Според които лекарите могат да определят ясна диагноза?
Диагностични характеристики и критерии на заболяването Туберозната склероза се стабилизира след дълъг изследователски път, молекулярно-генетични изследвания, постепенно допълване на предишни знания.
През 1998 г. на Алианса за туберкулозна склероза, свикан на Консенсусната конференция на TSC в Мериленд, САЩ, експерти от цял свят се споразумяха относно заключенията относно диагнозата TSC. И през 2004 г. детайлите бяха допълнени, някои характеристики на заболяването, които преди бяха известни като основните специфични характеристики на заболяването, бяха изключени и поради това в процеса на диагностика имаше обрат.
Заключението на основните характеристики, следвани от професионалисти от цял свят, въз основа на които те, вашето дете, член на семейството или познат могат окончателно да определят, че това е TSC заболяване, е следното:
Основни характеристики на TSC: лицеви ангиофиброми, плаки на челото, неревматични унгвални или окологъбични фиброми, три или повече хипомеланови макули, кожа на шагрена (невус на съединителната тъкан), множество ретинални нодуларни хамартоми, кортикален възел, субепендимален лимфом, рабиотомия бъбречна щитовидна жлеза
Странични характеристики на TSC: множество случайно локализирани кариеси в емайла, хамартоматозни ректални полипи, костни кисти, множествени бъбречни кисти, радиални миграционни линии в мозъчното бяло вещество, фибри на венеца, неренални хамартоми, ахроматични петна на ретината, кожни лезии от типа „конфети“
Трудно е да си представим конкретни кожни образувания и находки на други органи под тези имена. Заключението на окончателната диагноза на TSC може да бъде направено и потвърдено само след поредица от подробни изследвания, CT или MRI на мозъка не трябва да липсват. Окончателна диагноза на TSC може да бъде направена съгласно горните критерии, ако пациентът има или две основни характеристики, или една основна и две второстепенни характеристики. Ако пациентът има една основна и една малка характеристика на горните характеристики, ние говорим за вероятна диагноза TSC. Възможна диагноза TSC е, ако пациентът има една основна или две или повече второстепенни характеристики.
За първи път диагностициран с TSC
За родителите, които все още не са се сблъсквали с TSC, е трудно да се разбере, че това може да бъде толкова сериозно заболяване без задълбочен преглед. Естествено е, в края на краищата е невъзможно да се правят заключения без мозъчни изследвания (КТ или ЯМР), сонографски изследвания на бъбреците, сърцето, белите дробове, кожни изследвания или други, не по-малко важни изследвания, необходими за определяне на точна диагноза. И накрая, курсът при всеки индивид има различна форма, от най-малко тежките до най-тежките прояви на TSC. Важно е да бъдете в ръцете на правилния експерт - невролог (след определяне на точната диагноза), който може да реагира навреме, да ви посъветва и насочи допълнително.
Трудно е да се справим с диагнозата на диагнозата. Всеки, ако бебето не е здраво. Винаги е болезнено за родителите, близките и приятелите. Но дете с TSC или друго тежко заболяване също има същия шанс за щастлив живот като всяко друго здраво дете. Той се нуждае от любов, нежност, забавление, грижа за близките си и чувство за сигурност ... и разбира се време. Трудно е да се обясни на незаинтересованата среда, ако имаме индивид, който за съжаление има по-сериозни прояви на въпросната болест. Малцина, които не познават проблемите, ще го разберат правилно . Бъдете силни, интересувайте се от актуални теми, изследвайте новини и поддържайте връзка с тези, които не трябва да обясняват за какво става въпрос. Те ще разберат, насърчат, моля и е приятно да знаете, че не сте сами ... Ето защо този сайт и Асоциацията на туберкулозната склероза са тук. За да можем да правим повече заедно в борбата за време и надежда ...
(Диагностичните критерии на TSC бяха обработени според книгата Туберозна склероза, автор на книгата: MUDr. Ladislav Gurčík)