. Върху него има прорези (прорези на Ранвие), които имат интересно свойство: когато нервният импулс се разпространи и достигне прореза, неговата интензивност се възстановява и сигналът не отслабва чрез разпространение.
Невроните всъщност не се докосват един друг, но между тях има малка пролука - синапс. За да се разпространи нервен импулс, нервната клетка получава калций и освобождава химически пратеник с информация - това се нарича невротрансмитер (предаване на английски означава предаване или предаване). "Химическият пратеник" пътува до съседна нервна клетка (неврон), по-специално до нейния специален завършек, който се нарича рецептор. Ако количеството на "химически пратеник" - невротрансмитер - е достатъчно, тази съседна клетка ще получи много натрий. Това променя своя електрически заряд и предизвиква електрическа вълна - т.нар потенциал за действие. Генерира се токов удар и информацията се разпространява по-нататък.
Въпреки това, някои "химически пратеници" - невротрансмитери - работят точно обратното. Тяхната работа не е да разпространяват информация, а да я спрат. Дори това понякога е необходимо, така че мозъкът да не се справя с твърде много информация наведнъж. Така например, въпреки че нашите нервни клетки регистрират, че облеклото докосва кожата, ние не го регистрираме като особено дразнещо, освен ако не е изключително бодлив пуловер. По този начин невротрансмитерите могат да бъдат инхибитори (бавни, прекъсват сигнала) или възбудители (стимулират сигнала).
Когато невротрансмитер достигне вторичен клетъчен рецептор, той предизвиква т.нар отваряне на йонни канали. Инхибиторите (забавители) отварят онези канали, които позволяват на хлорида да навлезе в нервната клетка, като по този начин го забавя, така че да не реагира толкова лесно на входящия импулс. Възбудителите отварят канали, за да позволят проникването на споменатия натрий, който възбужда клетката за по-нататъшно разпространение на импулса. След това невротрансмитерите или се разпадат, или рециклират.
Как възниква епилептичен припадък?
При функционирането на нервните клетки (неврони) е важно веществата, които разпространяват информацията, и веществата, които я потискат (инхибитори и възбудители) да са в баланс. Епилептичен припадък се причинява от това, че мозъкът трябва да се справя с твърде много информация наведнъж. Може да се случи, че импулсите се смесват и нервните клетки изпращат объркани съобщения.
Някои гърчове засягат целия мозък наведнъж - тогава говорим за енергичен гърч. Може да се прояви в:
- краткосрочно увреждане на съзнанието (отсъствие),
- тонично-клоничен припадък (човек пада, мускулите му първо се напрягат, след това се отпускат и крайниците му се кардират),
- атонична атака (мускулите внезапно спират и човек пада на земята),
- миоклонична атака (много кратка, понякога само за няколко секунди картографиране на цялото тяло или част от него).
В други случаи атаката не засяга наведнъж целия мозък, а само част от него. Ние наричаме това частичен припадък. Проявява се:
- като обикновена атака, при която човек не пада, но може да прави некоординирани движения, да чува различни звуци, да има вид на различен вкус или мирис,
- или като сложен частичен припадък, когато съзнанието е нарушено и човек често дори не си спомня пристъпа. Понякога пациентът чувства определено предупреждение за предстоящ припадък непосредствено преди атаката. Това явление се нарича аура.
Специфичен вид частичен припадък е с т.нар вторично обобщение. Въпреки че атаката започва само в една част от мозъка, след това тя се разпространява в целия мозък и се проявява „в пълен парад“ - с отстъпничество, потрепвания, понякога дори уриниране.
Как се изследва епилептичен припадък?
Как се лекува епилепсията?
Епилепсия засяга около 1% от населението. Въпреки това, рядък епилептичен припадък може да се появи и при хора, които нямат епилепсия. Според статистиката около 5% от хората го получават веднъж в живота. Обикновено се появява в резултат на някакъв екстремен стрес (екстремна липса на сън, прекомерен стрес, нараняване на главата). Такава атака не трябва да се повтаря. Хората с епилепсия обаче получават припадък без подобна очевидна причина.
Епилептичен припадък е странен "изблик" в мозъка. Някои химически и електрически реакции в мозъка причиняват мозъка или част от него изключително дразнещо. Такъв разряд може да засегне целия мозък наведнъж или ще се прояви само на определени специфични места (отлагания).
Как да реагирате, ако сте свидетел на голям припадък:
Как да се държим по време на припадък
1. Запазете спокойствие.
2. Разхлабете дрехите на пациента около врата му.
3. Не изваждайте езика на пациента по време на епи пристъп.
4. Премахнете всички препятствия около пациента и контролирайте спазмите, като внимавате да не нараните пациента.
5. Пациентът трябва да се обърне настрани, след като атаката се разреши.
6. Подпрете главата с мек предмет (палто, пуловер).
7. Осигурете стабилно положение отстрани, наклонете леко главата на пациента, така че слюнката, пяната, слузта, която избършете, да изтече от устата му.
8. По принцип не поставяйте предмети между зъбите на пациента (лъжица, лъжица).
9. Ако езикът на пациента е дълбоко разположен, наклонете главата на пациента и го повдигнете с палци на ръцете, за да постигнете дишане.
10. Ако атаката се повтори, обадете се на спешни служби или спешни отдели.
Препоръка на лекаря:
Останете болни, докато не се опомни или стане в състояние да се грижи за себе си.
Ако атаката продължи повече от 15 минути или е много тежка, моля обадете се на спешна медицинска помощ 155 или 112.
Като алтернатива се свържете с Линията за първа помощ 0850 11 13 13.
Сдружение на словашки граждани, засегнати от епилепсия - AURA
Чрез промоционално-интеграционен център и клубни дейности организацията създава партньорство с невролози, Лигата на лекарите на Словашката република срещу епилепсията и Словашкото неврологично общество. Той помага на членовете си да се интегрират в обществото и да премахнат предразсъдъците, свързани с епилепсията. В допълнение към образователните дейности, той се фокусира и върху възстановяването на престоя за деца и възрастни. През 2010 г. в съоръжението за специално предназначение на Националния съвет на Словашката република имаше 100 души, 70 деца в лагера Mníchovský potok и 71 души на зимен престой в Oravská Lesná. Освен това издава списание AURA за пациенти с епилепсия, което отразява дейността на сдружението.
Пощенски адрес:
ZOSPE AURA
P. O. BOX 116, Dúbravská cesta 1
840 05 Братислава 45
Електронна поща:
[email protected],
[email protected]
Мобилен: 0907 531 908
Оставете отговор Отказ на отговор
За съжаление трябва да влезете, за да оставите коментар.