@ inull5 Разбира се, аз също се страхувах и се страхувах, но се успокоих от факта, че винаги мога да наследя мутация, каквато има съпругът ми, и той има лесна форма, дори и да не е ужасна. Едва сега се страхувах след тези тестове, че какво е различното там, когато там беше написано, че е класифицирано, че той няма CF, но все пак ни поръча за още тестове 😝
@ inull5 здравей, имам 2-годишна дъщеря с CF научих за това по време на скрининга и след това по-нататъшни изследвания в BB, докато не се потвърди, тъй като тестовете за бебешка пот на 3 седмици не показаха нищо, докато генетичните тестове го потвърдиха, имаме такава комбинирана мутация, за която дори нашият лекар не е чул, благодаря ти испански, моето 3 дете е малко и дотогава нямахме представа, че със съпруга ми сме носители.
@zigovamaja fuha.така ти ми се скара ... защо те изпратиха на генетика? и тогава тестовете за пот показаха нещо друго? какви бяха нейните симптоми? какви бяха твоите стойности за скрининг? и как беше дъщеря ти?
@ inull5, когато тестовете за пот не показаха нищо, тогава, когато бяхме 3 седмици в BB, бяхме изпратени там за генетика, за да сме сигурни, тъй като тогава приемаме храносмилателни ензими и вдишваме според нуждите, защото имам белия дроб и храносмилателната форма, но все още го правим не знам какви сме, защото досега се държи много добре, на всеки два месеца ходим на тампони нос - гърло, ако има микроби и антибиотици там, засега дори лекарят не знае какво ще бъде, или лека форма, ще да се видим навреме, сега ще отидем в института за краста, за да останем, където ще ни учат упражнения за обезкосмяване, а през септември ще опитаме в детската стая, ще видим
@zigovamaja, но вие напълно пристигнахте. ние бяхме в BA в епископи, на първите тестове беше като три седмици, на толкова чувствително нещо, което застрахователната компания не възстановява, такъв часовник, те също го правят в института на скулптора, имаше ниска стойност, вторият беше на по-малко от 5 седмици. Той се изпоти много, защото вече имаше над 4,5 килограма през първия и над 5 килограма във втория. Сега тя е над 6 килограма, расте, все още е в кърмата, няма проблем с корема. Значи не сте я усетили солена? защото приключих с него. сега тя има вулкан и сега съм напълно уплашен.Какви бяха симптомите на дъщеря й по това време? тя имаше проблем с храносмилането?
Съжалявам, че ви изплаших, но в BB ми казаха, че има много деца с положителен скрининг и може би в 2 случая той ще бъде потвърден, така че без притеснения, вече не помня тези стойности, но когато беше още по-голямо се появи и при тестове за пот, веднага го облизах, но такова бебе ми се стори нормално, докато по-късно, особено през лятото, е наистина солено, прояви се веднага след раждането, защото първото терен, останал след 48 часа. и това също е един от симптомите, но изобщо никой не го е знаел у нас, но все още нямаме сериозни проблеми, тя не е често болна, тя също процъфтява добре, изглежда като напълно здраво дете, тя вероятно има много лека.
@zigovamaja, от друга страна, те правят генетика само ако имат подозрение или ако поне един тест за пот е положителен. така че докато беше бебе, тестовете за изпотяване бяха отрицателни и когато отидохте, те показаха друга стойност - но синът ми също се изпотява, но по някакъв начин не мога да го определя - когато го облизвам, се чувствам толкова солен, толкова потен, но когато целувам това не го чувствам. и се усеща по цялото тяло? или просто на челото? когато той се изпотява, го усещам по тази прясна пот до късно, особено с косата. ние също имахме проблем с терена, но не че ще й е трудно да си тръгне, но тъй като той имаше уголемено червило . за мен логично следва, че трябва да отидем на проверка след 8 месеца, ако имат подозрения, те не биха го лекували дотогава - за малки бебета, които са под 4 килограма, те са склонни да се потят по-малко, поради което имат отрицателни тестове
@ inull5 Просто не разбирам защо веднага не правят генетика за всички, дори тези амбулаторни посещения на CF и тестове за пот струват нещо, ако са направили генетика, за да не се налага да ходим там или да започнем лечение, знам там са други мутации, които не се тестват., но все пак намират най-често срещаните и най-трудните форми. Ние също растем добре, вече 4 месеца все още имаме нейните хапари.
@luttka, така че не се притеснявайте, може би имате сух въздух и той е запушен. Генетичните тестове са много скъпи във финансово отношение и това е несравнимо с тестовете за пот, което вероятно е причината. направени са на деца, които имат положителен поне един тест за изпотяване, или на деца, които са много малки и не е възможно те да направят тест за пот или с ясни симптоми.
@luttka наистина и усещаш малко соленост?
@ inull5 здравей, в родилното отделение вече имахме запек в червата, тъй като тя беше на рений в продължение на два дни, всичко, което тя заспи веднага и спечели много малко, изпражненията при тези деца - нелекувани са мазни и обемисти, сега когато приемаме храносмилателни ензими имаме обратния проблем, имаме втвърден проблем с кашлицата
@zigovamaja моята е на кърма и достатъчно какао, но поема достатъчно, защото имам 6200 гр. това, което е достатъчно. и със солеността като? беше солено вече като бебе? и само на челото и по тялото? сега ми соплик, така че аз Боя се, че няма да му свърши работа след 4-5 дни или да?
@ inull5 точно като бебе, не се чувствах солено до около 3 месеца, но беше през лятото, тогава тя се потеше повече, беше като осолени чипове, солеността е на тези места, където тя се изпотява най-много, на челото може би най-много, дори по тялото, когато се поти, то е солено, краката ни са доста изпотени, има пантофи за известно време, обувки и чорапи можете да изсушите, а аз се опитвам да си купя обувки с вентилация, дупки
@zigovamaja здравей, вече си поискал някои публикации?
@ doma1 Бих искал да се консултирам с някой, който има този проблем по отношение на публикациите, къде да се свържа, защото нашите власти ще ви победят веднага, не можете да ме посъветвате?
@zigovamaja
UPSVaR - трябва да сте сигурни за заявленията за финансови вноски (PP), да изброите и подадете в офиса
-PP за диета
-PP за хигиена и износване, обувки .
-PP за работа с OMV (бензин), стига да посещава предучилищни заведения, училище, работа.
@ home1 Питах UPSVaR за родител с разширено плащане. пост, те ми дадоха формуляр и се получи, но ако го получа, е в звездите, защото работя и бих искал да дам малък от септември. до детската градина, моята приятелка също има сериозни здравословни проблеми със сина си и те поискаха вноска за бензин, купчина хартии и накрая не го получиха, така че не знам, ще опитам
@zigovamaja този формуляр трябва да бъде заявен, да бъде потвърден от окръжния лекар и приложен професионален доклад, където ще има препоръка от експерт, че диетата се нуждае от целодневна грижа, или дори да се посочат заключенията, които трябва да следвате. Това се отнася до разширения род. перм., а какво да кажем за ПП за обезщетение, успяхте да оборудвате?
@ doma1 и мога ли да си спомня това преди разширения родител? вероятно ще има и медицинско свидетелство? благодаря за информацията, нямам идея какво да правя къде да се свържа.
@zigovamaja разбира се. ПП за обезщетение не са пряко свързани с разширения пол. dov., ако можете да отидете за формуляри в UPSVaR, да ги потвърдите от веригата. лекари, прикачете професионален доклад и подайте в кабинета. за предпочитане до края на месеца, който да се брои.
@ bianca1 Здравейте, научих за този сайт от колега на работа, имам 16-годишна дъщеря с МВ, търся и родители на такива деца.
@ katka397 добър вечер, виждам, че си близо до нас, как си? в клуба на CF ли сте, ходите ли на някакви срещи? имате ли информация за публикации? ако искате, можем да спорим тук на сайта и да обменяме опит. моето малко още не е на 3 години, бих приветствал малко опит, благодаря Мая
@zigovamaja Второродената дъщеря показа CF през 6-та седмица от живота, постоянно се борихме с пневмония и също се борим . Стойностите на хлоридите в потта варираха от 94,4 до 113,06 mmol/l, генет. разследван. в r. 1998 г. на 8 мутации са отрицателни, по-късно те добавят още 21 мутации - резултат от отрицателни. Едва през 2009 г. получих генетичен резултат. прегледи - потвърдиха мутацията 711 + 1G-T. Бих искал да знам дали някой има такава мутация, не познавам никого. Дъщерята има чисто белодробни прояви, панкреатичната еластаза е нормална. В клуба на CF бяхме с Катка Ш. в Кошице ходихме на срещи, провеждахме и тях, но отдавна не сме били никъде. За дъщеря си получавам вноска за хигиена на жилищата и тъй като тя участва в междинния период. проучване - те изпробват ново лекарство за пациенти с МВ Arikace - иначе е отлично, получавам и вноска за бензин. Посещавала е и детска градина от 3-годишна възраст - според здравословното й състояние, разбира се. състояние. Успяхме без проблеми както в началното училище - директорът и учителите заслужават много благодарности, като в момента посещават SUŠ.
@ katka397 здравей, моето малко е моето 3 дете, CF е диагностициран от раждането, скринингът на новороденото е положителен, имаме комбиниран, бял дроб 508 + панкреас 178, също храносмилателният е от испански тип, не се среща много, в момента обработваме постове, ще видим дали ще ги получим, защото дори не знам какво можем да поискаме, когато разбера от майките си тук, а сега през март отиваме в шофьорския институт за престой за рехабилитация, бяхме миналата година и отново вървим добре, искаме да опитаме детска градина за една година, ще видим как ще издържи. човек трябва само да опита и да се бие.
Здравейте, радвам се, че сте писали. Определено имате право на добавка за диета, тъй като дъщеря ви има храносмилателни увреждания, хигиенни добавки, надбавки за грижи - тя може да бъде взета едновременно с добавка за родител, но не забравяйте да опитате да платите за надбавка за бензин, инвалид инвалид е нещо разбираемо. Бях и във фабриката за винтове с дъщеря ми, когато беше на 4 години. Е, донесохме оттам буркелдерия цепация и след това получихме двустранна пневмония, така че отказах да отида там. Татрите не й вървят добре, аз ходя с нея всяка година в Jeseníky - Karlova Studánka. Престоят й край морето също й върши работа - но бяхме само два пъти. Определено опитайте детската градина, поне сутрин, тези деца не могат да бъдат напълно изолирани от екипа. Целият ми живот се върти около CF от 16 години, много е взискателно, време, пари, психически, да се спазва строг режим, на интервали от 1-2 седмици проверка в P. Biskupice. ние наистина следваме всичко, цялата процедура на лечение, ежедневни инхалации, масажи, упражнения, но има смисъл - дъщерята е в състояние да ходи на училище и работи напълно самостоятелно. Страхотно е, че започнаха да правят новородено. скрининг. и децата се лекуват незабавно.