Преди повече от месец говорих в две статии за лудия си опит с лекари и медицински сестри в белодробното отделение и ARO. Реших да продължа в този раздел, защото това, което срещнах в словашката здравна система във връзка с PEG, беше също толкова невероятно. Е, този път поне никой не се опита да ме убие.
Спомням си, че за първи път не можах да преглътна храна. Човек просто си спомня такива неща, дори и да не иска. Може би защото те се случват винаги в най-неподходящия момент, както в моя случай по време на луксозен обяд на семейно тържество. Тогава вече знаех, че нещо не е наред, защото преглъщащите ми мускули не реагираха точно по същия начин като частите на ръцете ми, чиито движения си спомних, но вече не бях в състояние да.
Е, както винаги с моята диагноза, този път имах късмета да имам относително бавно влошаване и огромното търпение и готовност на майка ми, която ми смеси цялата храна в края на повече от година, така че наистина имах нужда от PEG (хранителна сонда в стомаха) три години. По това време дори смесената диета вече не искаше да мине през фаринкса и не можех да живея с кисело мляко, затова се отправихме към детския гастроентеролог с очакването, че тя или ще ми даде някои възможности, или ще ме изпрати на операция.
Грешка - нейното решение за всеки проблем в света беше Nutridrink. Не може ли дъщеря ти да преглъща? Дайте й храна с Nutridrink. О, тя дори няма да погълне тази храна? (Не знам какво друго не бих могъл да преглътна.) Така че просто й дайте Nutridrink, но това е просто хранителна добавка, така че трябва да й давате и храна. И ако го поставите в хранителен аромат Nutridrink, като ягода, той няма да бъде погълнат?
Тя роди толкова гениални изречения през цялото време, което прекарахме в нейния кабинет. И да, въпреки че родителите ми й напомниха очевидния факт, че имам мускулна атрофия, така че със сигурност не мога да я преодолея поради различен вкус (от който между другото всеки вкус, сякаш някой го е вкусил веднъж ), Nutridrink ни предложи като гарантирана помощ. Този съвет вероятно беше на нивото на случаен мъж на улицата, който видя най-добрата ми приятелка да инжектира инсулин и трябваше да й каже, че е достатъчно да яде боровинки и да се възстанови от диабет. Само дето това беше лекар в кабинета, а не полулуд бездомник, както в случая на приятел.
Така че мама взе нещата в свои ръце. Самата тя се обади на гастроентеролози и гастрохирурзи в Братислава, където директно ме поръча за консултация относно необходимостта от ПЕГ. За щастие този гастрохирург беше много способен и интелигентен човек. Всъщност това беше любимият ми тип лекар, наричам ги Dr. Хаус - не че са пристрастени към наркотиците, но знаят какво правят и ви казват всичко, независимо от всичко. Когато той ми каза, че ПЕГ е необходим и операцията може да бъде рискована с моята диагноза, разбира се, това ме отне, но беше по-добре от Nutridrink.
Плаках точно в коридора, защото след известно време анестезиолозите трябваше да решат дали дробовете ми ще забравят как да дишам по време на процедурата, което е доста трудно за 17-годишно момиче за обработка. И тогава дойдоха клоуните. Разбирам, че тези хора искат да направят нещо добро за болни деца, не го взимам от никого, но имам проблем с някой, който не разбира или не разбира. Естествено, имам още по-голям проблем, когато хората приемат, че човек в инвалидна количка автоматично е умствено инвалиден и по този начин се държи спрямо него.
Така че тези клоуни, както всички клоуни, видяха инвалидна количка, дори плачеха и бързаха да спасят моя ден. S укулеле. Само да бяха казали някаква неудобна шега и аз го свърших, но те искаха да ме изпеят и да изсвирят песен на укулеле. Така че играчът на укулеле ме попита какъв певец харесвам най-много. Мислех, че човек на четиридесет години със сигурност няма да познае Господа и P! Nk на укулеле ще ме убие, преди да се отвори вратата за анестезиология, затова казах Селена Гомес. И не знае кой е, но обича да играе Мишка Паштекова или Марика Гомбитова. Дори да не бях на 17 по това време, зад мен в чакалнята имаше само около 10 деца Кое дете в днешните знаменитости на Дисни (беше 2014 г.) познава тези две? Е, очевидно от ужасеното ми изражение, клоунът разбра, че започвам да се чудя дали не дишането наистина е по-лошо от частното представяне на Марика Гомбит на укулеле и той отиде да малтретира други деца.
Анестезиолозите правилно са преценили, че белите ми дробове най-вероятно ще се справят с операцията, така че можем да преминем направо към края на ноември, когато най-накрая бях готов за операцията. Пиша „накрая“, защото трябваше да го отложим веднъж заради верната ми приятелка възпалено гърло (по това време тя ме посещаваше редовно на всеки шест месеца). Докато се възстанових, наистина живеех само с кисело мляко и напитки. Затова не бях доволен, когато с майка ми дойдохме в Крамаре през зимата и там ни казаха, че изобщо няма да запечатат прозорците си и ще трябва да сме облечени и под юрганите, защото на практика ще спим в зимата, както беше навън. Което е чудесно, когато не трябва да настинете преди важна операция. Това е нивото на най-голямата детска болница в Словакия.
Освен това подобно недохранване наистина разпръсква химията ви в мозъка, тъй като вашият вътрешен първичен човек го вижда като решение за улавяне на храна с животински инстинкти, така че аз последователно се ядосвах за целия свят без причина, тогава имах депресия и подобни подобни вицове, а после отново побеснях. Операцията беше просто изкупуване. Искам да кажа, докато разбрах какво предстои.
Операцията обаче се оказа отлична, въпреки факта, че трябваше да ми отворят целия корем, вместо лапароскопия, поради твърдата ми шейна, която не можеше да се отвори достатъчно, за да може камерата да мине през стомаха ми през устата. След анестезия, от която се почувствах така, сякаш бях скочил навреме без никакво преминаване, събудих се в отделението за интензивно отделение, дишах без проблеми и вливах най-забавните лекарства, които съм имал в тялото си до момента. Не знам какво беше, но все пак искам.
Но най-вече бях изненадан от медицинските сестри, които се грижеха за мен в JIS. Никога преди не бях срещал сестра, която да знае как да се отнася с мен, те винаги оставяха всичко на родителите ми. Те обаче можеха да ме посещават само в JIS. Тези сестри ме промениха добре и се грижеха за мен, без изобщо да разтягат сухожилието ми. Знам това, защото тези весели лекарства не премахваха никаква болка, те само уреждаха, че това изобщо не ме притеснява. И също така ме направиха екстраверт за три дни, който обичаше да води малка беседа. Освен това притеснявах медицинските сестри с всевъзможни въпроси за това, което ми даваха, защото от скука броех интервалите между различните звукови сигнали на устройствата ми за около един ден и наистина исках да разбера дали моите оценки за значението им беше правилно. Накратко, трудно им беше с мен.
След тези три дни бях освободен от JIS в стая, където в едната стена имаше огромен прозорец, през който ме гледаха сестрите, въпреки факта, че майка ми беше с мен денонощно. Беше като двустранен зоопарк - сестрите ме гледаха, а аз - сестрите. Страхотна среда за възстановяване, ще ви кажа?
Смяната на лекарствата обаче беше по-лоша, защото болкоуспокояващите не ме спряха и други, разбира се, не можеха да ми дадат, иначе щяха да ми предозират. Спомням си само как крещях от болка около 12 часа, цяла нощ, с надеждата да припадна, което не ми се случи. За щастие сутрешната доза лекарства действа.
След това дойде закуска. Това беше вид течен пудинг със странен жълт цвят, за който се твърди, че е диета, адаптирана към PEG. Майка ми го подаде и започна да ми прилошава, но го очаквахме след стомашна операция. За обяд дойде смесена супа. Отново се разболях. И вечерта лекарят излезе с идеята, че са допуснали грешка при комуникацията с кухнята, тъй като още поне два дни не бях получавал нищо в ПЕГ, най-много малко чай, защото коремът ми беше разрез. Това ще зарадва човек.
Възстановяването ми обаче беше бързо, трябваше да се прибера в рамките на една седмица. И така, един по-млад лекар дойде да ми вземе ударите, но той се страхуваше много повече от мен, защо го прави много бавно и неловко. По това време вече имах тези червени шевове, но той си каза, че се е провалил и дразни кожата ми. И тогава майка ми го попита дали определено можем да се приберем, защото температурата ми беше измерена и я бях повишила. Лекарят отговори, че това се дължи на това как очаквам с нетърпение да се прибера и определено всичко е наред.
Мислите ли, че това беше добре? Ще научите това и много повече след една седмица. (Вие също мразите скалите като мен? Какво, животът е такъв.)