Не е достатъчно пациентите с редки заболявания да се борят със собственото си тяло, можете ли да си представите финансова тежест от около 500 хиляди евро годишно само за лекарства? И това не свършва дотук.
До 300 000 души в Словакия се борят с рядко заболяване. 28 февруари отбелязва Деня на редките болести всяка година, също с оглед да подчертае необходимостта от равен достъп до здравни грижи за пациентите.
Диагнозата на по-малко от 5 пациенти на 100 000 жители се счита за рядка. В момента са известни 6 - 8 хиляди диагнози и въпреки съвременното лечение те все още се класират като нелечими. Те застрашават живота на пациента и водят до увреждане.
Те увреждат органите
Някои пациенти са в по-широка група със своето заболяване, така че диагнозата на тяхното заболяване е по-бърза. Те обменят съвети и опит. Има обаче и такива, които сами се борят със здравето си.
„Диагнозите като рак на щитовидната жлеза или панкреаса изобщо не звучат„ рядко “, но са. В работата си обаче се сблъскваме и с болести, чието име е трудно да се каже “, казва Ивета Шерерова, лекар за преглед в Union Insurance.
Те включват например атипичен хемолитично-уремичен синдром, основан на генетично потвърдена мутация. Това е много рядко заболяване, причинява нарушение на кръвоснабдяването на засегнатите органи с последващото им тежко увреждане, най-често бъбреците. Лечението струва на пациента шеметните 480 хиляди евро годишно.
650 хиляди евро годишно е само основата.
Съдбата на двама братя от Източна Словакия, които страдат от метаболитно заболяване, наречено мукополизахаридоза, също е изключително тъжна. При момчетата липсва специален ензим, в резултат на което тялото не е в състояние да се разгражда и впоследствие да разгражда вещества, наречени мукополизахариди, които се натрупват вътре в клетките и имат токсичен ефект. „Подобно заболяване засяга всички органи и системи на тялото и пациентите постепенно, в зависимост от вида на заболяването, придобиват груби черти на лицето, спират да растат и постепенно ходят, говорят и изпълняват всички задачи, изпълнявани от здрав човек“, обяснява д-р. Шерер.
Лечението на тези братя струва около 650 хиляди евро годишно, но това е само сумата за лекарства. Специални помощни средства като памперси, подложки, дезинфектанти или рани от рани от рани създават допълнителни разходи.
Изключения
В случай на оценка на заявление за такъв лекарствен продукт, експертна комисия, съставена от най-малко трима експерти, включително фармацевт и лекар специалист, винаги ще заседава, като се набляга на становището на лекуващия лекар.
Ако предоставянето на лекарство, медицинско изделие или диетична храна, отчитайки здравословното състояние на застрахованото лице, е единственият подходящ вариант - което е правило в случай на редки заболявания, възстановяването на разходите ще бъде договорено от застрахователната компания при писмено искане от доставчика на здравни услуги.